Resnične zgodbe: Živeti z ulceroznim kolitisom

Ulcerozni kolitis (UC) prizadene približno 900.000 ljudi v ZDA. Po podatkih ameriške Crohnove in kolitske fundacije ima približno 20 odstotkov teh ljudi zmerno bolezen in 1 do 2 odstotka hudo bolezen.

To je nepredvidljiva bolezen. Simptomi ponavadi prihajajo in izginejo, včasih pa s časom napredujejo. Nekateri bolniki letijo več let brez simptomov, drugi pa pogosto izbruhnejo. Tudi simptomi se razlikujejo glede na obseg vnetja. Zaradi tega je pomembno, da ljudje z UC sproti spremljajo, kako to vpliva nanje.

Tu so zgodbe o izkušnjah štirih ljudi z UC.

Kdaj so vam postavili diagnozo?

Pred približno sedmimi leti.

Kako obvladujete svoje simptome?

Moje prvo zdravljenje je bilo s svečami, ki so se mi zdele zelo neprijetne, jih je bilo težko vstaviti in jih je bilo težko držati. Naslednje leto in pol sem bil zdravljen z rundami prednizona in mesalamina (Asacol). To je bilo grozno. S prednizonom sem imel grozne vzpone in padce in vsakič, ko sem se začel počutiti bolje, bi mi spet postalo slabo. Končno sem zdravnika zamenjal za dr. Picho Moolsintong v St. Louisu, ki me je dejansko poslušal in obravnaval moj primer in ne samo bolezni. Še vedno uporabljam azatioprin in escitalopram (Lexapro), ki delujeta zelo dobro.

Katera druga zdravljenja so vam pomagala?

Poskusila sem tudi vrsto homeopatskih zdravljenj, vključno z brezglutensko dieto brez škroba. Nič od tega mi res ni uspelo, razen meditacije in joge. UC je lahko povezan s stresom, prehrano ali oboje in moj primer je zelo povezan s stresom.Kljub temu je pomembno tudi vzdrževanje zdrave prehrane. Če jem predelano hrano, testenine, govedino ali svinjino, jo plačam.

Pomembno je, da pri kateri koli avtoimunski bolezni redno vadite, vendar trdim, da je to še toliko bolj pri prebavnih boleznih. Če ne vzdržujem visoke presnove in srčnega utripa, težko zberem energijo, da bi kar koli naredil.

Kaj bi svetovali drugim ljudem z UC?

Poskusite, da vas simptomi ne bi osramotili ali poudarili. Ko sem prvič zbolel, sem skušal vse svoje simptome skriti pred prijatelji in družino, kar je samo povzročalo več zmede, tesnobe in bolečine. Prav tako ne izgubite upanja. Obstaja toliko zdravljenj. Ključno je najti vaše individualno ravnovesje možnosti zdravljenja, potrpljenje in dobri zdravniki pa vas bodo pripeljali tja.

Kako dolgo nazaj so vam postavili diagnozo?

Prvotno so mi [diagnosticirali] UC pri 18. Potem so mi pred približno petimi leti diagnosticirali Crohnovo bolezen.

Kako težko je bilo živeti z UC?

Glavni vpliv je bil socialni. Ko sem bil mlajši, me je bilo bolezni zelo sram. Sem zelo družaben, toda takrat in celo danes bi se zaradi svojega univerzitetnega študija izogibal velikim gnečam ali socialnim situacijam. Zdaj, ko sem starejši in sem bil operiran, moram biti še vedno previden glede gneče. Odločil sem se, da včasih ne bom delal skupinskih stvari zgolj zaradi stranskih učinkov operacije. Tudi takrat, ko sem imel UC, bi odmerek prednizona vplival na mene fizično in duševno.

Kakšna priporočila glede hrane, zdravil ali življenjskega sloga?

Ostanite aktivni! Edina stvar, ki bi na pol poti nadzorovala moje vnetje. Poleg tega je zame najpomembnejša izbira prehrane. Izogibajte se ocvrte hrane in prekomernega sira.

Zdaj poskušam ostati blizu diete Paleo, ki mi zdi, da mi pomaga. Še posebej za mlajše bolnike bi rekel, naj vas ne bo sram, še vedno lahko živite aktivno. Tekel sem v triatlonu in zdaj sem aktiven CrossFitter. Ni konec sveta.

Kakšna zdravljenja ste imeli?

Pred operacijo ileoanalne anastomoze ali J-vrečko sem bil leta prednizon. Zdaj sem na certolizumab pegolu (Cimzia), ki ohranja mojo Crohnovo bolezen.

Kako dolgo nazaj so vam postavili diagnozo?

UC so mi diagnosticirali leta 1998, takoj po rojstvu dvojčkov, tretjega in četrtega otroka. Iz izjemno aktivnega življenjskega sloga sem skorajda zapustil svojo hišo.

Katera zdravila ste vzeli?

Zdravnik z GI mi je takoj dal zdravila, ki so bila neučinkovita, zato je na koncu predpisal prednizon, ki je le prikril simptome. Naslednji zdravnik me je spustil iz prednizona, vendar mi je dal 6-MP (merkaptopurin). Neželeni učinki so bili grozni, zlasti učinek na število belih krvnih celic. Dal mi je tudi grozno in spustno napoved do konca življenja. Bila sem zelo potrta in zaskrbljena, da ne bom mogla vzgajati svojih štirih otrok.

Kaj vam je pomagalo?

Naredil sem veliko raziskav in s pomočjo spremenil prehrano in se sčasoma lahko odvadil vseh zdravil. Zdaj brez glutena jem predvsem prehrano rastlinskega izvora, čeprav jem nekaj organske perutnine in divjih rib. Že nekaj let sem brez simptomov in zdravil. Poleg prehranskih sprememb sta pomembna tudi ustrezen počitek in gibanje ter obvladovanje stresa. Vrnil sem se v šolo, da bi se naučil prehrane, da bi lahko pomagal drugim.

Kdaj so vam postavili diagnozo?

Diagnozo so mi postavili pred približno 18 leti in včasih je bila zelo zahtevna. Težave se pojavijo, ko je kolitis aktiven in moti vsakdanje življenje. Tudi najpreprostejše naloge postanejo produkcija. Poskrbeti, da je na voljo kopalnica, mi je vedno v ospredju.

Kako ravnate s svojim UC?

Sem na vzdrževalnem odmerku zdravil, vendar nisem imun na občasne vnetje. Preprosto sem se naučil "ukvarjati se". Upoštevam zelo strog načrt prehrane, ki mi je izjemno pomagal. Jem pa stvari, za katere mnogi ljudje z UC pravijo, da jih ne morejo jesti, na primer oreščke in oljke. Trudim se čim bolj odpraviti stres in vsak dan dovolj spiti, kar je včasih v našem norem svetu 21. stoletja nemogoče!

Ali imate nasvet za druge ljudi z UC?

Moj največji nasvet je naslednji: preštejte svoj blagoslov! Ne glede na to, kako mračne stvari včasih izgledajo ali se počutijo, vedno lahko najdem nekaj, za kar bi bil hvaležen. To ohranja tako moj um kot telo zdravo.