Vse, kar morate vedeti o PPMS in delovnem mestu
Vsebina
- Ali moram po diagnozi zapustiti službo?
- Kako naj vem, ali bom moral zamenjati službo?
- Ali moram svoje stanje razkriti delodajalcu?
- Kako lahko zaprosim za namestitev na delovnem mestu?
- Katere so razumne prilagoditve?
- Kako drugače lahko to vpliva na mojo službo?
- Ali bom lahko hodil v službi?
- Kako hitro lahko PPMS vpliva na moje delo?
- Katere so najboljše možnosti za poklicno pot za ljudi s sistemom PPMS?
- Kaj pa, če ne morem več delati?
Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) lahko zahteva prilagoditve različnih vidikov vašega življenja, vključno z vašim delom. V hujših primerih lahko delo s PPMS povzroči izziv. V skladu s člankom v PPMS povzroča večjo verjetnost, da ne bo mogel delati v primerjavi z drugimi oblikami MS.
Vendar to ne pomeni nujno, da morate popolnoma prenehati z delom. Tu so odgovori na nekatera najpogostejša vprašanja o PPMS v zvezi z delom.
Ali moram po diagnozi zapustiti službo?
Ne. V bistvu Nacionalno združenje za MS meni, da je to ena najpogostejših napak tistih, ki so pravkar prejeli diagnozo. Simptomi se pri tej vrsti MS lahko postopoma poslabšajo, vendar to ne pomeni nujno, da morate takoj zapustiti službo.
Zdravnik vam bo ponudil smernice glede vaše kariere in PPMS. Če menijo, da vaše delo iz kakršnega koli razloga ni varno, vam bodo predčasno svetovali.
Kako naj vem, ali bom moral zamenjati službo?
Samoocena je lahko neprecenljiva pri tej odločitvi. Najprej navedite svoje delovne zahteve skupaj s tem, kaj prinesete na mizo. Nato naredite seznam svojih simptomov. Preverite, ali kateri od vaših simptomov neposredno vpliva na vašo sposobnost rednega opravljanja katere koli delovne naloge, ki jo redno opravljate. Če menite, da simptomi PPMS začenjajo ovirati vaše delo, se lahko pred šefom kariere pogovorite s šefom o spremembi vloge.
Ali moram svoje stanje razkriti delodajalcu?
Nobena zakonska zahteva ni, da svojemu delodajalcu razkrijete diagnozo PPMS. Morda se obotavljate glede razkritja, še posebej, če ste pravkar prejeli diagnozo.
Vendar lahko ugotovite, da bo razkritje vašega stanja privedlo do nastanitev, ki jih boste morda potrebovali na delovnem mestu. Delodajalec je zaradi invalidnosti nekoga diskriminiral ali odpustil - to vključuje PPMS.
To odločitev natančno pretehtajte in se posvetujte z zdravnikom.
Kako lahko zaprosim za namestitev na delovnem mestu?
Naslov I zakona o ameriških invalidih (ADA) ne samo prepoveduje diskriminacijo na podlagi invalidnosti, temveč tudi zahteva, da delodajalci zagotovijo primerne prilagoditve. Če želite pridobiti nastanitev, se morate pogovoriti s svojim delodajalcem ali predstavnikom za človeške vire na delovnem mestu.
Katere so razumne prilagoditve?
Nekaj primerov nastanitve na delovnem mestu, ki so lahko v pomoč pri PPMS, vključujejo:
- možnosti dela od doma
- možnost dela s krajšim delovnim časom
- podporne tehnologije
- spremembe parkirnega mesta
- predelave v pisarni za invalidske vozičke
- dodatki za sanitarije, kot so rešetke in avtomatski sušilniki
Vendar ADA od delodajalca ne zahteva sprememb, ki bi lahko povzročile težave. Primeri vključujejo ustvarjanje novih delovnih mest in zagotavljanje naprave za osebno mobilnost.
Kako drugače lahko to vpliva na mojo službo?
Simptomi PPMS, kot so huda utrujenost, depresija in kognitivne motnje, lahko povzročijo odsotnost. Zaradi imenovanja zdravnika, fizikalne terapije in delovne terapije boste morda morali zamuditi tudi del delovnega dne.
Ali bom lahko hodil v službi?
PPMS povzroča več lezij na hrbtenici kot možganov v primerjavi z drugimi oblikami MS. To lahko pomeni, da ste med napredovanjem bolezni nagnjeni k večjim težavam s hojo. Vendar se natančen čas tega razlikuje in ne bodo vsi imeli težav s hojo. Fizikalna terapija vam lahko pomaga ohraniti sposobnost hoje. Tako se pri hoji, povezani z delom, morda ne boste soočali z nobenimi izzivi.
Kako hitro lahko PPMS vpliva na moje delo?
Glede na dejstvo, da lahko PPMS traja nekaj let, da natančno diagnosticira in da je progresiven, ste verjetno že imeli simptome med delom. Stopnja invalidnosti je pri tej obliki MS višja, vendar zgodnje posredovanje lahko pomaga upočasniti zgodnji začetek. Na splošno so učinki na vaše delo na koncu odvisni od vrste dela, ki ga opravljate, in od resnosti simptomov.
Nekateri bolniki z MS na Norveškem so ugotovili, da je približno 45 odstotkov še vedno delalo dve desetletji po diagnozi. Zaradi invalidnosti je bil odstotek pacientov, ki delajo PPMS, manjši, približno 15 odstotkov.
Katere so najboljše možnosti za poklicno pot za ljudi s sistemom PPMS?
Za ljudi s PPMS ni najboljše kariere. Vaša idealna kariera je tista, v kateri uživate, imate nabor spretnosti in lahko udobno opravljate svoje delo.Ti lahko vključujejo vrsto poklicev, od poslov do gostinstva, storitev in akademskega sveta. Tehnično nobeno delo ni omejeno. Ključno je izbrati kariero, v kateri uživate in se počutite varno.
Kaj pa, če ne morem več delati?
Zapustiti službo zaradi PPMS je težka odločitev in je pogosto zadnja možnost, ko nastanitve ne pomagajo več.
Ljudje z PPMS običajno potrebujejo prejemke socialnega zavarovanja (SSDI). SSDI vam lahko pomaga plačati osnovne življenjske stroške, če ne morete več delati.
Posvetujte se s svojim zdravnikom o drugih virih, ki so vam na voljo, če ne morete več delati.