9 stvari, ki jih želim vedeti o Hidradenitisu Suppurativa (HS)

Vsebina

• 1. To ni spolno prenosljiva bolezen
• 2. Pogosto napačno diagnosticiramo
• 3. Nisi ti kriv
• 4. Bolečina je neznosna
• 5. Ni zdravila
• 6. Njeni duševni učinki so prav tako škodljivi
• 7. Ljudje s HS imajo lahko ljubečega, podpornega partnerja
• 8. Ni tako redka, kot se vam zdi
• 9. Skupnost HS je velika in prijetna
• Odvzem

Imela sem 19 let in sem delala v poletnem kampu, ko sem prvič opazila boleče grudice na stegnih. Domneval sem, da je to izpod rok, in sem prenehal nositi kratke kratke hlače do konca poletja.

Toda kepice niso minile. Ko so se letni časi spreminjali, so postali večji in bolj boleči. Po več urah iskanja spleta za odgovor sem končno prebral o hidradenitisu suppurativa (HS).

HS je kronično stanje kože, ki ima številne oblike, vključno z majhnimi, mozolji podobnimi izboklinami, globljimi vozli, ki so podobni aknamom, ali celo vre. Poškodbe so ponavadi boleče in se pojavijo na predelih, kjer se koža drgne skupaj, na primer na vaših pazduhah ali dimljah. Področja, na katera lahko vpliva, se razlikujejo od osebe do osebe.

Že pet let živim s HS. Veliko ljudi se ne zaveda, kaj je HS ali da gre za resno stanje. Tako sem še naprej izobraževal svoje prijatelje, družino in privržence o stanju v upanju, da se znebim stigme, ki ga obdaja.

Tu je devet stvari, ki jih želim vedeti o HS.

1. To ni spolno prenosljiva bolezen

Izlomi HS se lahko pojavijo na notranjih stegnih v bližini genitalij. Nekateri ljudje lahko mislijo, da je HS spolno prenosljiva bolezen ali druga nalezljiva bolezen, vendar to ne drži.

2. Pogosto napačno diagnosticiramo

Ker so raziskave o HS dokaj nove, se stanje pogosto napačno diagnosticira. Pomembno je poiskati dermatologa ali revmatologa, ki pozna HS. Slišal sem, da je bil HS napačno diagnosticiran kot akne, vraščene dlake, ponavljajoče se vre ali samo slaba higiena.

Za mnoge ljudi, tudi jaz, so zgodnji znak HS ogrci, ki se spremenijo v boleče vozliče. Nisem imel pojma, da ni normalno, da imam črne glave med stegni.

3. Nisi ti kriv

Vaš HS ni posledica slabe higiene ali vaše teže. Lahko izvajate popolno higieno in še vedno razvijate HS, nekateri raziskovalci pa menijo, da obstaja celo genetska komponenta. Ljudje s katero koli težo lahko dobijo HS. Če ste težji, je HS lahko bolj boleč, saj se mnogi deli telesa (pazduhe, zadnjica, stegna) dotikajo ves čas.

4. Bolečina je neznosna

HS bolečina je ostra in pereča, kot da bi se od znotraj zataknili ob vročem pokerju ob kaminu. Ta vrsta bolečine vas pesti od presenečenja. Lahko onemogoči hojo, doseg ali celo sedenje. Seveda je zaradi tega zahtevno dokončati vsakodnevna opravila ali celo zapustiti hišo.

5. Ni zdravila

Ena od najtežjih stvari, ki jo lahko sprejmeš, ko imaš HS, je, da je lahko vseživljenjska bolezen. Toda zdravljenje s HS se še naprej razvija, da bi zadovoljili naše potrebe in nam pomagali obvladovati boleče simptome stanja. Če vam že zgodaj postavijo diagnozo in začnete z zdravljenjem, boste lahko uživali zelo kakovostno življenje.

6. Njeni duševni učinki so prav tako škodljivi

HS vpliva več kot samo na vaše telo. Mnogi ljudje s HS se soočajo z težavami v duševnem zdravju, kot so depresija, tesnoba in nizka samopodoba. Zaradi stigme, povezane s HS, se ljudje lahko sramujejo svojega telesa. Morda se bodo lažje izolirali kot se soočili s preučevanjem neznancev.

7. Ljudje s HS imajo lahko ljubečega, podpornega partnerja

Lahko imate HS in še vedno najdete ljubezen. Vprašanje, ki mi ga najbolj zastavlja HS, je, kako potencialnemu partnerju povedati o tem. Nagovarjanje HS s partnerjem je lahko grozljivo, saj ne veste, kako bodo odreagirali. Toda večina ljudi je pripravljena poslušati in se učiti. Če se vaš partner odzove negativno, morda ni oseba za vas! Ta članek lahko z njimi delite tudi med pogovorom.

8. Ni tako redka, kot se vam zdi

Ko sem začel glasno govoriti o svojem HS, sta mi dva človeka iz mojega majhnega koledža sporočila, da sem rekla, da ga imata tudi jaz. Mislil sem, da sem sam v svojem HS, vendar sem te ljudi videl vsak dan! HS lahko prizadene do 4 odstotke svetovnega prebivalstva. V kontekstu je približno enak odstotek ljudi, ki imajo naravno rdeče lase!

9. Skupnost HS je velika in prijetna

Prva skupnost HS, ki sem jo našel, je bila na Tumblrju, toda Facebook je prežet s skupinami HS! Te spletne skupnosti so tako udobne, ko greš skozi čas. Lahko izberete objavo o sebi ali pa se pomikate po njej in berete objave drugih članov. Včasih je dovolj samo vedeti, da nisi sam.

Več o iskanju podpore lahko izveste tako, da obiščete fundacijo Hidradenitis Suppurativa in Mednarodno mrežo Hidradenitis Suppurativa.

Odvzem

Življenje s HS je sprva lahko strašljivo. Toda s pravilnim zdravljenjem in močnim podpornim sistemom lahko živite polno in srečno življenje. Nisi sam. In stigma okoli HS bo postala manj izrazita, če bomo še naprej izobraževali druge in ozaveščali o stanju. Upajmo, da jo bomo nekega dne razumeli kot akne in ekceme.

Maggie McGill je kreativni introvert, ki ustvarja maščobne in čudne modne in življenjske vsebine za svoj YouTube kanal in blog. Maggie živi tik pred Washingtonom, D.C. Maggiein cilj je uporabiti svoje spretnosti v videu in pripovedovanju zgodb, da bi navdihnili, ustvarili spremembe in se povezali s svojo skupnostjo. Maggie lahko najdete na Twitterju, Instagramu in Facebooku.