Kronična bolečina ni stranski učinek, ki bi ga morali imeti "samo živeti s"

Vsebina

• Kako nas je kronična bolezen naučila biti zagovorniki zase
• Še nikoli se nisva srečala, a najin pogovor naju je takoj povezal
• Skupna raba nasvetov in heks za obvladovanje bolečine
• Močan način, kako endometrioza vpliva na ženskost in identiteto

Kako nas je kronična bolezen naučila biti zagovorniki zase

Olivia Arganaraz in jaz smo začeli svoja obdobja, ko smo imeli 11 let. Trpeči so bili krči in drugi simptomi, ki so ovirali naše življenje. Nobeden od nas ni poiskal pomoči, dokler nismo bili v zgodnjih dvajsetih letih.

Čeprav smo bili v bolečinah, smo mislili, da je menstrualna beda le del tega, da smo deklica. Kot odrasli smo ugotovili, da preživeti dneve v postelji v naših obdobjih ali sredi cikla ni normalno. Nekaj ​​ni bilo v redu.

Oboje smo na koncu diagnosticirali endometriozo, ki jo na kratko poznamo tudi kot endo. Diagnozo so mi postavili v nekaj mesecih, vendar je Olivijina diagnoza trajala skoraj desetletje. Pri mnogih ženskah je zapoznela diagnoza veliko pogostejša.

Po podatkih ameriškega kongresa porodničarjev in ginekologov ima približno 1 od 10 žensk endometriozo. Za endo ne obstaja zdravilo, le možnosti zdravljenja in zdravljenje bolečine. To je nevidna bolezen. Pogosto smo videti zdravi, tudi ko smo v bolečinah.

Zato je tako pomembno govoriti o tem, kaj doživljamo, da lahko ponudimo podporo, se učimo drug od drugega in vemo, da nismo sami.

Olivia je 32-letna psihologinja na univerzi Antioch, ki živi v Silver Lakeu v Kaliforniji. Sem 38-letni samostojni pisatelj in urednik s sedežem v Nashvillu v Tennesseeju. Ta pogovor je bil urejen zaradi kratkosti in jasnosti.

Še nikoli se nisva srečala, a najin pogovor naju je takoj povezal

Olivia: Šel sem na pohod na endometriozo in od pogovorov, ki sem se jih udeležil, in pogovorov, ki sem jih vodil z drugimi ženskami z endo, se zdi precej značilna izkušnja, da je treba diagnosticirati dobrih 10 let ali več. Veliko let sem preživel pri zdravnikih zaradi mojih simptomov in se odvrnil.

Jennifer: In diagnoza ali ne, zdravniki vas ne jemljejo resno. Moški zdravnik ER mi je nekoč rekel: "Ne voziš Forda v Chevyjev zastopnik." Tudi OB-GYN, ki mi je prvotno postavil diagnozo, ko sem bila stara 21 let, mi je rekla, da zanosim kot zdravilo. Mislil sem, Vse razen tega! Prijavljala sem se na šolo za grad.

O: Vprašajo me, ali imam terapevta, ker so morda moje "težave" psihološke! Trudim se, da bi zdravnik na tak način odgovoril na osebo, ki opisuje bolečino tako neizmerno, da se odpravijo v kopalnici na letališču, v kinih in sami v svoji kuhinji ob 17:00.

J: Zaradi tvoje zgodbe me zbodejo solze in žal mi je za tisto, kar si prestal. Imel sem podobne izkušnje. V obdobju 14 let sem imel pet laparoskopskih operacij, da sem izkrcal rast. Še naprej sem imel laparoskopije, ker sem imel vedno ponovne izrastke in s tem skrb za adhezije. Imel sem tudi zaplete z ciste na jajčnikih. Nobena laparoskopija mi ni lajšala bolečine.

O: Ne predstavljam si, da bom šel skozi toliko operacij. Čeprav vem, da obstaja možnost, da bom v prihodnosti morda potreboval več. Februarja sem imela laparoskopsko operacijo, kjer so mi izrezali adhezije in izrastke ter mi odvzeli dodatek. Odstranil sem dodatek, ker se mi je prilepil na jajčnik. Žal je bolečina vztrajala. Kakšna je vaša bolečina kot danes?

