Rak, s katerim bi se lahko spoprijel. Izgubiti dojke nisem mogel

Vsebina

•  
• Fiona MacNeill je nekaj let starejša od mene, v poznih petdesetih letih.
• Zdravljenje raka dojk je vedno bolj personalizirano.
• Toda draženje, kaj se dogaja pri ženskah po mastektomiji, je težko.
• Teden po odpovedani mastektomiji sem se vrnil v bolnišnico na lumpektomijo.

Taksi je prispel ob zori, vendar bi lahko prišel še prej; Bil sem buden vso noč. Bil sem prestrašen nad dnevom, ki je pred nami, in kaj bi to pomenilo do konca mojega življenja.

V bolnišnici sem se preoblekel v visokotehnološko obleko, ki me je ogrevala v dolgih urah, ko sem bil v nezavesti, in moj kirurg je prišel na hiter predoperativni pregled. Šele ko je prišla pred vrata, ko je hotela zapustiti sobo, je moj strah končno našel svoj glas. "Prosim," sem rekel. "Rabim vašo pomoč. Ali mi boste še enkrat povedali: zakaj potrebujem to mastektomijo? "

Obrnila se je k meni in na njenem obrazu sem videl, da že ve, kaj globoko v sebi sem ves čas čutila. Ta operacija se ne bi smela zgoditi. Morali smo najti drugo pot.

Rak dojke mi je zajel življenje nekaj tednov prej, ko sem v bližini leve bradavičke opazil majhno jamico. Splošni zdravnik je menil, da to ni nič - toda zakaj tvegati, je veselo vprašala in s tipkanjem po tipkovnici organizirala napotnico.

Na kliniki se je deset dni kasneje novica zdela spet optimistična: mamografija je bila jasna, svetovalec je ugibal, da gre za cisto. Pet dni kasneje, že na kliniki, je bilo ugotovljeno, da je bila predpostavka napačna. Biopsija je pokazala, da imam invazivni karcinom 2. stopnje.

Bila sem šokirana, a ne uničena. Svetovalka mi je zagotovila, da bi moral biti dober kandidat za tisto, kar je imenovala operacija za ohranjanje dojk, da odstranim samo prizadeto tkivo (to je pogosto znano kot lumpektomija). To bi se izkazalo za še eno napačno napoved, čeprav sem hvaležen za zgodnje upanje, ki mi ga je dalo. Mislil sem, da se z rakom lahko spopadem. Izgubiti dojke nisem mogel.

Udarec, ki je spremenil igro, je prišel naslednji teden. Težje je bilo diagnosticirati moj tumor, ker je bil v lobulih dojke, v nasprotju s kanali (kjer se razvije približno 80 odstotkov invazivnega raka dojke). Lobularni rak pogosto zavaja mamografijo, vendar je verjetneje, da se pokaže na pregledu z magnetno resonanco. In rezultat mojega slikanja z magnetno resonanco je bil uničujoč.

Tumor, ki mi je šel skozi prsi, je bil veliko večji, kot je prikazal ultrazvok, dolg do 10 cm (10 cm! Nikoli nisem slišal za kogar koli s tako velikim tumorjem). Zdravnik, ki je razkril novico, me ni pogledal v obraz; njegove oči so bile spojene na računalniškem zaslonu, njegov oklep proti mojim čustvom. Bili smo centimetrov narazen, lahko pa bi bili na različnih planetih. Ko je name začel streljati z izrazi, kot so »vsadek«, »zavihek hrbta« in »rekonstrukcija bradavice«, nisem niti začel obdelovati novic, da bi mi do konca življenja manjkala ena dojka.

Ta zdravnik se mi je zdel bolj navdušen nad pogovorom o operaciji, kot pa, da bi mi pomagal razumeti vrtinec. Edino, kar sem spoznal, je, da se moram pobegniti od njega. Naslednji dan mi je prijatelj poslal seznam drugih svetovalcev, kje pa začeti? In potem sem opazila, da je bilo samo eno ime na seznamu žensko. Odločil sem se, da se poskusim dogovoriti za sestanek z njo.

Fiona MacNeill je nekaj let starejša od mene, v poznih petdesetih letih.

