Ljubim nekoga z avtizmom
Vsebina
Kot malček je moja hči vedno plesala in pela. Bila je zelo vesela punčka. Potem pa se je nekega dne vse spremenilo. Bila je stara 18 mesecev in kar tako, kot da se je nekaj zalomilo in ji vzelo duha.
Začel sem opažati nenavadne simptome: zdelo se mi je nenavadno potrto. V popolni in popolni tišini bi se zleknila v gugalnici v parku. Bilo je zelo moteče. Včasih se je gugala in smejala, skupaj pa bi peli. Zdaj je samo strmela v tla, ko sem jo odrinil. Bila je popolnoma neodzivna, v nenavadnem transu. Zdelo se je, kot da se ves naš svet niha v temo
Izguba svetlobe
Brez kakršnega koli opozorila ali razlage ji je luč ugasnila iz oči. Prenehala je govoriti, se smehljati in celo igrati. Niti ni se odzvala, ko sem jo poklical. "Jett, JETT!" Pritekel bi k njej od zadaj in jo povlekel k sebi ter jo močno objel. Kar začela bi jokati. In potem bi tudi jaz. Samo sedeli bi na tleh in se držali drug drugega. Jok. Lahko bi rekel, da ni vedela, kaj se v njej dogaja. To je bilo še bolj grozljivo.
Takoj sem jo odpeljala k pediatru. Rekel mi je, da je to vse normalno. "Otroci gredo skozi takšne stvari," je dejal. Potem je dodal zelo nonšalantno: "Tudi ona potrebuje svoje pospeševalne posnetke." Počasi sem se umaknil iz pisarne. Vedela sem, da to, kar doživlja moja hči, ni "normalno". Nekaj ni bilo v redu. Nek materinski nagon me je prijel in vedela sem bolje. Vedela sem tudi, da zagotovo ne bom dala nobenega cepiva v njeno drobno telo, ko nisem vedela, kaj se dogaja.
Našel sem drugega zdravnika. Ta zdravnik je Jetta opazoval le nekaj minut in takoj vedel, da se nekaj dogaja. "Mislim, da ima avtizem." Mislim, da ima avtizem…. Te besede so mi vedno znova odmevale in eksplodirale v glavi. "Mislim, da ima avtizem." Bomba mi je ravno padla ravno nad glavo. V mojih mislih je brnelo. Okoli mene je vse zbledelo. Počutil sem se, kot da izginjam. Srce se mi je začelo pospeševati. Bil sem zmeden. Vedno bolj sem odhajal. Jett me je pripeljal nazaj, vleče me za obleko. Začutila je mojo stisko. Želela me je objeti.
Diagnoza
"Ali veste, kaj je vaše lokalno regionalno središče?" je vprašal zdravnik. "Ne," sem odgovoril. Ali pa je odgovoril nekdo drug? Nič se ni zdelo resnično. »Obrnite se na svoje regijsko središče in opazovali bodo vašo hčerko. Potrebno je nekaj časa, da dobimo diagnozo. « Diagnoza, diagnoza. Njegove besede so se od moje zavesti odbijale v glasne, popačene odmeve. Nič od tega se v resnici ni registriralo. Trajali bi meseci, da bi ta trenutek resnično potonil.
Če sem iskren, o avtizmu nisem vedel ničesar. Seveda sem že slišala za to. Pa res nisem nič vedel o tem. Je bila to invalidnost? Toda Jett je že govoril in štel, zakaj se je to dogajalo mojemu čudovitemu angelu? Čutil sem, kako se utapljam v tem neznanem morju. Globoke vode avtizma.
Naslednji dan sem začel raziskovati, še vedno v šoku. Na pol sem raziskoval, pol pa dejansko nisem mogel obravnavati dogajanja. Počutil sem se, kot da je moja draga padla v zmrznjeno jezero, zato sem moral vzeti sekiro in nenehno rezati luknje v ledu, da je lahko prišla na zrak. Bila je ujeta pod ledom. In hotela je ven. Klicala me je v svoji tišini. To je povedala njena zamrznjena tišina. Moral sem narediti vse, kar je bilo v moji moči, da sem jo rešil.
Pogledal sem po regionalnem centru, kot je priporočil zdravnik. Lahko bi dobili pomoč pri njih. Začeli so s testi in opazovanji. Če sem iskren, sem ves čas, ko so Jetta opazovali, ali ima res avtizem, ves čas mislil, da ga res nima. Bila je samo drugačna, to je bilo vse! Takrat sem se še vedno trudil, da bi resnično natančno razumel, kaj je avtizem. Takrat je bilo zame nekaj negativnega in strašljivega. Niste želeli, da bi bil vaš otrok avtističen. Vse je bilo grozljivo in nihče ni imel nobenih odgovorov. Trudila sem se, da bi žalost zadržala. Nič se ni zdelo resnično. Možnost diagnoze, ki se obeta nad nami, je vse spremenila. Občutek negotovosti in žalosti se je porajal nad našim vsakdanjikom.
Naše novo normalno
Septembra 2013, ko je bil Jett star 3, sem brez opozorila prejel telefonski klic. Psiholog je bil tisti, ki je Jetta opazoval zadnjih nekaj mesecev. "Pozdravljeni," je rekla z nevtralnim, robotskim glasom.
Moje telo je zmrznilo. Takoj sem vedel, za koga gre. Slišal sem njen glas. Slišal sem srčni utrip. Toda nisem mogla razbrati ničesar, kar je govorila. Sprva je šlo za majhen govor. Prepričana pa sem, ker ves čas preživlja to, ve, da starš na drugi strani linije čaka. Prestrašen. Prepričan sem, da dejstvo, da se nisem odzval na njen govor, ni šokantno. Glas mi je drhtel in komaj sem se celo pozdravil.
Potem mi je rekla: »Jett ima avtizem. In prva stvar, ki jo ... «
"ZAKAJ?" Počil sem sredi njenega stavka. "Zakaj?" Zalučal sem se v jok.
"Vem, da je to težko," je rekla. Nisem mogel zadržati žalosti.
"Zakaj mislite, da ... da ima ... avtizem?" Skozi solze sem lahko šepetala.
»To je moje mnenje. Glede na to, kar sem opazil ... «Začela je v.
"Ampak zakaj? Kaj je naredila? Zakaj misli, da je? " Sem izpuhtela. Oboje sem presenetil s svojim izbruhom jeze. Močna čustva so se vrtinčila okoli mene, vse hitreje in hitreje.
Sprejmelo me je močno podzemlje najgloblje žalosti, kar sem jih kdaj občutil. In predala sem se ji. Pravzaprav je bilo precej lepo, kot si predstavljam smrt. Predal sem se. Predala sem se avtizmu svoje hčere. Predal sem se smrti svojih idej.
Po tem sem globoko žaloval. Žalil sem za hčerko, ki sem jo imel v sanjah. Hči, na katero sem upal. Žalil sem zaradi ideje. Predvidevam, kdo sem mislil, da bi lahko bila Jett - kakšna sem si želela. V resnici se nisem zavedal, da imam vse te sanje ali upanja, kdo bi lahko postala moja hči. Balerina? Pevec? Pisatelj? Moje čudovite punčke, ki je štela in se pogovarjala, plesala in pela, ni bilo več. Izginila. Zdaj sem si želela, da bi bila srečna in zdrava. Želel sem videti njen nasmeh. In hudiča, nameraval sem jo pripeljati nazaj.
Potegnil sem lopute. Nataknil sem si žaluzije. Hčerko sem zavil v krila in umaknila sva se.