J: Skozi leta sem zdravnike prosil za histerektomijo, vendar so mi zavrnili z obrazložitvijo, da sem premlad in da se še nisem sposoben odločiti o tem, ali želim otroke ali ne. Tako srhljivo! Končno sem imel histerektomijo šele pred sedmimi meseci, potem ko sem izčrpal vse druge možnosti. Prineslo mi je več olajšanja kot karkoli, čeprav ni zdravilo.

O: Tako sem frustrirana in mi je žal, da slišim o zdravnikih, ki zavračajo histerektomijo. Ujema se s to razpravo, ki smo jo imeli o zdravnikih, ki zanemarjajo veliko žensk z endometriozo. Če ne, nam pravijo, da so strokovnjaki lastnih teles, kar pa niti najmanj ne drži.

Skupna raba nasvetov in heks za obvladovanje bolečine

J: Dovolj težko je živeti z bolečino, toda potem nas tudi odpravijo in slabo ravnamo. Kaj vaš zdravnik predlaga kot naslednji korak za vas?

O: Moja ginekologinja mi pravi, da bi moral preučiti medicinsko menopavzo ali se odpraviti na zdravljenje kronične bolečine. Omenila je tudi zanositev.

J: Poskusila sem s posnetki, da bi sprožila začasno menopavzo, ko sem bila stara 22 let, a stranski učinki so bili grozni, zato sem nehal. Obvladovanje bolečine je res postalo moja edina možnost. Poskušal sem z različnimi protivnetnimi zdravili, mišičnimi sprostitelji in celo z opioidnimi bolečinami v res težkih dneh. Moj seznam receptov je neprijeten. Vedno imam ta strah, da me bo nov zdravnik ali farmacevt obtožil, da imam navado drog. Antikonvulzivna zdravila so nudila največ olajšanja in hvaležna sem, da sem našla zdravnika, ki jih bo predpisal za uporabo brez etikete.

O: Dobil sem akupunkturo z nekaj dobrimi rezultati. Ugotovila sem tudi, da je v stiku z drugimi ženskami z endometriozo pomembna sestavina prehrane. Medtem ko mi pomaga pri vnetju, sem še vedno več dni pljuskajoča. Ste poskusili dieto ali alternativne terapije?

J: Sem vegetarijanec in brez glutena. Tekel sem v sredi dvajsetih in mislim, da je to pomagalo pri obvladovanju bolečine, zahvaljujoč endorfinom, gibanju in samo konceptu, da si vzamem čas, da naredim lepo stvar zase. Vedno sem čutila tako izgubo nadzora nad svojim življenjem s to boleznijo, in tek in trening na dirkah so mi povrnili malo tega nadzora.

O: Imam kar pogosto imenujejo endo trebuh, čeprav to s spremembami v prehrani postaja manj pogosto. Jemljem probiotike in prebavne encime za pomoč pri napihnjenosti. Lahko postane tako boleče, da sem popolnoma onesposobljen.

J: Endo trebuh je boleč, na pamet pa pride tudi ideja o telesni podobi. Z njo sem se boril. Vem, da izgledam dobro, toda včasih je težko verjeti, da imaš močne bolečine v trebuhu in otekanje. Spremeni vaše dojemanje.

Močan način, kako endometrioza vpliva na ženskost in identiteto

O: Kako je histerektomija vplivala na vas in vaš odnos z ženskostjo? Vedno sem si želel otroke, vendar mi je ta diagnoza pomagala odkriti, zakaj in na kakšen način sem lahko razočarana, če tega ne morem. Ker mi bolečina in potencialno pomanjkanje testosterona odvzameta veliko mojega spolnega nagona, sem moral resnično preučiti, kaj pomeni biti ženska.

J: To je tako dobro vprašanje. Nikoli nisem imela želje po otrocih, zato o materinstvu nikoli nisem razmišljala kot o nečem, kar bi me definiralo kot žensko. Razumem pa, kako je za ženske, ki želijo biti matere, velik del njihove identitete in kako težko je to izpustiti, če je plodnost problem. Mislim, da sem se bolj spopadla z mislijo, da bi nekako izgubila mladost z odpovedjo rodnim organom. Kako je drugače vplival na vaše življenje?

