Stroški življenja z ulceroznim kolitisom: Jackiejeva zgodba

Vsebina

• Pridobivanje diagnoze
• 'Strašni' stroški oskrbe
• Primanjkuje možnosti
• Štiri operacije, na tisoče dolarjev
• Prosi za pomoč
• Stres zaradi zavarovanja
• Predvidevanje naslednjega ponovitve

Jackie Zimmerman živi v Livoniji v Michiganu. Traja nekaj ur vožnje od njenega doma do Clevelanda v Ohiu - potovanje, ki se ga je neštetokrat odpravila na zdravniške sestanke in operacije.

"[To] je bilo verjetno vsaj 200 dolarjev, ko sem šla tja, med hrano, bencinom, časom in vsemi stvarmi," je dejala.

Ta potovanja so le del stroškov, ki jih je Jackie morala plačati za zdravljenje ulceroznega kolitisa (UC), kroničnega stanja, s katerim živi že leta.

UC je vrsta vnetne črevesne bolezni (KVČB), ki povzroči vnetje in razjede na notranji sluznici debelega črevesa (debelega črevesa). Lahko povzroči utrujenost, bolečine v trebuhu, rektalne krvavitve in druge simptome. Lahko povzroči tudi različne zaplete, od katerih so nekateri življenjsko nevarni.

Za zdravljenje bolezni so Jackie in njena družina plačali na tisoče dolarjev zavarovalnih premij, doplačil in odbitkov. Iz svojega žepa so plačali tudi denar za potovanja, zdravila brez recepta (OTC) in druge stroške oskrbe.

"Če govorimo o tem, kaj je plačalo zavarovanje, smo vsaj v območju milijona dolarjev," je dejala Jackie.

»Verjetno sem v območju 100.000 dolarjev. Verjetno bolj, ker ne razmišljam o vsaki odbitki vsakega obiska. "

Pridobivanje diagnoze

Jackie je bila diagnosticirana z UC, potem ko je približno desetletje živela s prebavili (GI).

"Resnično sem imela simptome ulceroznega kolitisa verjetno 10 let, preden sem o tem obiskala zdravnika," je dejala, "toda takrat sem bila v srednji šoli in mi je bilo nerodno."

Spomladi 2009 je v blatu zagledala kri in vedela, da je čas za obisk zdravnika.

Odšla je k lokalnemu strokovnjaku za GI. Jackie je svetoval, naj spremeni prehrano in ji predpisal nekaj prehranskih dopolnil.

Ko ta pristop ni uspel, je opravil fleksibilno sigmoidoskopijo - vrsto postopka, ki se uporablja za pregled rektuma in spodnjega dela debelega črevesa. Opazil je kontrolne znake UC.

"Takrat sem bil že v polnem izbruhu," se je spominjala Jackie.

»Bilo je neverjetno boleče. Bila je res, res strašna izkušnja. In spomnim se, polagal sem na mizo, obseg je bil končan, on me je potrkal po rami in rekel: "Ne skrbite, to je samo ulcerozni kolitis."

Kakor koli pa je bila ta izkušnja strašna, Jackie ničesar ni moglo pripraviti na izzive, s katerimi se bo spopadala v prihodnjih letih.

'Strašni' stroški oskrbe

V času diagnoze je imela Jackie redno službo. Najprej ji ni bilo treba zamuditi veliko dela. Toda kmalu so se njeni simptomi stopnjevali in za upravljanje UC si je morala vzeti več časa.

»Ko so se stvari stopnjevale, in to zelo hitro, sem bil veliko v bolnišnici. Verjetno sem bil mesece v urgentnem centru vsak teden. Daljša bivanja sem opravljala v bolnišnici, "je nadaljevala," Pogrešala sem veliko dela in zagotovo mi niso plačevali prostega časa. "

Kmalu po diagnozi ji je Jackiejev zdravnik prebavil predpisal mesalamin (Asacol), peroralno zdravilo, ki pomaga zmanjšati vnetje v debelem črevesu.

