Kako bolje živim z revmatoidnim artritisom

Vsebina

• Razmišljaj pozitivno
• Prilagodite se, ne prenehajte se ukvarjati s stvarmi, ki jih imate radi
• Naj živi
• Imejte realna pričakovanja in bodite ponosni nase
• Nikar se ne pretepajte in si dovolite počivati, ko morate
• Ostanite vpleteni
• Živite v sedanjosti
• Poiščite ljudi, ki razumejo
• Jejte zdravo in sledite načrtu zdravljenja
• Spodnja črta

Moja diagnoza je zapletena. Že od prvega dne mi zdravniki govorijo, da sem nenavaden primer. Imam revmatoidni artritis in še nisem imel pomembnega odziva na nobeno zdravilo, ki sem ga preizkusil, razen prednizona. Za preskušanje mi ostane samo eno zdravilo, potem pa mi ni več možnosti zdravljenja.

Bolezen prizadene skoraj vsak sklep v mojem telesu in napadla je tudi moje organe. Vsaj nekaj mojih sklepov se razplamti vsak dan. Vedno je bolečina, vsak dan.

To morda zveni depresivno in nekaj dni je. Vendar je v mojem življenju še vedno veliko dobrega in obstaja veliko stvari, ki jih lahko naredim, da v življenju, ki mi je podarjeno, kar najbolje naredim. Da bi živeli dobro, kljub izzivom, ki jih prinaša RA.

Razmišljaj pozitivno

Sliši se baje. In čeprav pozitiven odnos ne bo ničesar ozdravil, vam bo pomagal, da se boste veliko bolje spoprijeli s tem, kar vam življenje vrže. Trdo delam pri iskanju pozitivnega stanja v vsaki situaciji in sčasoma to postane navada.

Prilagodite se, ne prenehajte se ukvarjati s stvarmi, ki jih imate radi

Preden sem zbolel, sem bil telovadni narkoman in fitnes matica. Vsak dan teči 5 kilometrov in telovaditi skupinsko vadbo v telovadnici je bila moja ideja zabave. RA je vse to odnesel, zato sem moral najti nadomestke. Ne morem več teči, zato zdaj v dobrih dneh delam 30-minutne tečaje spin in tekaške raztezke na jogi. Namesto da bi vsak dan hodil v telovadnico, se trudim priti tja trikrat na teden. Manj je, vendar še vedno počnem stvari, ki jih imam rad. Moral sem se le naučiti, da jih naredim drugače.

Naj živi

Ko je RA prvič zadel, je močno udaril. Bil sem v agoniji, komaj sem se plazil iz postelje. Sprva je bil moj nagon, da sem se ulegel in čakal, da bolečina mine. In potem sem ugotovil, da NIKOLI ne gre več. Če bi sploh imel kakšno življenje, bi se moral z bolečino nekako pomiriti. Sprejmi. Živite s tem.

Tako sem se prenehal boriti proti bolečini in začel poskušati z njo sodelovati. Nehala sem se izogibati dejavnostim in odklonila vabila, ker bi me jutri lahko bolj prizadele. Spoznal sem, da bom vseeno poškodovan, zato bom lahko poskusil priti ven in narediti nekaj, v čemer uživam.

Imejte realna pričakovanja in bodite ponosni nase

Včasih sem bil poročen, imel dva malčka in delal v profesionalnem, stresnem poslu. Všeč mi je bilo življenje in uspeval sem vsak dan po 25 ur. Moje življenje je zdaj zelo drugačno. Moža že dolgo ni več, skupaj s kariero, in ti malčki so najstniki. Ampak največja razlika je zdaj, ko si postavljam realne cilje. Ne poskušam biti oseba, kakršna sem bila nekoč, in se ne pretepam, da ne bi več mogla početi stvari, ki sem jo nekoč lahko.

Kronična bolezen vam lahko spodnese samozavest in vas prizadene v samem srcu vaše identitete. Bil sem zelo dober dosežek in se nisem želel spreminjati. Sprva sem se trudil, da se vse giblje, da bom delal vse stvari, ki sem jih delal. Konec koncev, to je povzročilo, da sem postal veliko bolj bolan in imel popoln zlom.

To je trajalo nekaj časa, zdaj pa se strinjam, da na tej ravni nikoli več ne bom deloval. Stara pravila ne veljajo več in zastavila sem si bolj realne cilje. Dosegljivi, četudi v zunanjem svetu, se mi zdi, da ne počnem veliko. Kar drugi ljudje mislijo, da ni pomembno. Glede svojih zmožnosti sem realna in ponosna sem na svoje dosežke. Malo ljudi razume, kako težko mi je nekaj dni priti iz hiše, da bi kupil mleko. Torej, ne čakam, da mi nekdo drug reče, kako sem osupljiv ... povem sebi. Vem, da vsak dan naredim težke stvari in dajem si zasluge.

