Moebiusov sindrom: kaj je to, znaki in zdravljenje
Vsebina
Moebiusov sindrom je redka motnja, pri kateri se oseba rodi s šibkostjo ali paralizo nekaterih lobanjskih živcev, zlasti v parih VI in VII, kar otežuje ali onemogoča pravilno premikanje mišic obraza in oči. je težko izvajati mimiko.
Ta vrsta motnje nima posebnega vzroka in se zdi, da nastane zaradi mutacije med nosečnostjo, zaradi katere se otrok rodi s temi težavami. Poleg tega ni progresivna bolezen, kar pomeni, da se sčasoma ne poslabša. Tako je običajno, da se otroci že v zgodnjem otroštvu naučijo spopadati se s svojimi motnjami in vodijo povsem normalno življenje.
Čeprav za to motnjo ni zdravila, lahko njene znake in zaplete zdravimo z multidisciplinarno ekipo, ki bo otroku pomagala pri prilagajanju na ovire, dokler ne razvije svoje samostojnosti.
Glavni znaki in značilnosti
Znaki in značilnosti Moebiusovega sindroma se lahko razlikujejo od otroka do otroka, odvisno od tega, kateri lobanjski živci so prizadeti. Vendar je v mnogih primerih običajno:
- Težave z nasmehom, namrščenostjo ali dvigovanjem obrvi;
- Nenormalni gibi oči;
- Težave pri požiranju, žvečenju, dojenju ali oddajanju zvokov;
- Nezmožnost reprodukcije obraznih izrazov;
- Malformacije ust, kot so razpoka ustnice ali razcep neba.
Poleg tega imajo lahko otroci, rojeni s tem sindromom, še vedno nekatere značilne poteze obraza, na primer brado, manjšo od običajne, majhna usta, kratek jezik in neusklajene zobe.
V nekaterih primerih lahko poleg obraza tudi Moebiusov sindrom prizadene mišice prsnega koša ali roke.
Kako potrditi diagnozo
Ni testov ali izpitov, ki bi lahko potrdili Moebiusov sindrom, vendar lahko pediater do te diagnoze pride z značilnostmi in znaki, ki jih predstavi otrok.
Kljub temu je mogoče opraviti druge teste, vendar le za odkrivanje drugih bolezni, ki imajo lahko podobne značilnosti, na primer paralizo obraza.
Kako poteka zdravljenje
Zdravljenje Moebiusovega sindroma mora biti vedno prilagojeno specifičnim značilnostim in spremembam vsakega otroka, zato je običajno, da je treba sodelovati z multidisciplinarno skupino, ki vključuje strokovnjake, kot so nevropediatri, logopedi, kirurgi, psihologi, delovni terapevti in celo nutricionisti. , da lahko zadovolji vse otrokove potrebe.
Na primer, če obstajajo velike težave pri premikanju mišic obraza, je morda priporočljivo, da se operira živčni presadek iz drugega dela telesa, za kar je potreben kirurg. Za pomoč otroku pri premagovanju svojih težav je zelo pomemben delovni terapevt.