Pediatrična multipla skleroza: Kaj morate vedeti
Vsebina
- Pregled
- Simptomi MS pri otrocih in najstnikih
- Vzroki za nastanek MS pri otrocih in najstnikih
- Diagnoza MS pri otrocih in najstnikih
- Zdravljenje MS pri otrocih in najstnikih
- Posebni premisleki in družbeni izzivi
- Ogledi za otroke in najstnike z MS
Pregled
Multipla skleroza (MS) je avtoimunska bolezen. Imunski sistem telesa napačno napada snov, ki obdaja in ščiti živce v možganih in hrbtenjači. Ta snov se imenuje mielin.
Myelin omogoča, da se signali hitro in gladko premikajo po živcih. Ko je poškodovana in je brazgotina, se signali upočasnijo in odpovedo, kar povzroča simptome MS.
MS, diagnosticirana v otroštvu, se imenuje otroški MS. Le 3 do 5 odstotkov ljudi z MS diagnosticira pred 16. letom starosti, manj kot 1 odstotek pa diagnozo prejme pred 10. letom starosti.
Simptomi MS pri otrocih in najstnikih
Simptomi MS so odvisni od tega, kateri živci so bili prizadeti. Ker je poškodba mielina pegava in lahko prizadene katerikoli del osrednjega živčnega sistema, so simptomi MS nepredvidljivi in se razlikujejo od osebe do osebe.
Pri otrocih je MS skoraj vedno relapsno-remiting tipa. To pomeni, da se bolezen spreminja med recidivi, pri katerih simptomi izbruhnejo in remisijami, pri katerih so le blagi ali brez simptomov. Izbruhi lahko trajajo od dni do tednov, odpust pa lahko traja mesece ali leta. Sčasoma pa lahko bolezen napreduje v trajno invalidnost.
Večina simptomov MS pri otrocih je enaka kot pri odraslih, vključno z:
- šibkost
- mravljinčenje in otrplost
- težave z očmi, vključno z izgubo vida, bolečino z gibanjem oči in dvojnim vidom
- težave z ravnotežjem
- težave pri hoji
- tresenje
- spastičnost (nenehno krčenje mišic)
- težave s črevesjem in mehurjem
- nerazločen govor
Običajno se simptomi, kot so šibkost, otrplost in mravljinčenje ter izguba vida, pojavijo le na eni strani telesa.
Motnje razpoloženja se pogosto pojavljajo pri otrocih z MS. Najpogostejša je depresija, ki se pojavi pri približno 27 odstotkih. Drugi pogosti pogoji vključujejo:
- anksioznost
- panična motnja
- bipolarna depresija
- motnja prilagajanja
Približno 30 odstotkov otrok z MS ima kognitivne okvare ali težave z razmišljanjem. Najpogosteje prizadete dejavnosti vključujejo:
- spomin
- razpon pozornosti
- hitrost in koordinacija izvajanja nalog
- obdelava informacij
- izvršilne funkcije, kot so načrtovanje, organiziranje in odločanje
Nekateri simptomi so pogosto opaženi pri otrocih, redko pa pri odraslih. Ti simptomi so:
- napadi
- letargija ali ekstremna utrujenost
Vzroki za nastanek MS pri otrocih in najstnikih
Vzrok za nastanek MS pri otrocih (in odraslih) ni znan. Ni nalezljiva in ničesar ni mogoče storiti, da bi to preprečili. Vendar obstaja nekaj stvari, za katere se zdi, da povečujejo tveganje, da bi jih dobili:
- Genetika / družinska anamneza. MS se ne podeduje od staršev, če pa ima otrok določene kombinacije genov ali staršev ali sorodnikov z MS, je nekoliko večja verjetnost, da ga razvijejo.
- Izpostavljenost virusu Epstein-Barr. Ta virus lahko deluje kot sprožilec, ki povzroči nastanek MS pri otrocih, ki so zanj dovzetni. Vendar pa je veliko otrok izpostavljenih virusu in ne razvijejo MS.
- Nizka raven vitamina D MS najdemo pogosteje pri ljudeh v severnem podnebju, kjer je manj sonca kot okoli ekvatorja, kjer je veliko sonca. Naša telesa potrebujejo sončno svetlobo za proizvodnjo vitamina D, zato imajo ljudje v severnem podnebju navadno nižjo raven vitamina D. Raziskovalci menijo, da to lahko pomeni, da obstaja povezava med MS in nizkim vitaminom D. Poleg tega nizka raven vitamina D povečuje tveganje za pojav plamena.
- Izpostavljenost kajenju. Pokazalo se je, da cigaretni dim, tako iz prve uporabe kot pri izpostavljeni uporabi, poveča tveganje za nastanek MS.
