Tako pomanjkanje hidroksiklorohina škoduje ljudem z revmatoidnim artritisom

Vsebina

• Boleči neželeni učinki pomanjkanja hidroksiklorokinov
• V tednih, ko sem čakal, da hidroksiklorokin postane na voljo, sem v 6 letih diagnoze revmatoidnega artritisa doživel najhujši vžig.
• Kako so predsednikove lažne trditve škodile
• Te napačne trditve so privedle do takojšnjih, nevarnih dejanj.
• Bolniki z revmatologijo živijo v strahu
• Zdaj se moramo bolj kot kdaj koli prej zanašati na dober nasvet zdravniške skupnosti

Trumpov nasvet za uporabo protivirusnega zdravila za preprečevanje COVID-19 je bil neutemeljen in nevaren - in ogroža življenja ljudi s kroničnimi boleznimi.

Konec februarja sem se v pripravah na pandemijo, ki naj bi se spustila v mojo skupnost tik pred Manhattnom, založil s hrano, gospodinjskimi potrebščinami in zdravili, ki so bila nujna za vzdrževanje moje velike družine med karanteno.

Vedela sem, da bo skrb za sedemčlansko družino - poleg ostarele matere, ki živi z nami - med izbruhom izziv.

Imam agresivno in izčrpavajočo obliko revmatoidnega artritisa in mojih pet otrok ima različne avtoimunske bolezni z drugimi zapletenimi zdravstvenimi težavami. Zaradi tega je bilo načrtovanje bližnje pandemije ključnega pomena.

Hkrati je moj revmatolog predlagal, da se, dokler se moj mož ne bo več vozil v službo v New York City, moji otroci in jaz vzdržujemo jemanja bioloških zdravil za zaviranje imunskega sistema, ki smo jih jemali za zatiranje bolezni.

Naš zdravnik je bil zaskrbljen, da bo moj mož izpostavljen COVID-19 med delom ali med vožnjo v prenatrpanem vlaku, kar bi pomenilo smrtno nevarnost za mojo imunsko oslabljeno družino in zdravstveno krhko mater.

Boleči neželeni učinki pomanjkanja hidroksiklorokinov

Ukinitev našega biološkega zdravila bi prinesla tveganja - najverjetneje bi bil izčrpavajoč vžig z močnim, neoviranim vnetjem, ki ga povzroča bolezen.

V poskusu, da bi ublažil to verjetnost, mi je zdravnik predpisal protimalarijsko zdravilo hidroksiklorokin, ki se uporablja za zdravljenje revmatoidnega artritisa, lupusa in drugih bolezni.

Čeprav hidroksiklorokin ni tako učinkovito zdravljenje moje bolezni kot biološka zdravila, ne predstavlja enakih imunosupresivnih tveganj.

Ko pa sem poskušal izpolniti recept, me je razočarani farmacevt obvestil, da zaradi pomanjkanja zdravil niso mogli zavarovati pri svojih dobaviteljih.

Klical sem vsak samostojna lekarna na našem območju in se je vsakič srečala z isto zgodbo.

V tednih, ko sem čakal, da hidroksiklorokin postane na voljo, sem v 6 letih diagnoze revmatoidnega artritisa doživel najhujši vžig.

Oblačenje, kuhanje, hoja po stopnicah, čiščenje in skrb za moje otroke in mamo so postali nepremagljive naloge.

Požrle so me vročine, glavoboli, neprespanost in neprestane bolečine. Moji sklepi so postali izjemno nežni in otekli, prstov na rokah in nogah pa nisem mogel premikati, saj so postali otečeni in se zaskočili na svojem mestu.

Preprosto vstajanje iz postelje vsako jutro in v kopalnico na prho - kar pomaga izboljšati okorelost, značilnost RA in pogosto takrat, ko je bolečina najhujša -, je trajalo trikrat več časa, kot bi običajno.

Neprijetno nelagodje bi me pustilo brez sape.

Kako so predsednikove lažne trditve škodile

Kmalu po mojem spoznanju, da zdravil primanjkuje, so se pojavila poročila zdravnikov iz drugih držav, ki so preskušali hidroksiklorokin skupaj z azitromicinom z nejasnimi rezultati.

Zdravniška skupnost se je strinjala, da so za dokazovanje učinkovitosti teh zdravil potrebna klinična preskušanja, toda predsednik Donald Trump je naredil svoje neutemeljene zaključke.

Na Twitterju je hidroksiklorokin označil za "enega največjih igralcev sprememb v zgodovini medicine."

Trump je zatrdil, da se zdi, da bolniki z lupusom, ki se pogosto zdravijo s hidroksiklorokinom, manj verjetno dobijo COVID-19 in da "obstajajo govorice" in "obstaja študija", ki potrjuje njegovo "teorijo".

Te napačne trditve so privedle do takojšnjih, nevarnih dejanj.

Zdravniki so predpisali hidroksiklorokin zase in za bolnike, ki so ga želeli jemati profilaktično - ali pa so preprosto želeli zdravilo v svoji medicinski omarici, če bi le razvili COVID-19.