Toda po začetku zdravljenja je razvila nabiranje tekočine okoli srca - redek neželeni učinek mesalamina. Morala je prenehati uporabljati zdravilo, opraviti operacijo srca in preživeti teden dni na oddelku za intenzivno terapijo.

To je bil prvi od mnogih dragih postopkov in podaljšana bolniška bivanja, ki bi jih imela zaradi svojega stanja.

"Takrat so se računi kar nekako valili. Odprl bi jih in rekel," Oh, to je res dolgo in strašljivo, "in nato rekel:" Kolikšen je minimum, kakšen je moj najmanjši minimum, plačila? '"

Jackie se je vpisala v načrt zdravstvenega zavarovanja, s katerim bi pokrila stroške svoje oskrbe. Ko je postalo pretežko privoščiti ji mesečne premije v višini 600 dolarjev, so ji priskočili na pomoč starši.

Primanjkuje možnosti

Jackie ima tudi multiplo sklerozo (MS), avtoimunsko bolezen, ki omejuje nekatera zdravila, ki jih lahko jemlje.

Zaradi teh omejitev njen zdravnik ni mogel predpisati bioloških zdravil, kot je infliksimab (Remicade), ki se pogosto uporablja za zdravljenje UC, če mesalamin ni na mizi.

Predpisali so ji budezonid (Uceris, Entocort EC) in metotreksat (Trexall, Rasuvo). Nobeno od teh zdravil ni delovalo. Zdelo se je, da je operacija morda njena najboljša možnost.

"Takrat sem še naprej upadala v smislu dobrega počutja," je dodala, "in ker ni nič hitro delovalo, sem začela govoriti o obisku kirurga."

Takrat so se začela potovanja Jackie na kliniko Cleveland v Ohiu. Morala bi prestopiti državne meje, da bi dobila potrebno oskrbo.

Štiri operacije, na tisoče dolarjev

Na kliniki v Clevelandu bi Jackie opravila operacijo odstranjevanja debelega črevesa in danke ter ustvarila rezervoar, znan kot "vrečka J". To bi ji omogočilo, da shrani blato in ga analno poda.

Postopek bi bil sestavljen iz treh operacij, razporejenih v devetmesečnem obdobju. Toda zaradi nepredvidenih zapletov so trajale štiri operacije in več kot leto dni. Prvo operacijo je opravila marca 2010, zadnjo pa junija 2011.

Nekaj ​​dni pred vsako operacijo je bila Jackie sprejeta v bolnišnico na predoperativno testiranje. Po vsakem postopku je ostala tudi nekaj dni za nadaljnje testiranje in nego.

Med vsakim bivanjem v bolnišnici so se njeni starši prijavili v bližnji hotel, da bi ji lahko pomagali skozi postopek. "Govorimo o tisočih dolarjev iz žepa, samo da bi bili tam," je dejala Jackie.

Vsaka operacija je stala 50.000 USD ali več, večino pa je plačala njeni zavarovalnici.

Njen ponudnik zavarovanja ji je določil letni odbitek v višini 7000 ameriških dolarjev, toda v drugi polovici leta 2010 je to podjetje prenehalo poslovati. Morala je najti drugega ponudnika in dobiti nov načrt.

»Samo eno leto sem iz žepa plačal 17.000 ameriških dolarjev odbitkov, ker me je zavarovalnica opustila in sem moral dobiti novega. Že odštel in odštel sem maksimum, zato sem moral sredi leta začeti znova. "

Prosi za pomoč

Junija 2010 je Jackie izgubila službo.

Zaradi bolezni in zdravniških pregledov je zamudila preveč dela.

"Po operaciji bi me poklicali in rekli: 'Hej, kdaj se vračaš?' In ljudem v resnici ni mogoče razložiti, da ne veste," je dejala.

»Nisem bil dovolj tam. Bili so prijazni do tega, vendar so me odpustili, ”je povedala za Healthline.

Jackie je prejemala 300 dolarjev na teden nadomestila za brezposelnost, kar je bilo preveč denarja, da bi se lahko kvalificirala za državno pomoč - vendar premalo za kritje življenjskih stroškov in stroškov zdravstvene oskrbe.

