Preskusni klepet o diabetesu: kaj ste zamudili

Vsebina

• 1. Kako so raziskave diabetesa v zadnjih desetih letih spremenile življenje bolnikov?
• Iz naše skupnosti:
• 2. Kakšno vlogo imajo bolniki pri kliničnih raziskavah o sladkorni bolezni? Kakšno vlogo naj igrajo?
• Iz naše skupnosti:
• 3. Kako lahko bolnikom bolje sporočimo problem pomanjkanja sodelovanja v kliničnih preskušanjih?
• Iz naše skupnosti:
• 4. Katere so po vašem mnenju najpogostejše ovire za sodelovanje v kliničnih preskušanjih? Kako jih je mogoče obravnavati?
• Iz naše skupnosti:
• 5. Kako naredimo klinična preskušanja bolj osredotočena na potrebe pacientov?
• Iz naše skupnosti:
• 6. Kako lahko ugotovim, v katerih kliničnih preskušanjih se moram udeležiti?
• 7. Katere vire priporočate, če želite izvedeti več o kliničnih preskušanjih?
• 8. Kateri potencialni terapevtski napredek pri diabetesu vas najbolj vznemirja?
• Iz naše skupnosti:
• 9. Kako blizu se vam zdi zdravilo za sladkorno bolezen?
• Iz naše skupnosti:
• 10. Kaj je tisto, za kar bi si želeli, da bi bolniki vedeli o kliničnih preskušanjih?
• Iz naše skupnosti:
• 11. Kateri je največji mit o kliničnih preskušanjih?
• Iz naše skupnosti:

Januarja je Healthline gostil klepet v Twitterju (#DiabetesTrialChat), na katerem se je pogovarjal o izzivih, s katerimi se srečujejo ljudje s sladkorno boleznijo tipa 1 do kliničnih preskušanj, katerih namen je najti novo zdravljenje in morda zdravljenje. V klepetu so sodelovali:

• Sarah Kerruish, glavni direktor za strategijo in rast pri Antidote. (Sledite jim @Antidote)
• Amy Tenderich, ustanovitelj in odgovorni urednik DiabetesMine. (Sledite jim @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, pomočnik podpredsednika prevajalskega razvoja na JDRF. (Sledite jim @JDRF)

V nadaljevanju si oglejte, katere težave in možne rešitve so prepoznali oni in naša čudovita skupnost!

1. Kako so raziskave diabetesa v zadnjih desetih letih spremenile življenje bolnikov?

Dr. Sanjoy Dutta: "Večja ozaveščenost, manjša obremenitev, povračilo stroškov za stalno spremljanje glukoze (CGM), boljši rezultati z uporabo naprav in zgodnejše diagnoze."

Sarah Kerruish: »Vse je spremenilo. Od presaditve otočkov do potencialne umetne trebušne slinavke - velik napredek je bil dosežen ... Všeč mi je bil članek Ameriškega združenja za diabetes o vsem napredku, doseženem v zadnjih 50 letih. "

Amy Tendrich: "Raziskave so nam omogočile CGM in kmalu umetno trebušno slinavko ter protistrup za spoznavanje vzrokov diabetesa - neverjetno!"

Iz naše skupnosti:

@everydayupsdwns: “V T1D se vam bo nasmehnilo veliko novih pripomočkov in zvarkov ... Terapija s povečano senzorsko senzorje mi spomni. Analogi inzulina so pomagali mnogim, a pameten insulin je videti neverjetno. "

@ ninjabetic1: "Ko vidim, da so raziskave diabetesa visoko na dnevnem redu, mi daje upanje, da bom imel srečno in zdravo življenje"

@JDRFQUEEN: »Toliko sprememb. Prvič sem nosil Guardian Medtronic CGM leta 2007. Bilo je grozno, 100-200 točk. Zdaj AP vreden. "

2. Kakšno vlogo imajo bolniki pri kliničnih raziskavah o sladkorni bolezni? Kakšno vlogo naj igrajo?

AT: »Bolniki bi morali biti VELIKO bolj vključeni v konceptualiziranje študij! Oglejte si novo VitalCrowd. Oglejte si predstavitev diapozitivov Anna McCollisterSlip o množičnem izvajanju kliničnih preskušanj diabetesa VitalCrowd tukaj. "

SD: "Tudi pacienti bi morali igrati aktivno vlogo pri zagotavljanju perspektive in povratnih informacij pri načrtovanju in rezultatih preskušanj."

