Kaj vedeti o paliativni oskrbi

Vsebina

• Kaj je paliativna oskrba?
• Paliativna oskrba raka
• Paliativna oskrba za demenco
• Paliativna oskrba za KOPB
• V čem se razlikuje od hospica?
• Povzetek
• Kdo zagotavlja to vrsto oskrbe?
• Kdaj razmisliti o paliativni oskrbi
• Ali lahko dobite paliativno oskrbo doma?
• Kako dobite paliativno oskrbo?
• Ali ga pokriva Medicare?
• Spodnja črta

Paliativna oskrba je vedno večje področje medicine. Kljub temu obstaja nekaj zmede glede tega, kaj je paliativna oskrba, kaj pomeni, kdo jo mora dobiti in zakaj.

Cilj paliativne oskrbe je izboljšati kakovost življenja ljudi z resnimi boleznimi ali boleznimi, ki spreminjajo življenje. Včasih se imenuje tudi podporna oskrba.

Paliativna oskrba je namenjena izboljšanju splošnega dobrega počutja, vključno s fizičnim, čustvenim, duhovnim in socialnim počutjem.

Kaj je paliativna oskrba?

Paliativna oskrba je usmerjena v izboljšanje splošnega počutja posameznikov s hudimi boleznimi. Obravnava tako simptome kot stres zaradi kroničnih bolezni. Vključuje lahko tudi podporo bližnjim ali negovalcem.

Ker temelji na individualnih potrebah, se lahko paliativna oskrba od osebe do osebe zelo razlikuje. Načrt oskrbe lahko vključuje enega ali več naslednjih ciljev:

• lajšanje simptomov, vključno s stranskimi učinki zdravljenja
• izboljšanje razumevanja bolezni in njenega napredovanja
• prepoznavanje in obravnavanje praktičnih in duhovnih potreb
• pomoč pri obvladovanju občutkov in sprememb, povezanih z boleznijo
• pomoč pri razumevanju možnosti zdravljenja, sprejemanju odločitev o zdravljenju in usklajevanju oskrbe
• prepoznavanje in dostop do dodatnih virov za zagotavljanje podpore

Paliativna oskrba je lahko možnost za številne pogoje. Rak, demenca in kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB) so nekatera najpogostejša stanja, pri katerih je lahko paliativna oskrba še posebej koristna. Ti primeri so podrobneje razloženi spodaj.

Paliativna oskrba raka

Rak je ena najpogostejših bolezni, povezanih s paliativno oskrbo, saj lahko tako simptomi kot zdravljenje pomembno vplivajo na kakovost vašega življenja.

Paliativna oskrba raka se razlikuje glede na vrsto raka ter simptome, zdravljenje, starost in prognozo.

Nekdo z nedavno diagnozo raka bo morda deležen paliativne oskrbe za obvladovanje neželenih učinkov kemoterapije ali obsevanja ali za lažje okrevanje po operaciji.

Paliativna oskrba raka pogosto vključuje zdravljenje depresije ali tesnobe in orodja za pomoč družinskim članom pri načrtovanju prihodnosti.

Paliativna oskrba za demenco

Demenca je povezana s poslabšanjem delovanja možganov. Močno vpliva na človekovo kognicijo, spomin, jezik, presojo in vedenje.

Paliativna oskrba lahko vključuje zdravljenje tesnobe, ki jo povzroča demenca. Ko bolezen napreduje, lahko vključuje pomoč družinskim članom pri težkih odločitvah glede hranjenja ali oskrbe ljubljene osebe. Vključuje lahko tudi podporo družinskim negovalcem.

Paliativna oskrba za KOPB

Paliativna oskrba lahko pomaga pri obvladovanju KOPB, bolezni dihal, ki povzroča kašelj in težko dihanje.

V tem stanju lahko paliativna oskrba vključuje zdravljenje nelagodja, tesnobe ali nespečnosti, povezane s težavami z dihanjem. Morda se boste izobraževali o spremembah življenjskega sloga, na primer opuščanju kajenja, ki lahko izboljšajo vašo aktivnost in upočasnijo napredovanje vaše bolezni.

V čem se razlikuje od hospica?

Glavna razlika med paliativno in hospic oskrbo je v tem, ko je na voljo vsaka vrsta oskrbe.

Za ljudi s hudim in potencialno življenjsko nevarnim stanjem je paliativna oskrba na voljo kadar koli, ne glede na stopnjo bolezni. To ni odvisno od vaše prognoze ali pričakovane življenjske dobe.

Nasprotno pa je oskrba v hospicu na voljo šele ob koncu življenja, ko bolezen ni več odziv na zdravljenje. Takrat se posameznik lahko odloči, da bo prenehal z zdravljenjem in začel oskrbo v hospicu, znano tudi kot oskrba ob koncu življenja.

Tako kot paliativna oskrba je tudi hospic osredotočen na splošno udobje osebe, vključno z njenim čustvenim, fizičnim in duhovnim počutjem. Pravzaprav hospic velja za obliko paliativne oskrbe. Vendar pa prejemanje paliativne oskrbe ne pomeni nujno, da ste v hospicu.

Če želite izpolniti pogoje za oskrbo v hospicu, mora zdravnik oceniti, da je vaša pričakovana življenjska doba 6 mesecev ali manj. To je lahko neverjetno težko določiti.

Oskrba v hospicu ne pomeni vedno konca življenja. Možno je dobiti oskrbo v hospicu in nato nadaljevati s kurativnim ali podaljšanjem življenja.

Povzetek

• Paliativna oskrba je na voljo kadar koli, ne glede na stopnjo bolezni ali pričakovano življenjsko dobo.
• Oskrba v hospicu je na voljo šele ob koncu življenja.