Nikar se ne pretepajte in si dovolite počivati, ko morate

Seveda obstajajo dnevi, ko ni možno nič drugega kot počitek. Nekaj ​​dni je bolečine preveč, ali utrujenost je premočna ali depresija ima pretesni prijem. Ko sem resnično vsega, česar sem sposoben, se vlečem s postelje na kavč in to, da se odpravim v kopalnico, je dosežek.

V teh dneh se prepustim. Ne pretepam se več. Nisem jaz kriv. Nisem tega povzročil ali zahteval na kakršen koli način, in ne krivim sebe. Včasih se stvari samo zgodijo in ni razloga. Jezen ali premišljevanje bo samo povzročilo večji stres in verjetno še povečalo blesk. Tako diham in si rečem, da bo tudi to minilo in si bom dovolil jokati in biti žalosten, če bom to moral. In počivaj.

Ostanite vpleteni

Ko je kronično bolan, je težko vzdrževati odnose. Veliko časa preživim sam in večina starih prijateljev se je oddaljila.

Ko pa imate kronično bolezen, je pomembna kakovost, ne količina. Imam nekaj zelo pomembnih prijateljev in si močno prizadevam, da bi bil v stiku z njimi. Razumejo, da bodo morali veliko večkrat prihajati k meni, kot bom jaz prišel do njihove hiše, ali pa se bomo morali pogovarjati prek Skypea ali Facebooka pogosteje kot iz oči v oči, in to jih imam rad zaradi tega.

Druga prednost odhoda v telovadnico je ohranjanje stika s stvarnim svetom. Že samo to, da vidim ljudi, kako se nekaj minut malo pogovarjajo, mi pomaga, da se izognem izolaciji, ki jo prinaša bolezen. Socialni element telovadnice je prav tako pomemben kot telesna vadba. Ohranjati stike z zdravimi ljudmi je pomembno, čeprav se včasih počutim, kot da živim na popolnoma drugem planetu od njih. Poraba časa za pogovore o običajnih stvareh - otroci, šola, služba - namesto da bi bili MRI, zdravila in laboratorijsko delo daleč na poti do tega, da se življenje počuti nekoliko bolj normalno in da se ves čas ne osredotoča na bolezen.

Živite v sedanjosti

Trdo delam, da ne skrbim za stvari, ki jih ne morem nadzorovati, in trdno živim v sedanjosti. Ne maram preveč razmišljati o preteklosti. Očitno je bilo življenje boljše, ko nisem bil bolan. Šla sem od tega, da sem vse to izgubila v nekaj mesecih. Ampak na tem se ne morem zadržati. To je preteklost in tega ne morem spremeniti. Prav tako ne gledam zelo daleč v prihodnost. Moja napoved na tej točki je navzdol. To ni negativnost, ampak samo resnica. Tega ne poskušam zanikati, vendar tudi ne porabim vsega časa, da bi se osredotočil na to.

Seveda ohranim upanje, vendar kaljeno z močno dozo realizma. In na koncu je prav zdaj vsakdo izmed nas. Jutri nihče ni obljubljen. Tako ostajam prisoten in živim zelo trdno v zdaj. Ne bom dovolil, da bi moja današnja vedno večja invalidnost pokvarila današnji dan.

Poiščite ljudi, ki razumejo

Veliko dni fizično ne morem zapustiti hiše. Bojim se preveč in ne morem ničesar storiti glede tega. Sem del nekaj podpornih skupin na Facebooku in so lahko božji bog, če najdejo ljudi, ki razumejo, skozi kaj greš. Lahko traja nekaj časa, da najdete dobro skupino, vendar je lahko odličen vir podpora ljudem, ki vas razumejo in s katerimi se lahko smejite in jokate, tudi če jih nikoli niste srečali.

Jejte zdravo in sledite načrtu zdravljenja

Jem zdravo prehrano. Trudim se, da bi težo ohranil v mejah normale, kolikor se zdi, da nekatera zdravila zavežejo, da sem pridobila na teži! Izpolnjujem navodila zdravnika in jemljem zdravila, kot so predpisana, vključno z opioidnimi protibolečinskimi zdravili. Za obvladovanje bolečine uporabljam vročino in led ter vadbo in tehnike raztezanja ter meditacije in pozornosti.

Spodnja črta

Še naprej sem hvaležen za vse dobro, kar imam v življenju. In tam je veliko dobrega! Poskusim vložiti več energije v dobre stvari. Najbolj od vsega me je RA naučil, da ne maram drobnih stvari in da cenim stvari, ki so res pomembne. To je čas, ki ga preživim z ljudmi, ki jih imam rad.

Vse to mi je trajalo dolgo časa, da sem ugotovil. Na začetku nisem hotel sprejeti ničesar. Toda sčasoma sem ugotovil, da čeprav je RA diagnoza, ki spreminja življenje, je ni treba uničevati.

Neen Monty - aka Arthritic Chick - se zadnjih 10 let bori z RA. S svojim blogom se lahko poveže z drugimi diagnosticiranimi bolniki, ko piše o svojem življenju, bolečini in lepih ljudeh, ki jih je srečala na poti.