5 načinov, kako olajšati življenje najstnikom in predšolcem, ki imajo CF

Vsebina

• Poučite jih o njihovem stanju
• Ponudite sočutno poštenost
• Dajte jim zasebni čas s svojo zdravstveno ekipo
• Podprite njihovo prehod v srednjo ali srednjo šolo
• Pomagajte jim, da se pripravijo na fakulteto
• Odvzem

Ko se otrok stara, se lahko s cistično fibrozo (CF) soočajo z novimi priložnostmi in izzivi v življenju. Običajno je tudi, da otroci sčasoma hrepenijo po večji neodvisnosti. Obstajajo nekateri koraki, ki jim bodo pomagali obvladati prehod iz otroštva v najstniška leta in naprej.

Oglejmo si pet načinov, kako lahko podprete svojega otroka v tem času.

Poučite jih o njihovem stanju

Da bi otroku pomagali razviti neodvisnost in veščine samooskrbe, jih je pomembno, da jih poučite o svojem stanju in strategijah za njegovo upravljanje.

Ko otrok postane starejši, ga spodbujajte, naj prevzame več odgovornosti za svojo nego. Na primer, poskusite jim pomagati postopoma razvijati veščine in samozavest, ki jih potrebujejo:

• postavljajo vprašanja in poročajo o spremembah njihovih simptomov med zdravniškimi sestanki
• postavite, uporabljate in čistite terapevtsko opremo
• jemljite zdravila brez opominov
• se s prijatelji pogovarjajo o svojem stanju

Če se borijo, da bi prevzeli vajeti, bi to morda pomagalo zakazati sestanek s trenerjem življenjskih veščin, socialnim delavcem ali psihologom. Otroku bodo morda pomagali razviti veščine in samozavest.

Ponudite sočutno poštenost

Morda vas bo zamikalo, da bi sladkorno obložili stanje svojega otroka. Toda iskrena komunikacija je pomembna, še posebej, ko se otrok stara in začne bolj razmišljati o svoji prihodnosti.

Ko vaš otrok izraža strahove ali frustracije, se poskusite upreti nagonu, da ponudite lažno tolažbo. Namesto tega priznajte svoje občutke in jim postavite vprašanja, če želite izvedeti o svojih razmišljanjih in izkušnjah. Povabite jih, da vam bodo v zameno postavili vprašanja in v svojih odgovorih bodite sočutni, a resnični.

Po pogovoru s svojimi občutki jim ponudite, da jim pomagate s strategijami za razmišljanje o njihovih izzivih v življenju. V nekaterih primerih bi lahko pomagalo poiskati podporo pri socialnem delavcu, psihologu ali drugem strokovnjaku za duševno zdravje. Vašemu otroku se lahko pridruži tudi spletna ali osebna podporna skupina za mladino s CF.

Dajte jim zasebni čas s svojo zdravstveno ekipo

Še posebej, ko vstopijo v najstniške leta, ima lahko vaš otrok čas, ko bo sam s člani zdravstvenega tima. To jim bo omogočilo, da razvijejo komunikacijske in samoupravne veščine. Prav tako jim bo dal čas, da spregovorijo o občutljivih temah, o katerih morda ne bi želeli razpravljati pred drugimi, kot so:

• seks, spolnost in intimni odnosi
• konflikti z družinskimi člani ali prijatelji
• vprašanja telesne slike
• alkohol ali droge

V nekaterih primerih vas lahko otrokova skrbniška ekipa od vas zahteva, da prisostvujete del svojega sestanka, preden izstopite iz sobe.

Sčasoma se bo vaš otrok sam pripravljen udeležiti sestankov. Če vas bodo obiskovali sestanki brez vas, vam lahko pomaga, da se skupaj usedete in si omislite seznam posodobitev in vprašanj, o katerih lahko razpravljajo s svojo negovalno ekipo. Spodbudite jih, naj napišejo seznam, ki ga lahko vzamejo s seboj v svoj sestanek.

Podprite njihovo prehod v srednjo ali srednjo šolo

Se vaš otrok preseli v novo srednjo šolo ali srednjo šolo? Razmislite o sestanku s šolskim skrbnikom, preden se začne šolsko leto pogovarjati o njihovih zdravstvenih potrebah.

Morda boste morali zahtevati nastanitev, da bo vaš otrok lahko:

• jemljite zdravila v šolskih urah
• vzemite si čas stran od pouka in pojdite na zasebno območje, da opravite terapijo čiščenja dihalnih poti
• izstopiti iz razreda, ko se morajo udeležiti zdravniških pregledov
• nadaljujte z lekcijami in nalogami, ki so jih zamudili zaradi zdravniških sestankov ali bolezni

Razmislite, ali otroka prosite, da se udeleži sestanka z vami, da bo spoznal svojega šolskega skrbnika, razvil samozagovorniške veščine in imel možnost izraziti svoje želje glede nastanitve.

Pomagajte jim, da se pripravijo na fakulteto

Ali vaš otrok načrtuje obiskovanje poklicne šole, skupnosti ali univerze? Lahko jim pomagate razmišljati o nekaterih pripravah, ki bi jih morda morali opraviti.

Ko pride čas, jih spodbudite, da se dogovorijo s svojo negovalno ekipo in se pogovorijo o nastanitvi, ki jo morda potrebujejo na kampusu. Člani njihovega negovalnega tima jim lahko pomagajo načrtovati vidike svojega študija in življenjskega stanja, ki bi morda zahtevali posebno ureditev.

Če se vaš otrok odloči, da bo zahteval stanovanje v kampusu, se bo moral dogovoriti z nekom v šoli in se pogovoriti o svojem stanju in potrebah. Najbolje je, da sestavite pisni sporazum, v katerem so navedeni vsi posebni dogovori ali podpora, ki jih bo nudila šola.

Če nameravajo obiskovati šolo v drugem mestu ali mestu, naj se vaš otrok obrne na ekipo za oskrbo CF na območju, da bo lahko dobil lokalno zdravniško podporo.

Odvzem

Ko se odraste, je pomembno uravnotežiti ravnotežje med otrokom in otrokom. Ključnega pomena je, da jih poučite o njihovem stanju in jih spodbudite, da prevzemajo večjo odgovornost za samoupravljanje, hkrati pa jim še naprej nudite sočutno oskrbo. Člani otroškega osebja in drugi zdravstveni delavci vam lahko pomagajo pri soočanju z izzivi.