Skoraj nič se ne spomnim najinega prvega klepeta, le nekaj dni po tem, ko sem prebrala njeno ime. Bil sem ves na morju, plapolal sem naokoli. Toda v nevihti 10, ki jo je moje življenje tako nenadoma postalo, je bil MacNeill nekaj dni prvi pogled na suho zemljo. Vedela sem, da je nekdo, ki mu lahko zaupam. V njenih rokah sem se počutila toliko bolj srečno, da sem začela črtati strahoto izgube dojk.

Tedaj nisem vedela, kako širok je spekter občutkov, ki jih imajo ženske do dojk. Na enem koncu so tisti s pristopom »vzemi jih ali pusti«, ki menijo, da njihove dojke niso posebej pomembne za njihov občutek identitete. Na drugi strani so ženske, kot sem jaz, ki se jim zdijo dojke skoraj tako pomembne kot srce ali pljuča.

Kar sem tudi odkril, je, da je to pogosto malo ali sploh ni. Večina žensk, ki bodo zaradi raka dojke spremenile življenje, pred operacijo nima možnosti obiska psihologa.

Če bi mi bila dana ta priložnost, bi bilo že v prvih desetih minutah očitno, kako obupno nesrečna sem bila v sebi ob misli, da bi izgubila dojke. In medtem ko strokovnjaki za rak dojke vedo, da bi bila psihološka pomoč mnogim ženskam velika prednost, pa je zaradi številnih diagnosticiranih to neizvedljivo.

V mnogih bolnišnicah NHS so viri klinične psihologije za rak dojke omejeni. Mark Sibbering, kirurg dojk v bolnišnici Royal Derby Hospital in MacNeillov naslednik kot predsednik Združenja za kirurgijo dojk, pravi, da se večina uporablja za dve skupini: bolnice, ki razmišljajo o operaciji za zmanjšanje tveganja, ker imajo genske mutacije, ki jim nalagajo raka dojke, in tistih z rakom v eni dojki, ki razmišljajo o mastektomiji svoje neokužene.

Del razlogov, zaradi katerih sem pokopal svojo nesrečo zaradi izgube dojk, je bil ta, da je MacNeill našel veliko boljšo alternativo kot postopek z zavihkom hrbtne plošče, ki ga je ponujal drugi kirurg: rekonstrukcija DIEP. Poimenovan po krvni žili v trebuhu, postopek uporablja kožo in maščobo od tam za obnovo dojk. Obljubljalo je naslednjo najboljšo stvar, da bom obdržal lastne dojke in imel sem toliko zaupanja v plastičnega kirurga, ki bo opravil obnovo, kot v MacNeillu, ki bo naredil mastektomijo.

Sem pa novinar in tukaj so me moje raziskovalne sposobnosti razočarale. Vprašal bi se moral: ali obstajajo alternative mastektomiji?

Bila sem pred večjo operacijo, 10 do 12-urno operacijo. Pustil bi mi novo dojko, ki je nisem mogel čutiti, in hude brazgotine na prsih in trebuhu in ne bi imel več leve bradavice (čeprav je nekaterim možna rekonstrukcija bradavic). Toda z oblečenimi oblačili ni bilo dvoma, da bom videti čudovito, z zadnjimi joški in vitkejšim trebuščkom.

Nagonsko sem optimist. Toda medtem ko se mi je zdelo, da se okoli mene samozavestno premika k popravku, se je moja podzavest vedno bolj umikala. Seveda sem vedel, da se bo operacija znebila raka, toda česar nisem mogel izračunati, je, kako se bom počutil glede svojega novega telesa.

Od nekdaj imam rad svoje prsi in so bistvenega pomena za moj občutek zase. So pomemben del moje spolnosti in vsakega od svojih štirih otrok sem dojila tri leta. Moj velik strah je bil, da bi me zmanjšala mastektomija, da se ne bi nikoli več počutil celovitega, niti resnično samozavestnega ali prijetnega.

Te občutke sem zanikal, dokler sem le mogel, toda zjutraj na operaciji se ni bilo nikjer skriti. Ne vem, kaj sem pričakoval, ko sem končno izrazil svoj strah. Mislim, da sem mislil, da se bo MacNeill vrnil v sobo, se usedel na posteljo in se malo pogovarjal. Mogoče sem preprosto potreboval malo roke in zagotovila, da se bo na koncu vse izšlo v redu.

