Stroški življenja s hepatitisom C: Rickova zgodba

Vsebina

• Več krogov zdravljenja
• Tisoč dolarjev v oskrbi
• Ohranjanje zavarovalnega kritja
• Začasna remisija, ki ji sledi ponovitev
• Končni raztežaj
• Zavzemanje za spremembe

Skoraj 20 let je minilo, odkar je Rick Nash izvedel, da ima okužbo s hepatitisom C.

Ti dve desetletji sta vključevali številne obiske zdravnika, teste, neuspešno protivirusno zdravljenje in leta, ki so jih čakali na seznamu darovalcev za presaditev jeter.

Zanje so napolnili tudi tisoče dolarjev stroškov zdravstva. Rick in njegova družina so svojim izvajalcem zdravstvenega zavarovanja zaračunali več kot 6 milijonov dolarjev, za oskrbo zunaj žepa pa so porabili sto tisoč dolarjev.

Če tega denarja ni porabil, bi si do zdaj lahko privoščil nakup hiše.

"Dobesedno mislim na hišo," je Rick povedal za Healthline. "Količina denarja, ki smo jo moja družina in jaz plačali v tem skupnem časovnem obdobju, je približno 190.000 do 200.000 dolarjev, torej je to hiša."

Rick je imel komaj 12 let, ko je opazil, da je njegov urin nenavadno temen. Z družino je odšel k zdravniku, ki jih je napotil v lokalno bolnišnico. Po opravljenih preiskavah krvi in ​​biopsiji jeter je bil Ricku diagnosticirana okužba s hepatitisom C.

"Testirali so na vse," je rekel Rick, "in ko so ugotovili, da imam Hep C, so bili res zmedeni, saj je 12-letnik s Hep C-om čuden."

Hepatitis C je virusna okužba, ki poškoduje jetra. V nekaterih primerih akutne okužbe se telo sam bori proti virusu. Toda po podatkih Centrov za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) 75 do 85 odstotkov ljudi, ki zbolijo za virusom, razvije kronično okužbo s hepatitisom C. To je dolgotrajna okužba, ki zahteva zdravljenje s protivirusnimi zdravili.

Kronična okužba s hepatitisom C je pri otrocih redka in prizadene približno 23.000 do 46.000 otrok v ZDA. Večina otrok s hepatitisom C je zbolela za virusom med materjo.

Potem ko je izvedel, da ima Rick okužbo s hepatitisom C, so zdravniki celotno družino spodbudili k testiranju. Zaradi tega so odkrili, da ima bolezen tudi njegova mati.

Njegova mama je začela prejemati protivirusno zdravljenje kmalu po postavitvi diagnoze.

Toda za Ricka so njegovi zdravniki le malo storili. Takrat je bilo otrokom z boleznijo na voljo malo možnosti zdravljenja, zato so jih morali samo gledati in čakati.

"Imel sem približno 20 do 25 različnih srečanj bodisi z GI (gastrointestinal specialistom) bodisi s splošnim zdravnikom, ravno med časom, ko sem bil star 12 in 18 let," se je spomnil Rick.

"Hodil sem tja tako pogosto, ker jih je zanimala moja zadeva," vendar niso mogli storiti ničesar. Vse, kar bi lahko storili, je, da počakaš in se vidiš z otrokom do 18. leta. "

Več krogov zdravljenja

Rick je začel prvi krog protivirusnega zdravljenja v višjem letniku fakultete, v začetku leta 2008.

Vsak teden je šest mesecev prejemal injekcijo interferona in ribavirina. Stranski učinki so bili grozni. "Zdelo se vam je, kot da imate najhujšo gripo, kot 100-krat več," je dejal Rick.

Ko je končal prvi krog zdravljenja, je bil virus še vedno zaznaven v njegovi krvi.

Nato mu je zdravnik predpisal še en krog istih zdravil, vendar v večjem odmerku.

Tudi temu virus ni uspel očistiti njegovega telesa.

"V bistvu je bil dvojni odmerek prvega zdravljenja, česar ne bi smeli opraviti. Pravzaprav gledam nazaj na celotno situacijo in je sploh ne bi smel sprejeti, toda takrat sem bil tako obupan za zdravljenje. "

Konec leta 2012 je opravil tretji krog protivirusnega zdravljenja - tokrat s kombinacijo interferona, ribavirina in novega zdravila, telaprevirja.

Rick je dejal, da ga stranski učinki tega zdravljenja skoraj niso ubili.

In okužbe še vedno ni ozdravila.

Tisoč dolarjev v oskrbi

Rickovi prvi trije krogi protivirusnega zdravljenja stanejo več kot 80.000 dolarjev.

Poleg teh protivirusnih načinov zdravljenja so mu zdravniki predpisali litanijo drugih zdravil za obvladovanje simptomov in zapletov bolezni jeter.

Večkrat je bil podvržen tudi postopku, ki ga poznamo kot vezanje. Ta postopek je zdravil razširjene vene v njegovem požiralniku, kar je zaplet brazgotine na jetrih.

