Človek za izzivom ALS se utaplja v zdravstvenih računih

Vsebina

• Pregled za

Nekdanjemu igralcu baseballa Boston College Peteu Fratesu so leta 2012. odkrili ALS (amiotrofična lateralna skleroza), znano tudi kot Lou Gehrigova bolezen, dve leti kasneje pa se je zamislil, da bi zbral denar za bolezen, tako da je kasneje ustvaril izziv ALS. postal pojav družbenih medijev.

Kljub temu, da Frates doma podpira življenjsko oskrbo, si njegova družina vse težje privošči 85.000 ali 95.000 dolarjev na mesec, potrebnih za preživetje. "Zaradi tega bi bila vsaka družina razpadla," je Fratesov oče John povedal za podružnico CNN WBZ. "Po dveh letih in pol tovrstnih stroškov je za nas postal popolnoma nevzdržen. Tega si ne moremo privoščiti."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098567DW%2098567350985638752098567352098567352098567350985677D

Koncept izziva ALS je bil preprost: oseba si vrže vedro ledeno mrzle vode na glavo in vse objavi na družbenih omrežjih. Nato izzovejo prijatelje in družino, naj storijo enako ali donirajo denar društvu ALS. (Povezano: Naših 7 najljubših zvezdnikov, ki so sprejele izziv ALS Ice Bucket Challenge)

Genialna ideja Fratesa je v osmih tednih po zaslugi 17 milijonov ljudi, ki so sodelovali, zbrala več kot 115 milijonov dolarjev. Lani je združenje ALS objavilo, da so jim donacije pomagale identificirati gen, ki je odgovoren za bolezen, zaradi katere ljudje izgubijo nadzor nad gibanjem mišic, sčasoma pa jim odvzamejo sposobnost jesti, govoriti, hoditi in nazadnje dihati.

Ne samo to, v začetku tega meseca je FDA objavila, da bo kmalu na voljo novo zdravilo za zdravljenje ALS-prva nova možnost zdravljenja, ki je na voljo v več kot dveh desetletjih. Na žalost je težko reči, ali bo ta ugotovitev pomagala Fratesu pravočasno. Drugi soustanovitelj izziva, 46-letni Anthony Senerchia, je umrl konec novembra 2017 po 14-letnem boju z boleznijo.

Čeprav stane 3000 dolarjev na dan, da ga ohrani pri življenju, Fratesova žena Julie noče preseliti svojega moža v objekt, čeprav bi bilo to ceneje za družino. "Želimo ga zadržati doma z družino," je povedala za WBZ in izrazila, da je preživljanje časa z njegovo 2-letno hčerko ena redkih stvari, zaradi katerih se Frates bori za življenje.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Fid3d3&3%3%3%3%3&3%3%3&3%3%3%3&3%3%3%3%3&3%3%3&3%3%3%3%3%3%3%3&3

Zdaj družina Frates spet pritegne javnost z ustvarjanjem novega sklada prek združenja ALS, ki družinam, kot je Pete, pomaga privoščiti, da svoje ljubljene zadržijo doma. Poimenovana Pobuda za zdravstveno oskrbo na domu, njen cilj je doseči milijon dolarjev, zbiranje sredstev pa bo potekalo 5. junija. Za več informacij obiščite The ALS Association.

Pregled za