10 načinov za (nekoliko) razumevanje, kako se zdi živeti s fibromialgijo

Vsebina

• 1. Sestavite seznam opravkov za jutri. Nato na seznamu izberite le štiri elemente. Če poskušate narediti več kot to, lahko naslednji dan naredite samo dve stvari.
• 2. Počakajte 48 ur naravnost, nato pa preberite najdrtejšo knjigo, ki jo najdete. Do konca knjige morate ostati budni.
• 3. Hodite po plišani preprogi, medtem ko nosite nogavice in resnično potisnite noge po preprogi. Dotaknite se kovinske kljuke in pomislite, kako se ta šok počuti nad prsti. Zdaj to storite še enkrat. In spet. In spet.
• 4. Preverite svoj bančni račun, da ugotovite, da je čez noč nerazumljivo zbujalo 10.000 USD. Zakažite termin z upraviteljem banke, ki vas posreduje zastopniku za pomoč strankam in ga nato preusmerite k drugemu, nato drugemu.
• 5. Zaženite 10K. Nimate časa za pripravo ali treniranje. Pojdi ven in teči, hoja ni dovoljena.
• 6. Termostat obrnite navzdol za 10 stopinj. Ne smete nanašati dodatnih slojev. Udobne temperature ne boste našli, dokler se stvari poleti ne ogrejejo, ko bodo stvari nenadoma prevroče.
• 7. V petek zvečer prekličite zmenek z le uro opozorila in pojasnite, da je vaš otrok bolan. Poglejte, kako reagira vaš datum.
• 8. Preživite dolg vikend, ne da bi se družili z drugimi, razen s svojimi ljubečimi, zabavnimi hišnimi ljubljenčki.
• 9. Resno zboli šestkrat na leto. Vsakič pokličite iz službe vsaj tri dni. Ali imate konec leta še vedno službo?
• 10. V službi pozabite na roke za nekaj tednov, odložite predmete, kamor ne spadajo, in brez obrazložitve zapustite polovico srečanj. Oglejte si reakcije sodelavcev in nadzornika.

Kako vidimo svetovne oblike, za katere smo se odločili, da so - in izmenjava prepričljivih izkušenj lahko oblikuje način, kako ravnamo drug z drugim, na bolje. To je močna perspektiva.

Fibromialgija, motnja, ki povzroča kronično bolečino, je še vedno slabo razumljena. Živim s fibromialgijo in se nekega dne spopadam z vprašanji, kot so ekstremna utrujenost, bolečine in možganske megle.

Ker gre v glavnem za nevidno bolezen, so tisti, ki jo imajo navzven, v redu. Žal to dejansko ni tako.

Fibromialgijo je težko opisati prijateljem in družini, saj se njeni simptomi iz dneva v dan razlikujejo po resnosti. Težko je razložiti prijateljem, da morate preklicati načrte, ker ste utrujeni, a pogosto se dogaja prav to.

Poznate nekoga s fibromialgijo? Za začetek razumevanja, kako je živeti s tem stanjem, sem ustvaril 10 scenarijev, ki vam bodo morda pomagali pri sočutju.

1. Sestavite seznam opravkov za jutri. Nato na seznamu izberite le štiri elemente. Če poskušate narediti več kot to, lahko naslednji dan naredite samo dve stvari.

S fibro moram skrbno uravnotežiti svoje aktivnosti in koliko energije porabim vsak dan. Kljub temu, da imam morda še vedno dovolj časa na dan, moram biti doma in na kavču, ko se moj rezervoar izprazni. Če se prekomerno pretiravam, ne bom imel energije, da bi naredil kaj v naslednjih treh dneh.

2. Počakajte 48 ur naravnost, nato pa preberite najdrtejšo knjigo, ki jo najdete. Do konca knjige morate ostati budni.

Ta scenarij niti približno ne zajema izjemne utrujenosti, ki jo včasih čutim. Spalne tablete mi bodo pomagale zaspati, a ker sem v nenehnih bolečinah, nimam globokega, spokojnega spanja, v katerem bi lahko uživali številni drugi. Zdi se mi, kot da se ni mogoče osvežiti.

3. Hodite po plišani preprogi, medtem ko nosite nogavice in resnično potisnite noge po preprogi. Dotaknite se kovinske kljuke in pomislite, kako se ta šok počuti nad prsti. Zdaj to storite še enkrat. In spet. In spet.