Rick je imel zdravstveno zavarovanje v tistem času in vsako leto je odštel svoj odbitek v višini 4000 dolarjev.

Plačal je tudi tisoče dolarjev iz žepa za vidike svoje oskrbe, ki jih zavarovanje ni pokrivalo.

Na primer, življenje s kronično boleznijo jeter je zvišalo račune za živila. Na dan je moral zaužiti 4.000 do 5.000 kalorij, ker ni mogel vse svoje hrane zavreti. Naložiti je moral tudi v nadomestne izdelke z nizko vsebnostjo natrija, ki so pogosto cenejši od običajnih izdelkov.

Kupil je dodatke magnezija, kalija in kalcija, da bi lažje zadovoljil prehranske potrebe svojega telesa. Plačal je lekcije tanga, da bi pomagal vzdrževati mišično maso in spomin, ki sta se poslabšala kot posledica okvare jeter. In kupil je čistilce zraka za pomoč pri zaščiti pljuč, ki so prav tako čutili posledice njegovega stanja.

Vsakič, ko je začel nov tečaj protivirusnega zdravljenja, je zamenjal vse svoje izdelke za osebno nego, da se je zaščitil pred ponovno okužbo.

"Morala bi zamenjati vse svoje toaletne potrebščine - zobne ščetke, glavnike, deodorante, vse in ščipalnike za nohte, britev, karkoli, kar sem uporabila."

"Skupno je bilo naključno približno dva do dva tisočaka na leto, kar bi pomenilo dodatne stvari, ki bi jih moral zaradi Hep C opraviti ali kupiti neposredno," se je spomnil.

Ohranjanje zavarovalnega kritja

Da bi si privoščil stroške oskrbe, je Rick večino svojega življenja strukturiral na področju vzdrževanja zdravstvenega zavarovanja.

Rick je bil v prvem krogu protivirusnega zdravljenja na fakulteti. Kot študent, mlajši od 25 let, je bil zajet v zavarovalni načrt, ki ga je financiral njegov delodajalec.

Ko je diplomiral, se je Rick zaposlil v lokalnem šolskem okrožju. Toda to delovno mesto ni zagotovilo ugodnosti ali varnosti zaposlitve, ki jih je potreboval.

Torej, vrnil se je v šolo, ob polni obremenitvi tečajev ponoči, medtem ko je čez dan delal do 39 ur na teden. To mu je omogočilo ohraniti kritje v okviru zavarovalnega načrta svoje matere.

Ko je ostaril iz maminega zavarovalnega kritja, je zamenjal delovna mesta, da bi pridobil potrebne ugodnosti. S tem je tretji krog zdravljenja odložil za približno dve leti.

Iz službe so ga odpustili konec leta 2013, potem ko je izpustil preveč dela. Čeprav je njegov šef vedel za njegovo stanje, sta še naprej načrtovala sestanke, ko je bil Rick odsoten na zdravniških sestankih.

Do takrat je Rick razvil jetrno bolezen v končni fazi. Hepatitis C mu je poškodoval in branil jetra dovolj, da je povzročil cirozo. Po podatkih CDC približno 5 do 20 odstotkov ljudi z okužbo s hepatitisom C razvije cirozo v 20 letih od okužbe z virusom.

Rick se je moral spoprijeti z več zapleti ciroze, vključno z ascitesom - kopičenjem odvečne tekočine v trebuhu. Tudi noge so mu bile otečene s tekočino in nagnjene k krčem.

Toksini so se začeli kopičiti v njegovem krvnem obtoku in povzročili upadanje njegovih možganskih funkcij, zaradi česar je težko opravljati osnovne matematične in druge vsakodnevne naloge.

S temi oslabitvami je vedel, da bo težko obdržati službo. Torej, vložil je invalidnost s pomočjo več zagovornikov invalidov, ki so ga vodili skozi postopek.

Začasna remisija, ki ji sledi ponovitev

Po prijavi zaradi invalidnosti je Rick začel čakati. Medtem je kupil načrt subvencioniranega zdravstvenega zavarovanja prek pokrite Kalifornije, državne izmenjave, ustanovljene na podlagi Zakona o dostopni oskrbi ("Obamacare").

Njegova družina je tudi "iskala in pregledovala" internet za proizvajalčeve kupone in druge programe pomoči, da bi mu lahko privoščila zdravila, ki so potrebna za preživetje.

"Uporabili smo vsak kupon, ki smo ga lahko, vsak popust, ki smo ga lahko. Moji starši so mi resnično pomagali pri tem, ker ko imaš možgansko meglo tako slabo kot jaz, je težko dosledno narediti toliko, kot zmoreš. "

Rick je svoj četrti krog protivirusnega zdravljenja začel leta 2014, in sicer s simeprevirjem (Olysio) in sofosbuvirjem (Sovaldi). Ta kombinacija je njegovo virusno obremenitev znižala na nič, kar pomeni, da virusa v krvi ni več zaznati.

