Kaj resnično čuti, kako živeti z IPF

Vsebina

• Chuck Boetsch, diagnosticiran leta 2013
• George Tiffany, diagnosticiran leta 2010
• Maggie Bonatakis, diagnosticirana leta 2003

Kolikokrat ste že slišali nekoga, ki je rekel: "Ne more biti tako slabo"? Za tiste z idiopatsko pljučno fibrozo (IPF) je lahko zaslišanje tega od družinskega člana ali prijatelja - četudi dobro mislijo - razočaranje.

IPF je redka, a resna bolezen, zaradi katere se pljuča otrdijo, zaradi česar je težje vstopiti zrak in v celoti dihati. IPF morda ni tako znan kot KOPB in druge pljučne bolezni, vendar to ne pomeni, da ne smete sprejeti proaktivnega pristopa in se o tem pogovarjati.

Evo, kako trije različni ljudje, ki so diagnosticirani v razmaku več kot 10 let, opisujejo bolezen in kaj želijo izraziti tudi drugim.

Chuck Boetsch, diagnosticiran leta 2013

Težko je živeti z umom, ki želi delati stvari, ki jih telo ne zmore več z enako lahkoto, in svoje življenje prilagoditi novim fizičnim zmožnostim. Obstajajo določeni hobiji, s katerimi se ne bi mogel ukvarjati, preden bi mi postavili diagnozo, vključno s potapljanjem, pohodništvom, tekom itd., Čeprav je nekatere mogoče opraviti z uporabo dodatnega kisika.

Poleg tega se ne morem tako pogosto udeležiti družabnih dejavnosti s prijatelji, saj se hitro utrudim in se moram izogibati obiskovanju večjih skupin ljudi, ki bi lahko bili bolni.

Vendar pa so v veliki shemi stvari to manjše nevšečnosti v primerjavi s tem, s čimer vsak dan živijo drugi z različnimi težavami. ... Prav tako je težko živeti z gotovostjo, da gre za progresivno bolezen in da bi lahko šel navzdol po spirali brez kakršnega koli obvestila. Brez zdravila, razen presaditve pljuč, to običajno ustvarja veliko tesnobe. Težka je sprememba od ne razmišljanja o dihanju do razmišljanja o vsakem dihu.

Konec koncev poskušam živeti en dan naenkrat in uživati ​​v vsem, kar me obkroža. Čeprav morda ne bi mogel početi enakih stvari kot pred tremi leti, sem blagoslovljen in hvaležen za podporo svoje družine, prijateljev in zdravstvene ekipe.

George Tiffany, diagnosticiran leta 2010

Ko nekdo vpraša o IPF, mu navadno na kratko odgovorim, da gre za pljučno bolezen, pri kateri postaja vedno težje dihati s časom. Če je ta oseba zainteresirana, ji skušam razložiti, da ima bolezen neznane vzroke in vključuje brazgotinjenje pljuč.

Ljudje z IPF imajo težave pri napornih fizičnih dejavnostih, kot je dvigovanje ali prenašanje bremen. Hribi in stopnice so lahko zelo težki. Ko poskušate narediti katero koli od teh stvari, postanete naviti, zadihani in se počutite, kot da preprosto ne morete dobiti dovolj zraka v pljučih.

Morda je najtežji vidik bolezni, ko dobite diagnozo in vam povedo, da imate še tri do pet let življenja. Za nekatere je ta novica šokantna, uničujoča in izjemna. Po mojih izkušnjah so najdražji verjetno tako prizadeti kot bolnik.

Zase čutim, da sem živel polno in čudovito življenje, in čeprav bi si želel, da se nadaljuje, sem se pripravljen spoprijeti s čimer koli pride.

Maggie Bonatakis, diagnosticirana leta 2003

Imeti IPF je težko. Zaradi tega sem zelo brez zraka in se zelo utrudim. Uporabljam tudi dodatni kisik, kar je vplivalo na dejavnosti, ki jih lahko opravljam vsak dan.

Včasih se lahko počutim tudi osamljenega: po diagnozi IPF nisem mogel več na obiske svojih vnukov, kar je bil hud prehod, ker sem jih ves čas potoval, da bi jih videl!

Spomnim se, ko sem bil prvič diagnosticiran, sem se prestrašil, kako resno je stanje. Čeprav so težki dnevi, mi družina - in moj smisel za humor - pomagata, da ostanem pozitiven! Poskrbel sem za pomembne pogovore s svojimi zdravniki o svojem zdravljenju in vrednosti obiska pljučne rehabilitacije. Ker sem na zdravljenju, ki upočasnjuje napredovanje IPF, in imam aktivno vlogo pri obvladovanju bolezni, imam občutek nadzora.