SK: »Ja! Vpliv na zasnovo je ključnega pomena! Morali bi igrati OGROMNO vlogo! Bolniki lahko najbolje izrazijo svoje potrebe, zato bi morali raziskovalci pozorno poslušati. "

Iz naše skupnosti:

@ AtiyaHasan05: “Poštenost. Biti iskren glede tega, kaj počnejo in česa ne počnejo v skladu z raziskovalnimi protokoli. "

@ ninjabetic1: "Mislim, da bolniki še naprej izvajajo raziskave diabetesa na [prstih] (na dober način!) - projekti #wearenotwaiting so dokaz za to"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [je] dobro izhodišče za tiste, ki se želijo vključiti v raziskave!"

3. Kako lahko bolnikom bolje sporočimo problem pomanjkanja sodelovanja v kliničnih preskušanjih?

AT: "Ujemanje storitev za bolnike s sladkorno boleznijo in raziskovalce, kot je Living BioBank."

SK: »Izobraževanje! Po svojih najboljših močeh širimo glas - 500.000 bolnikov je potrebnih za preskušanje diabetesa v ZDA, vendar 85 odstotkov preskusov zamuja ali propade zaradi težav z vpisom. To je slaba novica za bolnike IN raziskovalce. "

SD: »Glede pomena vsakega pacienta moramo biti KANDIDNI. So ambasadorji teh poskusov in večje dobro vseh, ki živijo s sladkorno boleznijo tipa 1. Poenostavljeno sodelovanje je ključnega pomena! Ne pripeljite pacienta na preizkušnje; pacientu prinesite preizkušnje. "

SK: "DA!"

Iz naše skupnosti:

@ ninjabetic1: »Prosite zdravnike, naj te informacije bolje delijo z ustreznimi bolniki. V 13,5 letih se mi raziskave še nikoli niso omenile! «

@ AtiyaHasan05: »Razlaga [celotnega] procesa in njegove integralne vloge v njem. Večina ne razume popolnoma, kako delujejo preizkušnje. "

@everydayupsdwns: »Izkoristite moč socialnih medijev! ... Številne študije trpijo, ker [so] geografsko omejene. "

4. Katere so po vašem mnenju najpogostejše ovire za sodelovanje v kliničnih preskušanjih? Kako jih je mogoče obravnavati?

SK: "Dostop! Informacije so namenjene raziskovalcem in ne bolnikom - zato smo ustvarili Match. V središče raziskav moramo postaviti paciente. Kaj je zanje pomembno? Tega nas je naučil Dave deBronkart. "

AT: »Ljudje nam pogosto pošljejo e-pošto na Diabetes Mine in sprašujejo, kako se lahko oni ali otroci s sladkorno boleznijo tipa 1 vključijo v preskuse. Kam jih je najbolje poslati? Težava je v tem, da je Clinicaltrials.gov tako zelo težko krmariti. "

SD: »Ključna je neposredna in posredna udeležba, pa tudi odprta komunikacija. Podporni ekosistem negovalcev in zdravstvenih delavcev. V preizkušnjah lahko pride do nezaupanja. Delite širšo sliko in prehodite s preskusne osredotočenosti na osredotočenost na pacienta.