Toda v nekaj mesecih je Rick doživel ponovitev. Zbolel je za bakterijsko okužbo, ki je omogočila, da se virus hepatitisa C povrne.

"Na žalost je mojemu virusu dalo priložnost, da se vrne - in to tudi kdaj," je dejal Rick. Njegov virusni obremenitev je "streljala na približno 10 milijonov" virusnih delcev na mililiter krvi. Vse, kar je več kot 800.000, velja za visoko.

V petem krogu protivirusnega zdravljenja, ki se je začel istega leta, je prejel kombinacijo ledipasvirja in sofosbuvirja (Harvoni). S tem se je njegova virusna obremenitev vrnila na nič. Toda spet se je virus povrnil.

"Bil sem tako depresiven po tem," se je spomnil Rick. "Naslednje leto preprosto nisem mogel ugotoviti, kaj bi storil."

Končni raztežaj

Leta 2016, tri leta po prijavi, se je Rick končno vpisal v invalidsko medicino.

To je bila dobrodošla novica, saj je potreboval presaditev jeter in stroški njegove oskrbe so se povečevali. Medicare bi pomagal odstraniti rob. Njegovi stroški plačila in odbitki so bili v primerjavi z njegovim prejšnjim načrtom precej nižji od Medicareja.

Potem ko je leta preživel na seznamu darovalcev, je Rick decembra 2016 prejel presaditev jeter.

Skupni stroški njegovega bivanja v bolnišnici, operacija in prva dva meseca okrevanja po presaditvi stane skoraj milijon dolarjev. K sreči je z Medicarejem moral plačati samo 300 dolarjev iz žepa.

Nekaj ​​mesecev kasneje je Rick začel šesti krog protivirusnega zdravljenja. Sestavljena je iz off-label kombinacije ribavirina, sofosbuvirja (Sovaldi) ter elbasvirja in grazoprevirja (Zepatier).

Sporočanje tega zdravljenja Medicareju je bilo nekoliko zahtevno. O prejemnikih presaditev jeter je bilo zelo malo podatkov, ki so opravili toliko krogov neuspešnega protivirusnega zdravljenja, kot ga je imel Rick. Po prvotnem zanikanju je Medicare odobril zdravljenje v 12 tednih.

Na polovici zdravljenja je imel Rick še vedno zaznavne ravni virusa v krvi. Sumil je, da bo morda potreboval več kot 12 tednov zdravljenja, da bi ga očistil. Torej, zaprosil je za Medicare za podaljšanje.

Zanikali so njegovo prijavo, pa tudi njegove poznejše pritožbe na Medicare in Medicaid. Imel je le malo izbire, kot da počaka in vidi, ali bo 12 tednov zdravljenja naredil trik.

Konec 12 tednov je Rick zadel virusno obremenitev nič. Virus je bil v krvi še vedno neopazen štiri tedne po zadnjem odmerku zdravila.

In 24 tednov po zadnjem odmerku so bili njegovi testi še vedno jasni.

Rick je dosegel nekaj, kar je znano kot trajni virološki odziv (SVR). Po podatkih ameriškega ministrstva za veteranske zadeve 99 odstotkov ljudi, ki dosežejo SVR, ostane brez virusa hepatitisa C celo življenje.

Po skoraj 20 letih, šestih krogih protivirusnega zdravljenja in presaditvi jeter je Rick dokončno ozdravil okužbe s hepatitisom C.

Zavzemanje za spremembe

Rick je septembra praznoval enoletno obletnico življenja brez hepatitisa C.

Ne le, da je bolezen vplivala na bančne račune Ricka in njegove družine, ampak je vplivala tudi na njihovo socialno in čustveno počutje.

"Stigma okužbe s hepatitisom C je množična, ravno zato, ker jo vsi povezujejo z uživanjem drog ali kakšnim škodljivim namenom, in je zanič, ker z njimi ravnajo tako, kot da niso ljudje."

Veliko ljudi se boji dotika ali preživljanja časa z nekom, ki ima okužbo s hepatitisom C, čeprav se virus prenaša le od ene osebe do druge s pomočjo stika s krvjo v kri. Nekdo tega ne more prenašati samo prek priložnostnih stikov.

Za pomoč pri odpravljanju stigme in napačnih predstav, ki obkrožajo bolezen, Rick že več let deluje kot zagovornik skupnosti. Vzdržuje spletno mesto HCVME.org, piše za HepatitisC.net, je strokovni svetovalec za Help-4-Hep in sodeluje z več drugimi organizacijami pri vprašanjih, povezanih s hepatitisom C.

"Ko sem prestal to, kar sem doživel, in doživel tako, kot sem, samo poskušam biti glasen," je dejal, "in poskušam druge, ki imajo hepatitis C, spodbuditi, da bodo tudi oni glasni."

"Ljudem, ki nimajo hepatitisa C," je dodal, "ne bojte se tega. Od krvi do krvi. Tega se ne morate bati. To ni nekaj. "