Moški v Arizoni je umrl po zaužitju klorokin fosfata, ki naj bi očistil akvarije, da bi se zaščitil pred novim koronavirusom.

Namesto da bi nas zaščitili, je bilo jasno, da nasveti najvišjega voditelja našega naroda namesto tega povzročajo škodo in nevarno napačna prepričanja.

Bolniki z revmatologijo živijo v strahu

Ne le, da je bil Trumpov nasvet neutemeljen in nevaren, temveč je ogrožal življenje ljudi s kroničnimi boleznimi.

V članku v Annals of Internal Medicine je COVID-19 Global Rheumatology Alliance, konzorcij revmatologov, opozoril, da se ne sme hititi pri sklepih o zdravilu. Opozorili so, da bi lahko pomanjkanje škodilo ljudem, ki živijo z revmatoidnim artritisom in lupusom.

„Zaradi pomanjkanja hidroksiklorokinov (HCQ) bi lahko bili ti bolniki izpostavljeni hudim in celo življenjsko nevarnim vnetjem; nekateri bodo morda potrebovali hospitalizacijo, ko bodo bolnišnice že sposobne, «piše ​​zavezništvo. "Dokler se ne ustvarijo zanesljivi dokazi in ne vzpostavijo ustrezne dobavne verige, je treba poudarjati racionalno uporabo HCQ pri bolnikih s COVID-19, kot je uporaba v preiskovalnih študijah."

Aprila je ameriška uprava za hrano in zdravila (FDA) proti uporabi hidroksiklorokin za COVID-19 zunaj bolnišničnega okolja ali kliničnega preskušanja navedla poročila o resnih težavah s srčnim ritmom pri ljudeh s COVID-19, zdravljenih z zdravilom.

28. marca 2020 je FDA izdala dovoljenje za uporabo v sili (EUA) za hidroksiklorokin in klorokin za zdravljenje COVID-19, vendar je to dovoljenje umaknila 15. junija 2020. Na podlagi pregleda najnovejših raziskav je FDA ugotovila da ta zdravila verjetno ne bodo učinkovito zdravilo za zdravilo COVID-19 in da bi lahko tveganja, če bi jih uporabili v ta namen, odtehtala koristi.

Centri za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC), da "trenutno ni nobenih zdravil ali drugih terapevtikov, ki jih je odobrila ameriška uprava za hrano in zdravila (FDA) za preprečevanje ali zdravljenje COVID-19."

Sorodno: Študije o umaknjenem hidroksiklorokinu, pomanjkanje zgodnjih dokazov

Mnogi, ki se zanašajo na hidroksiklorokin, so upali, da bi ta navodila zdravstvene skupnosti pomenila lažji dostop do njihovih življenjsko pomembnih zdravil.

Toda ta upanja so se hitro razblinila, ko je Trump vztrajal, da je zagovarjal zdravilo za preprečevanje COVID-19 in šel tako daleč, da je rekel, da ga je jemal sam.

In tako se pomanjkanje nadaljuje.

Po raziskavi združenja Lupus Research Alliance je več kot tretjina ljudi z lupusom med pandemijo COVID-19 imela težave z izpolnjevanjem recepta za hidroksiklorokin.

Bolniki z revmatologijo, kakršen sem jaz, živijo v strahu pred nadaljnjim primanjkljajem, zlasti ker se na nekaterih področjih pojavlja povečanje ali ponovni pojav primerov COVID-19 in se usmerimo proti na videz neizogibnemu drugemu valu.

Zdaj se moramo bolj kot kdaj koli prej zanašati na dober nasvet zdravniške skupnosti

Zelo sem hvaležen in hvaležen, da si medicinska skupnost neumorno prizadeva najti zdravila za tiste, ki so razvili COVID-19, in za raziskovalce, ki obupno preizkušajo cepiva, ki bodo upala ustaviti širjenje te smrtonosne bolezni.

Živim v vroči točki s številnimi primeri v svoji skupnosti in se globoko zavedam, kako uničujoč je virus SARS-CoV-2, ki povzroča COVID-19.

Pri iskanju zanesljivih virov za zdravljenje in upanje se moramo zanašati na strokovno znanje medicinske skupnosti.

Čeprav Trump izpoveduje, da ima vse odgovore, jemanje kakršnega koli zdravniškega nasveta škoduje vašemu zdravju in počutju.

Davek, ki ga je neodgovorno ponificiranje Trumpa zajelo najbolj zdravstveno šibke člane naše družbe, je neopravičljiv.

Dokazi so tisti, ki so utrpeli poškodbe ali izgubili življenje, skupaj s pacienti, ki nimajo dostopa do zdravil.

Elaine MacKenzie je zagovornica invalidnosti in kroničnih bolezni z več kot 30-letnimi izkušnjami. Živi zunaj New Yorka s svojimi otroki, možem in njihovimi štirimi psi.