Zakaj se ne bom opravičil, ker se mi zdi zavedanje o avtizmu neprijetno
Vsebina
Če ste takšni kot jaz, je mesec ozaveščanja o avtizmu pravzaprav vsak mesec.
Mesec ozaveščanja o avtizmu praznujem vsaj 132 zaporednih mesecev in štejem. Moja mlajša hči Lily ima avtizem. Skrbi za moje nadaljnje izobraževanje in zavedanje o avtizmu.
Avtizem vpliva na moje življenje, hčerko in svet, zato si močno želim, da se ljudje, ki v našem življenju kaj spremenijo, »zavedajo«. S tem mislim, da mislim vsaj imeti splošen občutek, za kaj gre. Želim, da prvi odzivniki v moji soseščini razumejo, zakaj od moje hčere morda ne bodo dobili odgovora, če jo vprašajo za ime in starost. Želim, da policija razume, zakaj bi jim lahko bežala. Želim si, da bi bili učitelji potrpežljivi, ko njeno vedenje sporoča globlji problem, kot je samo nenaklonjenost.
Avtizem je tako kot vse ostalo zapleteno vprašanje - in to politično. In kot vse ostalo, je bolj zapleteno, ko več o tem izveš. Zavest pri avtizmu je izredno pomembna, če želite pomagati ljudem, ki jih poznate (ali vsaj ne škodujejo) ljudem, ki jih poznate (in če imate avtizem).
Vsaj do neke mere. Ker je včasih zavedanje avtizma lahko nekaj slabega.
Preveč zavedanja
Zapletenost in politika avtizma lahko postaneta presenetljivi s preveč raziskovanjem. Preobčutljivi so nad nekaterimi vidiki preprostega pisanja tega članka. Bolj ko se zavedate vseh vprašanj, težje vam je narediti korak, ne da bi se ustrašili nekoga, ki mu dejansko želite biti zaveznik.
Ali cepim ali ne? Ali rečem »avtist« ali »otrok z avtizmom«? "Zdravilo"? »Sprejmem«? "Blagoslov"? "Prekletstvo"? Globlje ko koplješ, težje je. To se lepo prilega moji naslednji točki, in sicer:
Trolli pod mostom
Mnogi starši in avtisti izberejo april kot mesec, da se v celoti osredotočijo na avtizem kot vzrok. Vsak dan objavljamo članke, povezane z avtizmom, in povezujemo z drugimi, za katere menimo, da so prijetni, dragoceni ali ganljivi.
Toda več kot objavljate o zapletenosti in politiki ter prednostih in slabostih, več nesoglasja ustvarjate. Ker je avtizem preveč zapleten, da bi ugajal vsem, in nekateri ljudje, ki vam niso všeč, so RES nezadovoljni.
Več kot objavite, več trolov se materializira. Lahko je čustveno in duševno izčrpavajoče. Besedo želite dobiti ven, vendar se ne strinjajo z vašimi besedami ali načinom njihove uporabe.
Avtizem lahko zahteva potrpljenje in enakomerno kobilico. Verjetno sem eno leto nehal pisati o avtizmu samo zato, ker so se mi zdijo polemike in kritike preveč močne. To mi je izčrpalo veselje in to pozitivno energijo sem potreboval, da sem dober oče.
Premalo zavedanja
Vaš povprečni Joe ima dovolj pozornosti, da prebavi enega ali dva od tisoč objavljenih člankov o avtizmu. Zaradi tega vedno obstaja tveganje, da je ena stvar, za katero se uglasi, napačna. Nekoč je nekdo na mojem osebnem blogu komentiral, da so avtizem povzročili "športi" in da jih je bilo treba le oprati s pomarančnim sokom, da so sistem očistili. Ozdravljen!
(To ni stvar.)
O avtizmu ni veliko tem o soglasju, zato je obravnavati kateri koli članek, objavo v blogu ali celo novico kot evangelij avtizma (no, razen tega očitno) lahko slabše kot, da se sploh ničesar ne naučimo.
Nalepka sama
Nekoč sem prebral delo raziskovalca, ki je rekel, da je največji problem avtizma lastna etiketa. Avtizem je spekter pogojev, vendar se vsi združijo pod to etiketo.
To pomeni, da ljudje gledajo Rain Man in mislijo, da lahko ponudijo koristen nasvet. To pomeni, da lahko podjetja proizvajajo zdravila, ki izboljšajo simptome pri enem otroku z avtizmom, vendar lahko dejansko poslabšajo simptome drugega. Oznaka avtizem ustvarja zmedo tam, kjer zmeda že obstaja.
Morda ste že slišali za rek: "Če ste srečali enega otroka z avtizmom, ste spoznali ENEGA otroka z avtizmom." Vsak otrok je drugačen in izkušenj enega otroka ne morete projicirati na drugega samo zato, ker si delijo oznako.
Utrujenost kampanje
Večina ljudi, ki si prizadevajo za ozaveščanje o avtizmu, želi, da se prej zavedajoči. Toda preveč dobrega lahko pomeni, da nekatera najpomembnejša sporočila utihnejo zaradi same glasnosti. Po polnem mesecu ozaveščenosti o avtizmu bi vam večina ljudi, ki imajo to razkošje, verjetno rekel: "Nobene stvari o avtizmu ne želim slišati do konca svojega življenja."
Pridiganje zboru
Pred diagnozo najmlajšega sem prebral natanko nič člankov na temo avtizma. Mnogi ljudje, ki berejo prispevke o zavedanju avtizma, niso ciljno občinstvo. Živijo življenje. So ljudje z avtizmom ali njihovi negovalci. Čeprav je tolažljivo vedeti, da nekdo bere vaše stvari, je težko zbuditi zanimanje za vprašanja, ki ne vplivajo na življenje ciljnega občinstva (vsaj kolikor vedo).
Za tiste, ki se moramo zavedati - da bodo lahko naši otroci živeli srečnejše in bolj zdravo življenje, bo širjenje »zavesti o avtizmu« vedno pomembno. In to je dobro. Večinoma.
Iskreno vesel sem, da se dobronamernih vprašanj ali predlogov sprijaznim, ker to pomeni, da vas dejansko zanima moja hči ali jaz, da ste vsaj prebrali članek, si ogledali video ali dali infografiko v skupno rabo. Informacije se morda ne bodo popolnoma ujemale z mojimi izkušnjami, a hudičevo premagajo jezne poglede in obsojajoče komentarje v prenatrpanem gledališču, ko se vaš otrok topi (ja, bil sem tam).
Torej, ta mesec razširite zavest o avtizmu. Toda to storite, saj veste, da bi lahko izgoreli. Naredite to, saj veste, da morda ne boste dosegli ciljne publike. Naredite to, saj veste, da boste nekoga za to ujeli malo hudiča. Naredite to, saj veste, da vse, kar objavite, ne bo veljalo za izkušnjo nekoga drugega. Naredite to odgovorno.
Jim Walter je avtor knjige Samo blog Lil, kjer beleži svoje dogodivščine kot samski oče dveh hčera, od katerih ima ena avtizem. Lahko ga spremljate na Twitterju na @blogginglily.
Vam Je Priporočeno
Dinamični in statični raztezi za notranja stegna