Ker fibromialgija vpliva na moj centralni živčni sistem, se odziv na bolečino mojega telesa poveča. Redno se srečujem s temi krasnimi bolečinami zaradi električnega streljanja - in so hujše in daljše od statičnega električnega udara. Še posebej neprijetno je, ko se pojavijo sredi delovnega sestanka, zaradi česar skoraj skočim s svojega sedeža.

4. Preverite svoj bančni račun, da ugotovite, da je čez noč nerazumljivo zbujalo 10.000 USD. Zakažite termin z upraviteljem banke, ki vas posreduje zastopniku za pomoč strankam in ga nato preusmerite k drugemu, nato drugemu.

Fibromialgija je še vedno nekoliko skrivnostna bolezen: nihče ne ve samo, zakaj nastane ali kako jo zdraviti. Mnogi zdravniki s tem niso seznanjeni ali sploh ne verjamejo, da je resnično, da je postavitev diagnoze lahko maratonsko potovanje.

Ne morem prešteti, kolikokrat so mi zdravniki preprosto rekli: "Ne vem, kaj je narobe s tabo", potem pa so me poslali domov brez napotnice ali kakršnega koli predloga, kako ugotoviti, kaj se pravzaprav dogaja z mojim telesom .

5. Zaženite 10K. Nimate časa za pripravo ali treniranje. Pojdi ven in teči, hoja ni dovoljena.

Kako se naslednji dan počutijo vaše boleče mišice, je to, kako se počutim večino dni, ko vstanem iz postelje. Ta občutek se nadaljuje večino dneva in zdravila proti bolečinam ne pomagajo veliko.

6. Termostat obrnite navzdol za 10 stopinj. Ne smete nanašati dodatnih slojev. Udobne temperature ne boste našli, dokler se stvari poleti ne ogrejejo, ko bodo stvari nenadoma prevroče.

S fibro mi telo ne uravnava temperature, kot je prej. Pozimi vedno zmrzujem. Poleti sem nenavadno hladna, dokler nenadoma ne umirem zaradi vročine. Zdi se, da ni srečnega medija!

7. V petek zvečer prekličite zmenek z le uro opozorila in pojasnite, da je vaš otrok bolan. Poglejte, kako reagira vaš datum.

Na žalost tudi ko prijatelji in družina vedo, da imam fibro, ne morejo vedno razumeti, kako pomembno vpliva na moje življenje. To je scenarij, ki sem ga dejansko preživel, in dejstvo, da se s to osebo več ne družim, kaže na to, kako dobro se je odpovedal preklicu.

8. Preživite dolg vikend, ne da bi se družili z drugimi, razen s svojimi ljubečimi, zabavnimi hišnimi ljubljenčki.

Moji hišni ljubljenčki so mi postali izredno pomembni, zlasti v časih, ko preprosto nisem pripravljen na interakcijo z ljudmi. Ne sodijo me, ampak tudi opominjajo, da nisem sam. Če jih imajo naokoli, so dnevi vloma malo bolj nosljivi.

9. Resno zboli šestkrat na leto. Vsakič pokličite iz službe vsaj tri dni. Ali imate konec leta še vedno službo?

S fibromialgijo nikoli ne vem, kdaj bom imel dan, in me pogosto onemogoči, da bi prišla v službo in ves dan sedela za pisalno mizo. Nikoli nisem bila tako hvaležna za delo, da sem deloma od doma. Verjetno me je zaposlila.

10. V službi pozabite na roke za nekaj tednov, odložite predmete, kamor ne spadajo, in brez obrazložitve zapustite polovico srečanj. Oglejte si reakcije sodelavcev in nadzornika.

Eden najbolj motečih simptomov fibro je lahko "fibro megla". Nekaj ​​dni se zdi, kot da živite v megli zmede, in ničesar ne morete storiti, da se zberete. Govorimo o tem, da ključe vstavimo v hladilnik, pozabimo, katero leto je, in se dezorijentiramo, ko se po osnovni poti, po kateri ste se vozili že stokrat, najdete domov.

Fibromialgija naredi življenje noro zahtevno, prinaša pa tudi svoje čudne prednosti, kot je učenje, da je hvaležen za majhne vsakdanje lepote življenja. Hvaležna sem za svoje ljubljene, ki resnično poskušajo razumeti, kako se počutim, čeprav je to izziv. Njihova empatija najhujše dni nekoliko izboljša.

Paige Cerulli je avtorica kopij in vsebina, ki prebiva v zahodnem Massachusettsu. Pogosto pokriva kronične bolezni, zdravje in dobro počutje in trenutno dela na noveli, ki vključuje kronično bolezen. V prostem času uživa v jahanju konj in igranju na flavto.