AT: "Odlična ideja! Kako bi predlagali, da to dosežejo? "

SD: »Preskusi NA PODLAGI vnosa pacienta Kaj bi naredilo njihovo sladkorno bolezen tipa 1 obvladljivo? Kakšne so njihove želje in omejitve? "

SK: »Preprosto je. Informacije in dostop. Velika večina ljudi ne ve za klinična preskušanja. To poskušamo popraviti. "

Iz naše skupnosti:

@davidcragg: "Pomemben dejavnik je, da vidim zavezo, da se bodo poročale celotne metode in rezultati, ne glede na izid."

@gwsuperfan: »Udeležencem bolj prijazna preskušanja bi povečala udeležbo. Eden je želel, da [več kot dva tedna] ostanem v ustanovi ... Ni resnično za [ljudi s sladkorno boleznijo], ki imajo službe / šolo / življenje. "

@everydayupsdwns: »Odvisno od zasnove preizkusa. To bi lahko bilo kar nekaj stvari ... Že nekajkrat sem ponudil sodelovanje in se prijavil, da me bodo "našli", vendar jih kdaj zaposli le lastna klinika. "

@lawahlstorm: »Premagovanje napačnih predstav o udeležbi na sojenju. Napaka "morskega prašička". "

@ ninjabetic1: »Čas: koliko časa moram nameniti? Rezultati: bomo videli rezultate? Zahteve: kaj potrebuješ od mene? "

5. Kako naredimo klinična preskušanja bolj osredotočena na potrebe pacientov?

SD: "Zmanjšajte zahtevnost protokola in pri razmišljanju o razvoju izdelka je treba vgraditi posebne potrebe pacientov."

SK: »Oblikujte z mislijo na paciente! Raziskovalci bi morali razmišljati kot bolniki in zagotoviti, da je enostavno sodelovati v preskušanju. In ne bojte se vprašati! Pacienti vedo, kaj je najbolje za bolnike, in raziskovalci bi morali to izkoristiti. "

AT: "Prav tako potrebujemo nekaj, kot je Diabetes Research Connection, da bi ugotovili, kaj dosega vaše preizkušanje."

Iz naše skupnosti:

@lwahlstrom: "Vključite paciente v vse faze načrtovanja preskusov - poleg" testnega pilotiranja ". Prispevek skupnosti je ključen!

@ ninjabetic1: »Vodi še več takšnih klepetov. Fokusne skupine. Preberite bloge. Pogovori se z nami. Pojdite mimo zdravnikov, da pridete do bolnikov. "

@JDRFQUEEN: "In ne, da je treba plačati nesramne vsote, ampak povračilo časa in plina je velika spodbuda za udeležence."

6. Kako lahko ugotovim, v katerih kliničnih preskušanjih se moram udeležiti?

SD: "Kombinacija osebnih raziskav in prispevkov vašega zdravstvenega delavca."

SK: "Oglejte si naše novo orodje - odgovorite na nekaj vprašanj in naš sistem bo našel preizkušnje za vas!"

7. Katere vire priporočate, če želite izvedeti več o kliničnih preskušanjih?

SD: "Clinicaltrials.gov, pa tudi JRDF.org"

SK: »Naši prijatelji CISCRP ponujajo nekaj odličnih virov. In spletna skupnost za sladkorno bolezen je odličen način za spoznavanje osebnih izkušenj. "

8. Kateri potencialni terapevtski napredek pri diabetesu vas najbolj vznemirja?

SK: "Toliko! Najbolj me zanima umetna trebušna slinavka - predstavljajte si, koliko življenj bi spremenili. Zanimajo me tudi nove raziskave o pretvorbi izvornih celic v beta celice trebušne slinavke - zdi se velik napredek! "

AT: »Resno. Bolniki in ponudniki, ki so bili anketirani zaradi [našega] članka o sladkorni bolezni in marihuani, pravijo, da so POTREBNE ŠTUDIJE. Navdušeni smo nad študijami, ki bodo CGM-ju omogočile zamenjavo palic. "

SD: "Avtomatizirani sistemi umetne trebušne slinavke, nadomeščanje beta celic (inkapsulacija), preskušanja bolezni ledvic ... Nova zdravila za boljši nadzor glukoze, preskušanja za ohranitev delovanja beta celic."