Toda MacNeill mi ni dal pogovor. Prav tako mi ni skušala reči, da delam prav. Rekla je: "Mastektomijo bi morali opraviti le, če ste popolnoma prepričani, da je to prava stvar. Če niste prepričani, te operacije ne bi smeli izvajati - ker bo spremenila življenje, in če niste pripravljeni na to spremembo, bo verjetno močno vplival na vašo prihodnost. "

Še približno eno uro je trajalo, preden smo se dokončno odločili za preklic. Moj mož je potreboval nekaj prepričevanja, da je to pravi način ukrepanja, in morala sem se pogovoriti z MacNeillom o tem, kaj bi lahko naredila, da bi odstranila raka (v bistvu bi poskusila z lumpektomijo; ni mogla obljubiti, da bo zmogla da jo odstranim in mi pustim spodobno dojko, vendar bi se potrudila po najboljših močeh). Toda od trenutka, ko se je odzvala, kot se je odzvala, sem vedel, da mastektomije ne bo in da je bila zame povsem napačna rešitev.

Vsem nam je postalo jasno, da je ogroženo moje duševno zdravje. Seveda sem si želela, da bi rak izginil, hkrati pa sem si želela, da bi bil občutek zase nedotaknjen.

V treh letih in pol od tistega dne v bolnišnici sem imel veliko več sestankov z MacNeillom.

Ena stvar, ki sem se je naučila od nje, je, da številne ženske zmotno verjamejo, da je mastektomija edini ali najvarnejši način spopadanja z rakom.

Povedala mi je, da je veliko žensk, ki zbolijo za tumorjem na dojki - ali celo pred invazivnim rakom dojke, kot je duktalni karcinom in situ (DCIS) - verjamejo, da jim bo žrtvovanje ene ali obeh dojk prineslo tisto, kar si močno želijo: priložnost za življenje in prihodnost brez raka.

To se je zdelo sporočilo, ki so ga ljudje sprejeli iz močno objavljene odločitve Angeline Jolie leta 2013 o dvojni mastektomiji. A to ni bilo zdravljenje dejanskega raka; šlo je za preventivno dejanje, ki je bilo izbrano po tem, ko je odkrila, da nosi potencialno nevarno različico gena BRCA. To pa je bilo za mnoge odtenek.

Dejstva o mastektomiji so zapletena, vendar se veliko žensk podvrže enkratni ali celo dvojni mastektomiji, ne da bi jih sploh začele razkrivati. Zakaj? Kajti prva stvar, ki se vam zgodi, ko vam povedo, da imate raka dojke, je ta, da ste izredno prestrašeni. Najbolj vas je strah očitno: da boste umrli. In veste, da lahko še naprej živite brez dojk, zato menite, da če ste odstranjeni ključ, da ostanete živi, ​​ste se pripravljeni posloviti od njih.

Če imate raka na eni dojki, je tveganje, da ga dobite na drugi dojki, običajno manjše od tveganja, da se prvotni rak vrne v drug del telesa.

Primer mastektomije je morda še bolj prepričljiv, ko vam rečejo, da lahko opravite rekonstrukcijo, ki bo skoraj tako dobra kot prava, po možnosti z zavijanjem trebuha. Ampak tukaj je trpljenje: medtem ko mnogi izmed tistih, ki se odločijo za to, verjamejo, da delajo najvarnejše in najboljše, da bi se zaščitili pred smrtjo in prihodnjimi boleznimi, resnica ni niti približno tako jasna.

"Veliko žensk prosi za dvojno mastektomijo, ker mislijo, da bo to pomenilo, da ne bodo več zbolele za rakom dojke ali da ne bodo umrle," pravi MacNeill. »In nekateri kirurgi kar posežejo po svojem dnevniku. Toda kaj bi morali storiti, je vprašati: zakaj želite dvojno mastektomijo? Kaj upate doseči? "

In takrat ženske pravijo, da ženske običajno rečejo: "Ker tega nikoli več ne želim dobiti" ali "Nočem umreti zaradi tega" ali "Nikoli več ne želim kemoterapije." "In potem se lahko pogovorite," pravi MacNeill, "ker nobene od teh ambicij ni mogoče doseči z dvojno mastektomijo."