Diagnoza MS pri otrocih in najstnikih
Diagnosticiranje MS pri otrocih je lahko težavno iz več razlogov. Druge otroške bolezni imajo lahko podobne simptome in jih je težko razlikovati.
Ker je MS pri otrocih in najstnikih tako redka, ga zdravniki morda ne iščejo. Tudi testi, kot sta MRI in hrbtenična tekočina, pogosto ne kažejo sprememb, ki se običajno kažejo pri odraslih z MS. Nazadnje ni veliko dokazov o bolezni, če se ocena opravi med remisijo.
Ne obstaja poseben test za diagnosticiranje MS. Namesto tega zdravnik uporablja podatke iz anamneze, izpita in več testov, da potrdi diagnozo in izključi druge možne vzroke simptomov.
Za postavitev diagnoze mora zdravnik ob dveh različnih obdobjih videti dokaze o MS v dveh delih centralnega živčnega sistema. Diagnoze ni mogoče postaviti samo po eni epizodi.
Testi, ki jih zdravnik lahko uporabi za diagnozo MS, vključujejo:
- Zgodovina in izpit. Zdravnik bo postavil podrobna vprašanja o vrsti in pogostosti otrokovih simptomov in opravil temeljit nevrološki pregled.
- MRI. MRI pokaže, ali so katerikoli deli možganov in hrbtenjače poškodovani ali brazgotinjeni. Ta test bo pokazal, ali je v očesnem živcu med očesom in možgani vnetje, ki se imenuje optični nevritis. To je pogosto prvi znak MS pri otrocih.
- Spinalna pipa. Pri tem postopku se odvzame vzorec tekočine okoli možganov in hrbtenjače in se pregleda na znake MS.
- Potegnjeni potenciali. Ta test kaže, kako hitro se signali premikajo po živcih. Pri otrocih z MS bodo ti signali počasni.
Zdravljenje MS pri otrocih in najstnikih
Čeprav za MS ni zdravil, obstajajo načini zdravljenja, katerih namen je izboljšati vnetje in upočasniti napredovanje bolezni:
- Steroidi lahko zmanjšajo vnetje in zmanjšajo dolžino in jakost žarišč.
- Izmenjava plazme, ki odstranjuje protitelesa, ki napadajo mielin, se lahko uporablja za zdravljenje vnetja, če steroidi ne delujejo ali se ne prenašajo.
- Čeprav je zdravila za upočasnitev napredovanja bolezni ameriška uprava za hrano in zdravila odobrila za uporabo pri odraslih, nobena zdravila niso odobrena za otroke, mlajše od 18 let. Vendar se ta zdravila še vedno uporabljajo pri otrocih, vendar v manjših odmerkih.
Specifične simptome lahko zdravimo z drugimi zdravili za izboljšanje kakovosti življenja.
Otrokom z MS lahko pomagajo tudi fizikalna, poklicna in govorna terapija.
Posebni premisleki in družbeni izzivi
Imeti MS kot otrok lahko povzroči čustvene in socialne izzive. Obvladovanje resne kronične bolezni lahko negativno vpliva na otrokove:
- samopodoba
- samozavest
- nastop v šoli
- prijateljstev in odnosov z drugimi iste starosti
- socialno življenje
- družinski odnosi
- vedenje
- misli o prihodnosti
Pomembno je, da ima otrok z MS dostop do šolskih svetovalcev, terapevtov in drugih ljudi ter virov, ki jim lahko pomagajo pri teh izzivih. Spodbujati jih je treba, da spregovorijo o svojih izkušnjah in težavah.
Podpora učiteljev, družine, duhovščine in drugih članov skupnosti lahko otrokom pomaga tudi pri uspešnem obvladovanju teh vprašanj.
Ogledi za otroke in najstnike z MS
MS je kronična in napredujoča bolezen, vendar ni usodna in običajno niža življenjske dobe. To je res, ne glede na to, koliko si star, ko se začne.
Večina otrok z MS-jem sčasoma napreduje od relaps-remiting tipa do nepopravljive invalidnosti. Bolezen običajno napreduje počasneje pri otrocih in najstnikih, pomembne okvare pa se razvijejo približno 10 let kasneje kot takrat, ko se MS začne v odrasli dobi. Ker pa se bolezen začne v mlajši starosti, otroci običajno potrebujejo stalno pomoč približno 10 let prej v življenju kot tisti z MS z odraslimi.
Otroci so v prvih nekaj letih po diagnozi pogostejši kot v odraslih. Vendar se tudi po njih okrevajo in gredo v remisijo hitreje kot ljudje z diagnozo odraslih.
Pediatrične MS ni mogoče pozdraviti ali preprečiti, vendar je z zdravljenjem simptomov, reševanjem čustvenih in socialnih izzivov in ohranjanjem zdravega načina življenja možna dobra kakovost življenja.