SK: "Dve veliki, obetavni poskusi umetne trebušne slinavke, ki se bosta začeli leta 2016 prek Harvard Research in UVA School of Medicine."

Iz naše skupnosti:

@OceanTragic: “OpenAPS zagotovo”

@ NanoBanano24: »AP se zdi res blizu! Zelo navdušen nad tem. "

9. Kako blizu se vam zdi zdravilo za sladkorno bolezen?

SK: "Ne vem, kako blizu, toda ravno včeraj mi je ta novica dala upanje."

Iz naše skupnosti:

@delphinecraig: "Mislim, da nas čaka še dolga pot do zdravila."

@davidcragg: »V življenju ne. Veliko medijskega hrupa o zdravilih za vogalom govori o zagotavljanju sredstev za raziskave. "

@Mrs_Nichola_D: "10 let? Šalu na stran, res ne vem. Ampak ne tako hitro, kot bi si želel. "

@ NanoBanano24: “Bližje kot kdajkoli prej! Imam 28 let, nisem prepričan, da je v mojem življenju. Čudovit AP bi lahko bil približno čez 10 let. Previdni optimist. "

@diabetesalish: "Že 38 let povedal, da bo [diabetes] ozdravljen v 5 do 10 letih. Potrebujem rezultate, ne projekcije "

10. Kaj je tisto, za kar bi si želeli, da bi bolniki vedeli o kliničnih preskušanjih?

SD: "Želim si, da bi bolniki vedeli, kako pomembni so v resnici ... Pacienti so igralci in voditelji poti do večjega dobrega za tiste, ki živijo s sladkorno boleznijo tipa 1."

SK: »Najpogosteje postavljam vprašanja o iskanju preskusov - bolniki pridejo k nam, ko se zataknejo, mi pa jim pomagamo najti preizkus. Imamo neverjetno ekipo, ki vam lahko pomaga najti preskus diabetesa. Našteli smo vse preizkušnje, zato ni pristranskosti. "

Iz naše skupnosti:

@lwahlstrom: »80% je premalo prijavljenih, kar preprečuje pomembne preboje in vsi udeleženci dobijo min. standardno zdravljenje. "

11. Kateri je največji mit o kliničnih preskušanjih?

AT: »Rekel bi, da je največji mit, da so preskusi diabetesa odprti samo za" elito "in niso dostopni vsem. Morali bi razširiti glas! «

SD: »Ključno je doseči zdravo ravnovesje glede tega, kaj klinična preskušanja so in kaj niso. Nekateri ciniki menijo, da so bolniki enaki laboratorijskim živalim. To je neresnično. Idealisti lahko menijo, da je vsak poskus enak terapiji. To je tudi neresnično. Iz kliničnih preskušanj je narejeno ravnovesje med znanostjo, pričakovanji in upanjem. «

Iz naše skupnosti:

@davidcragg: "Največji mit je, da so vsa preskušanja dobro zasnovana in podatki vedno objavljeni - veliko jih nikoli ne objavi, zaradi česar je vložek manj dragocen ... bolniki se morajo počutiti kot tokenstvo, ampak ključni del procesa, na katerega vplivajo (od samega začetka)"

@delphinecraig: »Mislim, da miti vključujejo brez nadomestila, nelagodje glede zdravil / klinik / zdravnikov, stroški za udeleženca. "

@JDRFQUEEN: "Zmeda" rezultatov. Vedno imate pravico do odstopa, če trpi vaše vodstvo. "

Hvala vsem, ki ste sodelovali! Če želite izvedeti o prihajajočih dogodkih na Twitterju, nas spremljajte @Zdravstvena linija!