Kirurgi so samo ljudje. Želijo se osredotočiti na pozitivno, pravi MacNeill. Precej napačno razumljena resničnost mastektomije je po njenih besedah ​​naslednja: odločitev, ali naj jo bolnik ima ali ne, običajno ni povezana s tveganjem, ki ga predstavlja rak. »To je tehnična odločitev, ne odločitev o raku.

»Morda je rak tako velik, da ga ne morete odstraniti in pustiti nedotaknjene dojke; ali pa je dojka zelo majhna in znebiti se tumorja bo pomenilo odstraniti večino [dojke]. Vse je v obsegu raka v primerjavi s prostornino dojke. "

Mark Sibbering se strinja. Pogovori, ki jih mora imeti dojčni kirurg z žensko, ki ji je bil diagnosticiran rak, so po njegovih besedah ​​nekateri najtežji, kar si jih lahko predstavljamo.

"Ženske z diagnozo raka dojke bodo imele različne ravni znanja o raku dojke in vnaprej pripravljene ideje o možnih možnostih zdravljenja," pravi. "Pogosto morate ustrezno presoditi informacije, o katerih smo razpravljali."

Pravi na primer, da lahko ženska z na novo odkritim rakom dojke zahteva dvostransko mastektomijo in rekonstrukcijo. Če pa ima agresiven, potencialno smrtno nevaren rak dojke, mora biti zdravljenje tega glavna prednostna naloga. Odstranitev druge dojke ne bo spremenila izida tega zdravljenja, vendar bi, pravi Sibbering, "povečala zapletenost operacije in potencialno povečala možnost zapletov, ki bi lahko odložili pomembna zdravljenja, kot je kemoterapija".

Razen če bolnica že ve, da je v njej večje tveganje za drugi rak dojke, ker ima mutacijo BRCA, Sibbering pravi, da se ne želi ponuditi takojšnje dvostranske operacije. Njegova ambicija je, da bi na novo diagnosticirane ženske sprejele premišljene in premišljene odločitve, namesto da bi čutile potrebo po hitenju v operaciji.

Mislim, da sem se približal čim bližje odločitvi, za katero verjamem, da bi jo obžaloval. In mislim, da obstajajo ženske, ki bi se morda drugače odločile, če bi takrat vedele vse, kar vedo zdaj.

Med raziskovanjem tega članka sem vprašal eno dobrodelno organizacijo o preživelih rakih, ki jih kot predstavniki medijev ponujajo, da govorijo o svojih primerih. V dobrodelni ustanovi so mi povedali, da nimajo študij primerov ljudi, ki niso prepričani v odločitve o mastektomiji, ki so jih sprejeli. "Študije primerov so se na splošno strinjale, da bodo predstavnice tiskovne službe, ker so ponosne na svoje izkušnje in novo podobo telesa," mi je dejal tiskovni predstavnik. "Ljudje, ki se počutijo samozavestne, se navadno držijo stran od središča pozornosti."

In seveda obstaja veliko žensk, ki so zadovoljne z odločitvijo, ki so jo sprejeli. Lani sem intervjuval britansko izdajateljico in novinarko Victoria Derbyshire. Imela je zelo podoben rak kot jaz, lobularni tumor, ki je bil do diagnoze 66 mm, in se odločila za mastektomijo z rekonstrukcijo dojke.

Odločila se je tudi za vsadek in ne za rekonstrukcijo DIEP, ker je vsadek najhitrejši in najlažji način za rekonstrukcijo, čeprav ne tako naraven kot operacija, ki sem jo izbral. Victoria ne čuti, da so jo dojke definirale: ona je na drugem koncu spektra od mene. Z odločitvijo, ki jo je sprejela, je zelo zadovoljna. Razumem njeno odločitev in ona lahko razume mojo.

Zdravljenje raka dojk je vedno bolj personalizirano.

Treba je pretehtati izredno zapleten nabor spremenljivk, povezanih z boleznijo, možnostmi zdravljenja, občutkom ženske do telesa in dojemanjem tveganja. Vse to je dobro - a še boljše bo po mojem mnenju, ko bo bolj iskrena razprava o tem, kaj mastektomija zmore in česa ne.

Glede na zadnje razpoložljive podatke je trend, da se vedno več žensk, ki imajo raka na eni dojki, odloča za dvojno mastektomijo. Med letoma 1998 in 2011 v ZDA je stopnja dvojne mastektomije pri ženskah z rakom samo v eni dojki.

