Nicholas (Srpaste celice)

Nicholasu so kmalu po rojstvu diagnosticirali srpastocelično bolezen. Že kot dojenček je zbolel za sindromom rok in nog (»Zaradi bolečin v rokah in nogah je veliko jokal in se kotalkal,« se spominja njegova mati Bridget), pri 5. letih pa so mu odstranili žolčnik in vranico. Penicilin, hidroksiurea in druga zdravila so mu in njegovi družini pomagala obvladovati bolezen in hudo bolečinsko krizo, ki lahko povzroči hospitalizacijo. Zdaj 15-letni in častni študent v šoli, Nicholas uživa v "druženju", poslušanju glasbe, igranju video iger, rokoborbi in učenju brazilske jujitsu.

Nicholas je v svojem prvem kliničnem preskušanju sodeloval pred približno tremi leti. Preučeval je razmerje med vadbo in boleznijo srpastih celic.

"Eden od hematologov v bolnišnici, ki smo jo obiskali, je opazil, da je Nicholas aktiven srpastocelični bolnik," se spominja Bridget. »Športno se ukvarja in s hidroksiureo ni več v bolnišnici kot nekoč. Zato so nas vprašali, ali bi naredili študijo za spremljanje njegovega dihanja. Vprašal sem, ali je bilo kaj negativnega? In edino negativno je bilo, da bi bil zadihan, veste. Zato sem vprašal Nicholasa, ali je v redu, in je rekel, da. In pri tem smo sodelovali. Karkoli jim lahko pomaga, da izvejo več o bolezni, vsi smo za to. "

Čeprav študija ni bila namenjena takojšnjemu izboljšanju zdravja udeležencev, sta bila mati in sin zadovoljna s svojim sodelovanjem in priložnostjo, da pomagata napredovati znanstveno znanje o bolezni.

"Mislim, da s sodelovanjem v študijah zdravnikom pomaga, da ugotovijo več o bolezni in da veste, da imajo več zdravil in pomagajo vsem, ki jih imajo," pravi Nicholas. "Torej njihove družine in oni ne bodo več v krizi bolečine ali v bolnišnici."

Po pozitivnih izkušnjah družine s študijo je Nicholas leta 2010 sodeloval v drugem kliničnem preskušanju. Ta je preučeval pljučno funkcijo pri najstnikih z boleznijo srpastih celic.

"Vozil se je na sobnem kolesu, na katerega so bili priklopljeni monitorji," pravi Bridget. »In želeli so, da gre hitro in nato upočasni. In spet pojdi hitro. In vdihnite v cev. In potem so mu odvzeli kri za testiranje. Njegovo zdravje se ni izboljšalo, samo da bi videli, kako je človek s srpasto celico, ki je dejaven, veste, kakšna je bila njihova pljučna funkcija. "

Podobno kot pri prvem preskušanju tudi Nicholas osebno ni imel koristi od sodelovanja, temveč zato, da bi zdravnikom in raziskovalcem pomagal izvedeti več o bolezni srpastih celic.

Nicholas pravi: »Upam, da bodo zdravniki čim več ugotovili o srpastih celicah, saj bi to samo pomagalo bolnikom s srpastimi celicami in njihovim družinam, saj veste, ne bi bili toliko v bolnišnici. Lahko delajo to, kar delajo več, imajo redno življenje in nadaljujejo s svojim rednim urnikom, namesto da bi si vzeli prosti čas za bolnišnico in, veste, šli skozi celoten proces bolečine, podobne stvari. "

Bridget in Nicholas ostajata odprta za sodelovanje v več kliničnih preskušanjih, obenem pa razmišljata, kaj jim je kot družini prijetno.

"Mislim, da bi morali to storiti drugi [sodelovati v kliničnih raziskavah], če ne čutijo negativnega izida," pravi. »Mislim, zakaj pa ne? Če hematologi pomagajo drugače ozavestiti srpaste celice, sem za to. Vsi smo za to. Želimo, da vedo čim več o srpastih celicah. "

Razmnoženo z dovoljenjem. NIH ne podpira in ne priporoča nobenih izdelkov, storitev ali informacij, ki jih tukaj opisuje ali ponuja Healthline. Stran je bila nazadnje ocenjena 20. oktobra 2017.