Skupine za podporo hudih KOPB
Vsebina
- Pregled
- Iskanje lokalne podporne skupine
- Spletne skupine
- Spletni forumi
- Podporne skupine za negovalce
- Odvzem
Pregled
Zasoplost, kašelj in drugi simptomi KOPB lahko resnično vplivajo na vaše vsakdanje življenje. Vse je nekoliko težje, ko težko dihaš. Vaša družina in prijatelji se v tem času dobro naslanjajo, vendar morda ne bodo povsem razumeli, skozi kaj grete.
Tu lahko pomaga skupina za podporo. Ko se pridružite eni od teh skupin, boste srečali druge ljudi, ki živijo s KOPB, tako kot vi.
Lahko vas naučijo nasvete, s katerimi boste lažje upravljali svoje stanje. Prav tako vam bodo dali občutek skupnosti. Če se okoli drugih ljudi, ki so živeli z enakim stanjem, lahko počutite manj sami.
Podporne skupine so različnih oblik. Obstajajo osebne podporne skupine v vaši lokalni bolnišnici ali prek organizacije, kot je Ameriško združenje za pljuča. Na spletu so na voljo tudi virtualne skupine. Če vaš partner ali družinski član skrbi za vas, se lahko pridružite skupini za podporo negovalcu.
Iskanje lokalne podporne skupine
Skupine za osebno podporo nudijo forumu, v katerem lahko ljudje govorijo o svojih izkušnjah s KOPB in postavljajo vprašanja. Te skupine se običajno srečujejo v bolnišnicah, medicinskih domovih ali rehabilitacijskih centrih.
Vsaka skupina vodi moderatorja, ki pomaga voditi pogovor. Ponavadi je moderator nekdo, ki je usposobljen za delo z ljudmi, ki imajo KOPB.
Ko iščete skupino za podporo na vašem območju, je dobro začeti z zdravnikom, ki zdravi KOPB. Vprašajte se, ali lokalna bolnišnica ponuja enega od teh programov.
Ameriško združenje pljuč ima program z naslovom Better Breathers Club, ki obstaja že več kot 40 let. V spletu lahko iščete enega, ki je v vaši bližini. Te skupine za podporo vam bodo ponudile orodja, ki jih potrebujete, da ostanete zdravi in aktivni.
Vsako skupino boljših dihal vodi usposobljeni trener. Na srečanjih so gostujoči govorci, nasveti o reševanju skupnih izzivov KOPB in družbene dejavnosti.
Spletne skupine
Nekaj organizacij in spletnih mest gosti virtualne podporne skupine in mreže. Ponujajo brezplačen nasvet, s pomočjo katerega lahko obvladate svoje stanje.
COPD360socialno
Fundacija KOPB spodbuja raziskave KOPB in poskuša izboljšati življenje ljudi s tem stanjem z izobraževanjem in ozaveščanjem. Njegova spletna skupnost COPD360social ima več kot 47.000 članov. Ponuja navdihujoče zgodbe in nasvete drugih ljudi, ki imajo KOPB.
Življenje s KOPB
Ameriško združenje za pljuča ponuja to spletno skupino za podporo enakovrednim osebam. Tu lahko delite lastne izkušnje pri obvladovanju bolezni. Izvedete lahko tudi o pljučni rehabilitaciji, kisiku in drugih načinih, kako so ljudje našli simptome KOPB.
Moja ekipa KOPB
To socialno omrežje združuje ljudi s KOPB, da bi delili svoje vpoglede o zdravljenju bolezni. Vključuje osebne zgodbe, vprašanja in odgovore, imenik ponudnikov, ki jih je mogoče iskati, in način iskanja ljudi v vaši bližini, ki imajo isto diagnozo.
Na Facebooku je tudi nekaj skupin za podporo KOPB:
- KOPD bojevniki
- Informacije in podpora KOPB
- Pogovorimo se s KOPB
- Podpora KOPB
Za večino Facebook skupin boste prosili za pridružitev in moderator vas bo odobril.
Spletni forumi
Spletni forum je mesto, kjer lahko ljudje objavljajo sporočila in dobivajo odgovore. Znana je tudi kot oglasna deska. Forumi za KOPB so dobra mesta, kjer najdete odgovore na najbolj pereča vprašanja o svoji bolezni.
Ne pozabite, ko ste prebirali odgovore, da so ljudje, ki objavljajo, običajno bolniki in ne zdravniki. Ne bodo vsi nasveti, ki jih dobite, medicinsko zdravi. Vedno se posvetujte s svojim zdravnikom, preden upoštevate zdravstvene nasvete, ki jih najdete na spletu.
Tu je nekaj spletnih forumov za ljudi, ki živijo s KOPB:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Ameriško združenje pljuč
Podporne skupine za negovalce
Simptomi KOPB, kot je zasoplost, lahko močno omejijo vašo skrb zase. Ko se bolezen poslabša, se boste morda morali vedno bolj zanašati na partnerja ali drugega družinskega člana, da bo skrbel za vas.
Nega je naporno delo. Čeprav je skrb za nekoga, ki ga imate radi, lahko koristno, je lahko tudi fizično in čustveno zahtevno. Najti smisel za ravnotežje in pridobiti podporo je ključnega pomena za vsakega negovalca.
Na voljo so osebne in spletne podporne skupine, ki bodo skrbnikom pomagale najti vire, ki jih potrebujejo. Tu je nekaj organizacij in spletnih skupnosti, ki nudijo podporo:
- Caregiver.com
- Zavezništvo družinskih skrbnikov
- Skupnost za podporo skrbnika
- Vesoljska skupnost skrbnika
- Skrb za negovalca
Odvzem
KOPB lahko v vaše življenje vnese številne izzive. Ne glede na to, kako močni ste, boste verjetno ugotovili, da se morate za podporo nasloniti na druge ljudi.
Začnite tako, da za nasvet vprašate zdravnika in druge člane medicinskega tima. Nato poiščite skupine za podporo tako v vašem lokalnem kot v spletu. Vzpostavitev podpornega sistema je lahko dragocena, ko se počutite izgubljeni, potrebujete nasvet ali se želite samo pogovoriti z nekom, ki razume.