Povečanje je bilo zaznano tudi v Angliji med letoma 2002 in 2009: med ženskami, ki so opravile prvo operacijo raka dojke, je stopnja dvojne mastektomije.

Toda ali dokazi podpirajo to dejanje? Pregled Cochraneovih študij iz leta 2010 zaključuje: "Pri ženskah, ki so imele raka na eni dojki (in so zato večje tveganje za razvoj primarnega raka na drugi), odstranitev druge dojke (kontralateralna profilaktična mastektomija ali CPM) lahko zmanjša pojavnost raka na tisti drugi dojki, vendar ni dovolj dokazov, da bi to izboljšalo preživetje. "

Povečanje v ZDA je deloma verjetno posledica načina financiranja zdravstvenega varstva - ženske z dobrim zavarovalnim kritjem imajo večjo avtonomijo. Dvojne mastektomije so morda za nekatere tudi bolj privlačne, ker se večina rekonstrukcij v ZDA izvaja z vsadki in ne s tkivom pacientovega telesa - in vsadek v samo eni dojki daje asimetrične rezultate.

"Ampak," pravi MacNeill, "dvojna operacija pomeni dvojno tveganje - in to ni dvojne koristi." Ta tveganja nosi rekonstrukcija in ne sama mastektomija.

Mastektomija kot postopek ima lahko tudi psihološko slabost. Raziskave kažejo, da ženske, ki so bile operirane z rekonstrukcijo ali brez nje, počutijo škodljivo na svoj občutek zase, ženstvenost in spolnost.

Glede na angleško nacionalno revizijo mastektomije in obnove dojk leta 2011 so bile na primer le štiri od desetih žensk v Angliji zadovoljne s tem, kako so po mastektomiji brez rekonstrukcije izgledale odeto, kar je na deset od tistih, ki so opravili takojšnjo rekonstrukcijo dojke, naraslo na šest

Toda draženje, kaj se dogaja pri ženskah po mastektomiji, je težko.

Diana Harcourt, profesorica videza in zdravstvene psihologije na Univerzi v zahodni Angliji, je veliko delala z ženskami, ki so prebolele rak dojke. Pravi, da je povsem razumljivo, da ženska, ki ji je bila opravljena mastektomija, noče čutiti, da je naredila napako.

"Karkoli ženske preživijo po mastektomiji, se prepričajo, da bi bila alternativa slabša," pravi. »Toda nedvomno ima velik vpliv na to, kako ženska čuti svoje telo in svoj videz.

»Mastektomija in rekonstrukcija nista samo enkratna operacija - ne gre samo preboleti in to je to. To je pomemben dogodek in s posledicami živite večno. Tudi najboljša rekonstrukcija nikoli več ne bo enaka vračanju dojke. "

Kajti popolna mastektomija je bila zlato standardno zdravljenje raka dojke. Prvi izlet v kirurgijo, ki ohranja dojke, se je zgodil v šestdesetih letih. Tehnika je napredovala in leta 1990 so ameriški nacionalni inštituti za zdravje izdali smernice, ki priporočajo lumpektomijo in radioterapijo za ženske z zgodnjim rakom dojke. Bilo je "zaželeno, ker zagotavlja preživetje, enakovredno popolni mastektomiji in aksilarni disekciji, hkrati pa ohranja dojke".

V preteklih letih so nekatere raziskave pokazale, da lahko lumpektomija in radioterapija privedeta do boljših rezultatov kot mastektomija. Na primer v Kaliforniji so pregledali skoraj 190.000 žensk z enostranskim rakom dojke (stopnje od 0 do III). Študija, objavljena leta 2014, je pokazala, da dvostranska mastektomija ni povezana z nižjo smrtnostjo kot lumpektomija z obsevanjem. Oba postopka sta imela nižjo smrtnost kot enostranska mastektomija.

Ogled 129.000 bolnikov. Ugotovil je, da je lumpektomija in radioterapija "najprimernejša pri večini bolnikov z rakom dojke", za katere bi bila primerna kombinacija ali mastektomija.

Vendar ostaja mešana slika. V tej študiji in drugih so postavljena vprašanja, med drugim, kako ravnati z zavajajočimi dejavniki in kako lahko značilnosti preučevanih bolnikov vplivajo na njihove rezultate.