Kdo zagotavlja to vrsto oskrbe?

Paliativno oskrbo izvaja multidisciplinarna skupina zdravstvenih delavcev s specializiranim izobraževanjem za to vrsto zdravil.

Vaša ekipa za paliativno oskrbo lahko vključuje kar koli od naslednjega:

• zdravnik za paliativno oskrbo
• drugi zdravniki, na primer specialist za dihala, nevrolog ali psihiater
• medicinske sestre
• socialni delavec
• svetovalec
• psiholog
• protetik
• farmacevt
• fizioterapevt
• delovni terapevt
• umetniški ali glasbeni terapevt
• dietetik ali nutricionist
• kaplan, župnik ali duhovnik
• prostovoljci paliativne oskrbe
• negovalci

Vaša ekipa za paliativno oskrbo si bo prizadevala zagotoviti celostno počutje med boleznijo.

Kdaj razmisliti o paliativni oskrbi

Če imate resno ali življenjsko nevarno bolezen, lahko kadar koli vprašate o paliativni oskrbi.

Obstaja pogosta napačna predstava, da morate za paliativno oskrbo počakati, da je bolezen kasneje ali v poznejši fazi. Številne študije pravzaprav kažejo, da je paliativna oskrba najučinkovitejša, če se začne zgodaj.

Pregled ljudi iz leta 2018 z napredovalim nedrobnoceličnim pljučnim rakom (NSCLC) je priporočil zgodnje sprejetje paliativne oskrbe, ki izboljša kakovost življenja in splošno preživetje.

Podobno je metaanaliza leta 2018 pokazala, da so ljudje z napredovalim rakom živeli dlje in uživali bolj kakovostno življenje, ko so bili deležni ambulantne paliativne oskrbe.

Dokazano je tudi, da paliativna oskrba zmanjšuje depresijo in druge duševne bolezni. Avtorji študije iz leta 2018 so zaključili, da so ljudje z napredovalim rakom, ki so imeli tudi simptome depresije, imeli največ koristi od zgodnjega začetka paliativne oskrbe.

Verjetno bodo tudi vaši bližnji deležni vaše paliativne oskrbe, ki jim lahko pomaga pri dostopu do virov in podpore za obvladovanje vaše bolezni.

Ali lahko dobite paliativno oskrbo doma?

Odvisno od tega, kje živite. Paliativna oskrba je v zadnjih letih postala bolj dostopna, vendar še vedno ni na voljo povsod.

Glede na to, kje živite, imate morda več možnosti, kje prejemate paliativno oskrbo. Nekatere možnosti lahko vključujejo:

• bolnišnico
• dom za ostarele
• objekt za samopomoč
• ambulanta
• vaš dom

Posvetujte se s svojim zdravnikom, če želite izvedeti več o možnostih paliativne oskrbe, ki so vam na voljo, in o tem, kje lahko oskrbite na svojem območju.

Kako dobite paliativno oskrbo?

Prvi korak pri prejemanju paliativne oskrbe je, da o tem vprašate svojega zdravnika ali zdravstvenega delavca. Zdravnik vas mora napotiti k specialistu za paliativno oskrbo.

Na posvetovanje o paliativni oskrbi se lahko pripravite tako, da sestavite seznam svojih simptomov in njihovega vpliva na vaše vsakdanje dejavnosti. Prinesli boste tudi seznam zdravil, ki jih jemljete, in morebitno ustrezno zdravstveno anamnezo.

Dobro je prositi prijatelja ali družinskega člana, ki vas bo spremljal na sestanku.

Po posvetu boste s svojo ekipo za paliativno oskrbo razvili načrt. Načrt bo temeljil na vaših simptomih in morebitnih zdravljenjih, ki ste jih trenutno deležni, pa tudi na to, kako bolezen vpliva na vaše duševno zdravje, vsakdanje dejavnosti in družinske člane.

Načrt bo izveden v soglasju z vsemi drugimi zdravljenji, ki ste jih deležni. Sčasoma bi se moral razvijati, ko se vaše potrebe spreminjajo. Sčasoma lahko vključuje napredno oskrbo in načrtovanje ob koncu življenja.

Ali ga pokriva Medicare?

Pomembno je, da se pogovorite s svojim izvajalcem paliativne oskrbe, da boste razumeli, kaj boste morda morali plačati.

Medicare in Medicaid lahko pokrivata nekatere paliativne storitve. Ker pa niti Medicare niti Medicaid ne uporabljata izraza "paliativno", mora biti zdravljenje, ki ga prejemate, zajeto v vaših običajnih ugodnostih.

Medicare in Medicaid krijeta vse stroške, povezane s hospicami, vendar mora zdravnik za izpolnjevanje pogojev za hospic določiti, da imate še 6 mesecev življenja ali manj.

Če imate zasebno zavarovanje, imate morda nekaj pokritja za paliativne storitve. Politika dolgotrajne oskrbe je še ena možnost za pokritje paliativnih storitev. Za potrditev kritja se obrnite na zastopnika zavarovalnice.

Spodnja črta

Paliativna oskrba je multidisciplinarno zdravljenje, namenjeno izboljšanju kakovosti življenja in splošnega počutja posameznikov s kroničnimi boleznimi, ki spreminjajo življenje. Vključuje lahko tudi podporo bližnjim ali negovalcem.

Če imate vi ali nekdo iz vaše družine resno bolezen, boste morda želeli razmisliti o paliativni oskrbi. Posvetujte se s svojim zdravnikom, če želite izvedeti več o paliativni oskrbi in o tem, kaj morate storiti, da dobite to vrsto oskrbe.