O: V tem trenutku ne morem pomisliti na nič, kar bi imelo endo, ne učinkuje.

J: Prav imaš prav. Zame je velika frustracija, ko posega v mojo kariero. Dolgo sem delal kot glavni urednik v revijalnem založbi revij, vendar sem končno šel na svobodo, tako da sem lahko imel večjo prožnost, ko sem bil v bolečinah. Pred tem sem si redkeje vzela počitniške dni, ker so jih pojedli bolniški dnevi. Po drugi strani pa kot samostojni delavec ne prejemam plačila, če ne delam, zato jemanje prostega časa za delo v operacijah ali ko sem bolan, je tudi boj.

O: Ugotavljam, da ker lahko na nekoga od zunaj izgledam v redu, ljudje težje dojamejo bolečino, v kateri se lahko kadar koli počutim. Na to se ponavadi zabavam, ko se obnašam, kot da sem v redu! To je pogosto vznemirjenje in že dneve sem pri postelji.

J: Eno od najtežjih stvari mi je navigacija in učenje, da imam omejitve. Ne bom tako kot vsi drugi. Sem na posebni dieti. Dajem vse od sebe, da skrbim za svoje telo. Moram se držati določenih rutin ali plačati ceno z utrujenostjo in bolečinami. Z zdravniškimi sestanki moram ostati na vrhu svojega zdravja. Proračun za nujne medicinske primere moram predvideti. Vse to se lahko počuti pretirano.

Kronična bolezen lahko postane delo za polni delovni čas, zato sem se moral naučiti besedo št. Včasih ne želim več dodati svojega krožnika, tudi če je dejavnost zabavna. Hkrati poskušam ne pustiti, da bi me endometrioza zadržala, ko se nekaj resnično želim lotiti, na primer na potovanju. Preprosto sem morala postati bolj namerna.

O: Da, življenje z endometriozo je postalo bolj čustveno potovanje kot karkoli drugega. Gre za namerno krmarjenje po telesu in mojem času. Ta razprava mi je bila močna, ker sem te stvari izpostavila kot samooskrbo in samozagovorništvo, ne pa kot breme in opomnike na življenje, ki sem ga nekoč živela ali si želim živeti. Trenutno je težko - toda ni bilo vedno in tudi ne bo vedno.

J: Tako sem vesel, da slišim, da ta razprava daje moč. Neizmerno odganjanje idej od nekoga drugega, ki gre skozi tisto, kar sem skozi, je neizmerno koristno in pomirjujoče. Lahko se ujamemo v miselnost "gorje mi je", ki je lahko nevarna za naše počutje.

Endometrioza me je naučila toliko o samooskrbi, postajanju zase, kadar je to potrebno, in skrbi za svoje življenje. Ohranjati pozitiven odnos ni vedno enostavno, vendar je bila zame življenjska pot.

Hvala za klepet in želim vam najboljše, ko se premikate naprej z iskanjem lajšanja bolečine. Vedno sem tu, da poslušam, če potrebujete uho.

O: Bilo je čudovito, če se pogovarjam s tabo. To je močan opomnik, kako pomembno je samozagovorništvo pri obravnavi bolezni, ki je tako izolirajoča kot endometrioza. Povezava z drugimi ženskami, ki se ukvarjajo z endometriozo, mi daje upanje in podporo v stiski. Hvala, ker ste mi dovolili, da sem del tega in mi omogočite, da svojo zgodbo delim z drugimi ženskami.

Jennifer Chesak je samostojna urednica knjig in učiteljica pisanja iz Nashvilla. Je tudi pisateljica pustolovščin, potovanj, fitnesa in zdravja za številne nacionalne publikacije. Magistrica znanosti iz novinarstva si je prislužila pri Northwestern's Medill in dela na svojem prvem fantastičnem romanu, ki je bil postavljen v njeni rodni državi Severna Dakota.