5 stvari, za katere želim, da ljudje razumejo večplostno sklerozo

Vsebina

• Vsakdo iz izkušenj z MS je drugačen
• Nekateri ljudje z MS se lahko zdijo "v redu"
• Vsi se utrudijo, MS pa je utrujenost drugačna
• Vsi se ne odzivajo enako na življenje z MS
• Ni skrivnega zdravljenja

Konec julija 2014 se mi je življenje počutilo, kot da se je vsadilo, potem ko so mi postavili diagnozo relapsirajoče-remitentno multiplo sklerozo.

Od takrat sem se moral ne samo prilagoditi načinu gibanja po svetu, ampak sem se učil druge o tem, kakšna je v resnici ta neozdravljiva avtoimunska bolezen.

Življenje bi olajšalo življenje, če bi nekaj stvari o multipli sklerozi (MS) postalo splošno znano. V ta namen je to, kar želim, da vsi razumejo MS.

Vsakdo iz izkušenj z MS je drugačen

Obstajajo merila, ki opredeljujejo MS, vendar se MS manifestira edinstveno pri vsakem posamezniku.

Nekateri ljudje z MS uporabljajo invalidski voziček ali pripomoček za gibanje, kot je trs. Nekateri imajo težave z vidom, borijo se za fokusiranje ali izgubijo sposobnost okusa.

Doživeti simptomi so posledica škode, ki jo je bolezen nanesla na živce v možganih in hrbtenjači. Mesto poškodbe zaščitne obloge tistih živcev - ki prekinja in izkrivlja sporočila med možgani / hrbtenico in telesom - določa, katere simptome ima lahko nekdo.

Če na primer območje možganov, ki vključuje vid, ogroža bolezen, lahko to vplivajo na vidne sposobnosti nekoga.

Nekateri ljudje z MS se lahko zdijo "v redu"

Če ima kdo MS, vam morda ne bo mogel povedati, da imajo zdravstvene težave le, če jih pogledate.

Ljudje z blažjimi oblikami bolezni se lahko pojavijo asimptomatsko. A vse morda ni tako, kot se zdi.

Nekateri simptomi MS postanejo opazni opazovalci, ko se poskušam povzpeti po stopnicah in se moram s pomočjo oprijema dvigniti naprej in naprej, ko noge postajajo vse bolj neuspešne.

Prav tako je očitno, ko se v vročem in vlažnem vremenu zasučem, šibka, omotična in moram sedeti ali ležati.

Vendar v časih, ko se ukvarjam s kognitivnimi težavami, utrujenostjo ali zamegljenim vidom, ne bi vedeli, da imam MS, ker bi bil po vseh zunanjih nastopih videti "zdrav".

Opombe, kot so: "vendar ne izgledaš bolezen", so dobronamerne, vendar ne upoštevajo, da je tisto, kar imam morda, nevidno za opazovalce.

Namesto tega poskusite vprašati, "kako so simptomi MS?" in ga pustite odprtega tipa.

Vsi se utrudijo, MS pa je utrujenost drugačna

Preden sem imel MS, sem doživel utrujenost. Kot mama treh otrok, vključno z dvojčki in tretjim otrokom, ki niso spali čez noč do svojega tretjega leta, sem zelo seznanjena z izčrpanostjo.

Takrat (vsi trije so zdaj na fakulteti) bi lahko po kofeinski pijači zaužil kofeinsko pijačo in samo nadaljeval. Bil bi blazen, a vseeno funkcionalen.

Ta utrujenost ni enaka utrujenosti MS.

Najboljši opis, ki ga lahko ponudim utrujenost MS, je, da si predstavljam, da se pred vami spušča stena - skozi katero ne morete iti, iti okoli ali plezati. Ujeti ste. Prisili vas, da se ustavite tam, kjer ste, in počakate.

Kadar je utrujenost MS akutna, se udi počutijo vodilne, ne morem se osredotočiti in moram plaziti v posteljo, da počakam, da se moje telo opomore - ne glede na to, koliko časa lahko traja, pa naj bodo to ure ali dnevi.

Vsi se ne odzivajo enako na življenje z MS

Obstajajo tisti s poljubnim številom bolezni, ki menijo, da je bolezen prikrivanje, ki jih je prisililo, da so upočasnili in globoko cenili življenje. Ta skupina ljudi lahko vključuje ljudi z MS, nekateri pa breme te bolezni nosijo s pritožbo.

Vendar se vsi z MS ne počutijo tako. Niso vsi hudomušni glede življenja z MS.

Na primer, še vedno hrepenim po večopravilnosti, pred MS-jem in se samo bezobzirno strinjam, da živim v neprostovoljni omejitvi svoje bolezni.

Nisem vesel tega in se mi ne zdi blagoslov.

Pri interakciji z ljudmi, ki imajo MS, jim privoščite prostor, da bodo pristni v svojih posameznih reakcijah na njihove nepredvidljive situacije.

Dovolite jim, da imajo slabe dneve in dobre, ne da bi rekli, kot je: "Pa vsaj vaša MS ni Všečkaj to, "Ali" Pozitivno razmišljanje vam bo pomagalo. "

Morda se vedno ne počutimo kot pozitivni.

Ni skrivnega zdravljenja

Vem, da misliš dobro. Res, res. Ampak prosim, ne povejte mi, da ste se spopadli z zdravili za MS nekje v spletu ali na Facebooku.

Vidim nevrologa, ki vodi kliniko za MS v veliki ameriški bolnišnici in ne verjamem, da od mene skriva zdravilo, da bi lahko še naprej zaračunal moji zavarovalnici za nepotrebne teste in zdravila na recept.

Seveda, delite članek o MS, ki ste ga videli, če želite, vendar le pošljete koščke z legitimnih spletnih mest in organizacij, ki ne trdijo, da stvari, kot je uživanje diete z ohrovtom, zdravijo možganske poškodbe MS.

In prosim, ne povejte mi, če bi to storil to ali da, MS bo magično odšel. Čarobno razmišljanje ne bo ozdravilo mojih poškodovanih možganov.

Hvaležni vam bomo, če nas boste iskali, vendar bodite pozorni na to, kaj delite in predlagate.

Avtorica bostonske pisateljice Meredith O'Brien Neudobno strumno, memoar o življenjskem vplivu diagnoze MS.