Teden po odpovedani mastektomiji sem se vrnil v bolnišnico na lumpektomijo.

Bil sem zasebno zavarovan bolnik. Čeprav bi bil verjetno deležen enake oskrbe pri NZS, ena od možnih razlik ni bilo, da bi bilo treba na prestavljeno operacijo čakati dlje.

V operacijski dvorani sem bil manj kot dve uri, nato sem šel domov z avtobusom in mi ni bilo treba vzeti niti enega zdravila proti bolečinam. Ko je poročilo patologa o odstranjenem tkivu razkrilo rakave celice, ki so nevarno blizu robov, sem se vrnil na drugo lumpektomijo. Po tej so bile meje jasne.

Lumpektomije običajno spremlja radioterapija. To se včasih šteje za pomanjkljivost, saj zahteva obiske bolnišnic do pet dni na teden od tri do šest tednov. To je bilo povezano z utrujenostjo in spremembami kože, toda vse to se mi je zdelo majhna cena za ohranjanje dojk.

Ena ironija glede naraščajočega števila mastektomij je, da medicina napreduje, kar zmanjšuje potrebo po tako radikalni operaciji, tudi pri velikih tumorjih dojk. Obstajata dve pomembni fronti: prva je onkoplastična kirurgija, kjer se hkrati z rekonstrukcijo izvaja tudi lumpektomija. Kirurg odstrani raka in nato preuredi tkivo dojke, da ne bi ostal vdolbinice ali potopitve, kot se je v preteklosti pogosto dogajalo pri lumpektomijah.

Drugi je uporaba kemoterapije ali endokrinih zdravil za zmanjšanje tumorja, kar pomeni, da je operacija lahko manj invazivna. Dejansko ima MacNeill na Marsdenu deset bolnikov, ki so se odločili, da sploh ne bodo operirali, ker se je zdelo, da so njihovi tumorji po zdravljenju z zdravili izginili. "Nekoliko smo zaskrbljeni, ker ne vemo, kakšna bo prihodnost, vendar so to ženske, ki so zelo dobro obveščene in smo imeli odkrit, iskren dialog," pravi. "Tega postopka ne morem priporočiti, lahko pa ga podpiram."

Sebe ne mislim kot preživelo raka dojke in me skoraj nikoli ne skrbi, da bi se rak vrnil. Lahko ali pa tudi ne - zaskrbljenost ne bo kaj pomenila. Ko se ponoči ali v telovadnici slečem, je telo, ki sem ga imel, vedno. MacNeill je z rezom na areoli izrezal tumor - za katerega se je izkazalo, da znaša 5,5 cm in ne 10 cm, zato nimam vidne brazgotine. Nato je preuredila tkivo dojke in udrtina je tako rekoč neopazna.

Vem, da sem imel srečo. Resnica je, da ne vem, kaj bi se zgodilo, če bi nadaljevali z mastektomijo. Moj črevesni nagon, da bi mi pustilo psihološke težave, bi bil morda napačen. Mogoče bi mi bilo vseeno v redu s svojim novim telesom. Toda toliko vem: ne bi mogel biti na boljšem mestu kot zdaj. Vem tudi, da se veliko žensk, ki so imele mastektomije, težko sprijazni s telesom, ki ga naseli po operaciji.

Odkrila sem, da mastektomija ni nujno edini, najboljši ali najpogumnejši način za zdravljenje raka dojke. Pomembno je, da v največji možni meri razumete, kaj katero koli zdravljenje lahko in česa ne more doseči, zato odločitev, ki jo sprejmete, ne temelji na neraziskanih polresnicah, temveč na ustreznem premisleku, kaj je mogoče.

Še bolj pomembno je zavedanje, da vas rak, pa čeprav grozljiv, ne odvezuje odgovornosti za odločanje. Preveč ljudi misli, da jim lahko zdravnik pove, kaj naj storijo. Dejansko je, da vsaka izbira stane, edina oseba, ki lahko na koncu pretehta prednosti in slabosti in se odloči za to, ni vaš zdravnik. To ste vi.

To Članek je prvič objavil založnik Dobrodošli na Mozaik in je tukaj ponovno objavljena pod licenco Creative Commons.