Za druge, ki živite z več mielomi, niste sami

Dragi prijatelji,

Leto 2009 je bilo precej prireditveno. Začel sem novo službo, se preselil v Washington, D.C., poročil se maja in zbolel za multiplim mielomom septembra, pri 60 letih.

Imel sem bolečine, za katere sem mislil, da so povezane z vožnjo s kolesom. Ob naslednjem obisku zdravnika sem prejel pregled CAT.

V trenutku, ko je zdravnik stopil v sobo, sem lahko s pogledom na njen obraz ugotovil, da to ne bo dobro. Po hrbteničnem stolpcu so bile lezije in eden od mojih vretenc se je zrušil.

Sprejeli so me v bolnišnico in se pogovarjali z onkologom. Povedal je, da je precej prepričan, da imam bolezen, imenovano multipli mijelom, in vprašal, če vem, kaj je to.

Ko sem prebolel šok, sem mu rekel da. Moja prva žena Sue je aprila 1997 zbolela za multiplim mielomom in je umrla v 21 dneh od diagnoze. Mislim, da je bil zdravnik bolj šokiran kot jaz.

Prvo, na kar sem pomislil, ko so mi postavili diagnozo, ni bil toliko čustveni vpliv name, ampak čustveni vpliv na moje otroke, ki so zaradi te iste bolezni izgubili mamo. Ko nekdo diagnosticira raka, kot je multipli mielom ali levkemija, na nek način zboli rak.

Želel sem si, da bi vedeli, da so se stvari spremenile, da ne bom umrl in da bomo živeli skupno življenje.

Takoj po diagnozi sem začel s kemoterapijo. Januarja 2010 sem opravil presaditev matičnih celic v kliniki Mayo Clinic v Phoenixu, kjer živim.

Cela kombinacija stvari me je vodila naprej. V službo sem se vrnil v roku enega tedna ali približno tako, da sem postavil diagnozo. Imel sem svojo družino, ženo, svoje delo in prijatelje. Zdravniki so me občutili, kot da sem veliko več kot pacient ali več.

Najbolj uničujoč del mioloma je, da je to eden od raka krvi, kjer trenutno ni zdravil. Toda napredek raziskav in zdravljenja je osupljiv. Razlika med tem, ko je bila leta 1997 diagnosticirana in umrla moja prva žena, in ko sem bil diagnosticiran malo čez 10 let, je ogromna.

Na žalost sem konec 2014 zapustil remisijo, vendar sem opravil drugo presaditev matičnih celic maja 2015, spet pri Maju. Odtlej sem v popolni remisiji in sploh ne uporabljam nobene vzdrževalne terapije.

Po diagnozi je res polno, bogato življenje. Ne bere povprečja. Povprečni vrednosti niste vi. Ti si. Ohranite svoj smisel za humor. Če razmišljate samo o tem, "zbolel sem," je rak že zmagal. Ne moreš tja.

Po prvi presaditvi matičnih celic sem se vključil v ekipo Leukemije in limfomskega društva (LLS) pri treningu (TNT). Vožnjo s kolesom na 100 kilometrov v jezeru Tahoe sem končal skoraj natanko eno leto po prvi presaditvi matičnih celic, hkrati pa sem pomagal zbirati sredstva za pionirske nove raziskave.

Zdaj sem petkrat vozil TNT z jezerom TNT. To mi je osebno pomagalo soočiti se s svojo boleznijo. Resnično mislim, da si pomagam ozdraviti s tem, kar delam z LLS in TNT.

Danes imam 68 let. Še vedno prakticiram zakon polni delovni čas, kolesarim približno štirikrat na teden in ves čas lovim ribolov in pohodim. Moja žena Patti in jaz sva vključena v našo skupnost. Mislim, da če me večina ljudi spozna in ne pozna moje zgodbe, bi samo pomislili: Wow, obstaja resnično zdrav, dejaven 68-letni fant.

Z veseljem bi se pogovarjal z vsemi, ki živijo z multiplim mielomom. Ne glede na to, ali sem jaz ali nekdo drug, se pogovorite z nekom, ki je skozi to. Pravzaprav društvo Leukemia & Lymphoma ponuja program prve povezave Patti Robinson Kaufmann, brezplačno storitev, ki ustreza tistim z multiplim mielomom in njihovim ljubljenim osebam z izurjenimi vrstniki prostovoljci, ki imajo podobne izkušnje.

Povedati, da imate raka, za katerega ni zdravljenja, je zelo uničujoča novica. Koristno je govoriti z ljudmi, ki vsak dan srečno in uspešno živijo. To je velik del tega, da vas ne pustijo na cedilu.

Lep pozdrav,

Andy

Andy Gordon je preživeli multipli mijelom, odvetnik in aktivni kolesar, ki živi v Arizoni. Želi si, da bi ljudje, ki živijo z multiplim mielomom, vedeli, da obstaja resnično bogato, polno življenje zunaj diagnoze.