6 stvari, ki jih želim vedeti, ko so mi postavili diagnozo MS

Vsebina

• 1. Na koncu bo zdravljenje pomagalo
• 2. Moč izhaja iz izzivov
• 3. Prosite za podporo
• 4. Ne primerjajte svoje diagnoze z drugimi z MS
• 5. Vsi se spopadajo na različne načine
• 6. Vse bo v redu
• Odvzem

Ime mi je Rania, vendar jih danes bolj poznam kot pogrešane anonimke. Imam 29 let, živim v Melbournu v Avstraliji in diagnosticirana sem z multiplo sklerozo (MS) leta 2009 pri 19. letih.

Zelo smešno je, ko imate diagnosticirano neozdravljivo bolezen, ki na zunanji strani izgleda lepo, na notranji strani pa pustoši.

Možgani nadzorujejo vaše telo z živčnimi impulzi, MS pa napada živce, ki pošiljajo ta sporočila. To pa spreminja delovanje telesa. Prepričan sem, da si lahko predstavljate, kako neprijetna je ta bolezen.

Precejkrat sem se javno spotaknil na zraku, da bi lahko štel, ker se je noga odločila prenehati delovati. Enkrat sem tako močno padel na beton, da sem si raztrgal hlače.

Nisem mogel vstati, ker so se ti neumni živci v možganih odločili za kratek stik in me pustili na tleh, da se ljudje sprašujejo: Kako je samo padla tako hudo v ravne čevlje brez ničesar okoli sebe? Smejala sem se in jokala, medtem ko sem poskušala razložiti, zakaj moja noga ne deluje.

Neprijetnost te bolezni se nadaljuje z neprostovoljnimi mišičnimi krči.

Ljudje sem brcala pod mize, ljudem popila kavo in izgledala, kot da sem na avdiciji za grozljivke sredi nakupovalnega središča. Prav tako sem videti, kot da sem del zombijske apokalipse redno od grozljive utrujenosti, ki jo povzroča.

Šalu na stran, diagnoza MS se je veliko lotiti, še posebej pri mladih 19. letih. Tu je vse, kar bi si želel vedeti prej.

1. Na koncu bo zdravljenje pomagalo

Ko sem prvič postavil diagnozo MS, ni bilo na voljo veliko oblik zdravljenja. Štirikrat na teden sem si moral injicirati, medtem ko nisem mogel čutiti desne strani telesa.

Nekaj ​​ur sem jokal in si nisem mogel injicirati zdravil, ker bi predvideval bolečino.

Želim si, da bi se vrnil in povedal deklici, ki bi sedela z injektorjem na nogi - ki je bila zajeta v jamice in modrice z igel - da bi zdravljenje prišlo tako daleč, da si ne bo treba več vbrizgati.

To bi se toliko izboljšalo, da bi si povrnil občutek v obrazu, roki in nogi.

2. Moč izhaja iz izzivov

Želim si, da bi vedel, da se naučiš svojih največjih prednosti, ko se srečuješ z najhujšimi življenjskimi izzivi.

Doživel sem duševno in fizično bolečino zaradi injiciranja, izgubil sem občutek v okončinah in izgubil celoten nadzor nad svojim telesom. Iz teh stvari pa sem se naučil svojih največjih prednosti. Nobena univerzitetna izobrazba me ne bi mogla naučiti mojih moči, a najhujši življenjski izzivi bi lahko.

Imam odpornost, ki je ni mogoče premagati, in nasmeh, ki ne zbledi. Doživel sem resnično temo in vem, kakšno srečo imam tudi v slabem dnevu.

3. Prosite za podporo

Želim si, da bi si lahko rekel, da absolutno potrebujem podporo, in več kot je v redu, da jo sprejmem in prosim.

Moja družina je moj absolutno vse. Zaradi tega se zelo borim, da bi bila dobra, in mi pomagajo pri kuhanju, čiščenju ali vrtnarjenju. Nisem želel obremenjevati svoje družine s svojimi strahovi, zato sem se obrnil na delovnega terapevta, ki je specializiran za MS in se nikdar ni ozrl nazaj.