"Takrat bi bila polovica mesečnega dohodka moje plačilo zavarovanja," je dejala.

"Vsekakor sem prosil za pomoč svojo družino in res sem imel srečo, da so mi jo lahko zagotovili, vendar je bil precej strašen občutek biti polnoleten in še vedno moram prositi starše, da vam pomagajo plačati račune."

Po četrti operaciji je imela Jackie redne sestanke na kliniki v Clevelandu, da bi spremljala njeno okrevanje. Ko se ji je razvilo vnetje vrečke J, kar je pogost zaplet operacije, ki jo je imela, je morala na več potovanj v Cleveland za več nadaljnje oskrbe.

Stres zaradi zavarovanja

Kirurgija je pomembno vplivala na kakovost življenja Jackie. Sčasoma se je začela počutiti veliko bolje in se sčasoma vrnila v službo.

Spomladi 2013 se je zaposlila pri enem izmed proizvajalcev avtomobilov "Velika trojka" v Michiganu. To ji je omogočilo, da je opustila dragi zavarovalni načrt, ki ga je kupila, in se namesto tega vpisala v načrt, ki ga sponzorira delodajalec.

"Pravzaprav sem prvič sklenila njihovo zavarovanje, zavarovanje delodajalca, ker se mi je zdelo, da sem dovolj stabilna, da lahko pridem službo, in da zaupam, da bom še nekaj časa tam," se je spomnila.

Njen šef je razumel njene zdravstvene potrebe in jo spodbudil, naj si vzame prosti čas, ko jo potrebuje. Na tej službi je ostala približno dve leti.

Ko je zapustila to službo, je kupila zavarovanje prek državne zavarovalnice, ki je bila ustanovljena v skladu z Zakonom o dostopni oskrbi ("Obamacare").

Leta 2015 se je zaposlila v neprofitni organizaciji. Svoj načrt ACA je zamenjala za drug načrt, ki ga sponzorira delodajalec. To je nekaj časa dobro delovalo, vendar je vedela, da to ni dolgoročna rešitev.

"Zdelo se mi je, da sem na tem delovnem mestu ostala dlje, kot sem si želela za stvari, kot je zavarovanje," je dejala.

V začetku tega leta se je ponovila MS in bi potrebovala zavarovanje za kritje stroškov obvladovanja obeh stanj.

Toda v trenutnih političnih razmerah se je ACA počutil preveč nestabilno, da bi Jackie prek državne borze kupila še en zavarovalni načrt. Zaradi tega je bila odvisna od načrta, ki ga sponzorira delodajalec.

Morala je nadaljevati z delom, ki ji povzroča veliko stresa - kar lahko poslabša simptome MS in UC.

Predvidevanje naslednjega ponovitve

Jackie in njen fant sta se poročila jeseni 2018. Jackie se je lahko kot njegova zakonca vpisala v zavarovalniški načrt, ki ga sponzorira delodajalec.

"Imam veliko srečo, da sem lahko dobila možjevo zavarovanje, da smo se odločili, da se poročimo ravno ob pravem času," je dejala.

Ta načrt ji zagotavlja pokritost, ki jo potrebuje za obvladovanje več kroničnih zdravstvenih stanj, medtem ko dela kot samozaposlena svetovalka za digitalno trženje, pisateljica in zagovornica pacientov.

Čeprav so njeni GI simptomi trenutno pod nadzorom, ve, da bi se to lahko spremenilo vsak trenutek. Ljudje z UC lahko doživijo dolga obdobja remisije, ki jim lahko sledijo "vneti" simptomi. Jackie želi, da prihrani nekaj zasluženega denarja, v pričakovanju morebitnega ponovnega pojava.

»Vedno si želite imeti na zalogi denarja, ko zbolite, saj spet, četudi vaše zavarovanje vse krije in je neverjetno, verjetno ne delate. Torej denarja ne prihaja, še vedno imate redne račune in ni pomoči bolnikom za "Ta mesec rabim živila."

"Denarja je preprosto neskončno in denar v njem se resnično ustavi, ko ne moreš iti v službo," je dodala, "zato je res drago mesto."