To, da sem se lahko pogovarjal z nekom, ki ni moja družina, mi je resnično pomagal sprejeti kartice, ki sem jih obravnaval, in se spoprijeti s čustvi, ki sem jih čutila. Tako se je začel moj blog miss anonimnosti in zdaj imam celo skupnost ljudi, s katerimi lahko delim svoje dobre in slabe dni.

4. Ne primerjajte svoje diagnoze z drugimi z MS

Želim si, da bi si lahko rekel, da svoje diagnoze ne primerjam z diagnozami drugih ljudi. Nobena dva človeka z MS ne bosta delila enakih natančnih simptomov in izkušenj.

Namesto tega poiščite skupnost, ki bo delila vaše skrbi in poiskala podporo. Obkrožite se s tistimi, ki natančno razumejo, skozi kaj preživite.

5. Vsi se spopadajo na različne načine

Na začetku sem se spoprijel, da sem v redu, čeprav sem postal sam, ki ga nisem prepoznal. Prenehal sem se smejati in se smejati in si med študijem zakopal glavo, ker je bil to najboljši način, kako sem se spoprijel. Nisem hotel nikogar obremenjevati s svojo boleznijo, zato sem lagal in vsem rekel, da imam rad, da sem v redu.

Tako sem živel dolga leta, dokler nekega dne nisem ugotovil, da ne morem več sam, zato sem prosil za pomoč. Od takrat lahko resnično rečem, da sem našel svoj način dobrega življenja z MS.

Želim si, da bi vedel, da je spopadanje za vsakogar drugačno. Zgodilo se bo naravno in v svojem tempu.

Nekega dne se boste ozrli nazaj in vedeli, da ste danes močan bojevnik, ker ste šli skozi to vojno in se še naprej borili v tej bitki. Vsakič boste izšli močnejši in modrejši, spet pripravljeni na osvojitev.

6. Vse bo v redu

Želim si, da bi moj 19-letni jaz resnično verjel, da bo vse v redu. Prihranil bi si toliko stresa, skrbi in solz.

Vem pa, da gre za postopek. Zdaj lahko pomagam tistim, ki se spopadajo z nekaterimi istimi izkušnjami, skozi katere sem šel, in jim dam informacije, ki jih potrebujejo.

Res bo v redu - tudi skozi nevihte - ko je pretemno, da bi ugledali svetlobo in ko mislite, da nimate več moči za boj.

Odvzem

Nikoli si nisem mislil, da se mi bo zgodilo podobno kot diagnoza MS, in vendar sem se motil. Takrat me je bilo veliko razumeti in bilo je veliko vidikov bolezni, ki jih nisem razumel.

Sčasoma pa sem se naučil, kako se spoprijeti. Naučil sem se videti dobro v vsakem slabem. Izvedel sem, da je perspektiva tvoj najboljši prijatelj, in naučil sem se, kako pomembno je biti hvaležen za preproste stvari.

Mogoče bi imel težje dni kot povprečen človek, toda še vedno imam srečo za vse, kar imam, in zaradi močne ženske me je ta bolezen prisilila. Ne glede na to, kaj vas življenje vrže, z dobrim sistemom podpore in pozitivno miselnostjo je vse mogoče.

Rania je bila diagnosticirana z MS pri 19 letih, ko je bila v prvem letniku univerze. V prvih letih, ko so ji postavili diagnozo in krmarjenje po novem načinu življenja, ni veliko govorila o svojih bojih. Pred dvema letoma se je odločila za blog o svojih izkušnjah in od takrat ni mogla prenehati širiti zavesti o tej nevidni bolezni. Začela je svoj blog miss anonymousMS, postala veleposlanica MS za MS Limited v Avstraliji in vodila svoje dobrodelne prireditve z vsemi izkupički, ki jih je našla zdravilo za MS in podporne storitve za pomoč ljudem, ki živijo z MS. Kadar se ne zavzema za MS, dela v banki, kjer upravlja z organizacijskimi spremembami in komunikacijo.