Moje prvo leto z MS
Vsebina
Če se naučite, da imate multiplo sklerozo (MS), lahko sprožite val čustev. Sprva vas lahko olajša, ker veste, kaj povzroča vaše simptome. Potem pa vas bodo misli o invalidnosti in uporabi vozička morda povzročile paniko nad tem, kaj vas čaka.
Preberite, kako so trije ljudje z MS preboleli prvo leto in še vedno živijo zdravo, produktivno življenje.
Marie Robidoux
Marie Robidoux je imela 17 let, ko so ji diagnosticirali MS, vendar so jo starši in zdravnik skrivali do svojega 18. rojstnega dne. Bila je besna in razočarana.
"Bila sem uničena, ko sem končno ugotovila, da imam MS," pravi. »Dolga leta so trajala, da sem se počutil dovolj udobno, da sem komurkoli povedal, da imam MS. Zdelo se mi je, da je takšna stigma. [Zdelo se mi je], kot da sem parija, nekdo, ki se ga lahko izogibam. "
Tako kot drugi je bilo tudi njeno prvo leto težko.
"Mesece sem videla dvojno, večinoma sem izgubila noge, imela težave z ravnotežjem, medtem ko sem poskušala obiskovati fakulteto," pravi.
Ker Robidoux ni pričakoval bolezni, je domnevala, da gre za "smrtno kazen". Mislila je, da bo v najboljšem primeru končala v oskrbovalni ustanovi z invalidskim vozičkom in popolnoma odvisna od drugih.
Želi si, da bi vedela, da MS vpliva na vse drugače. Danes je le nekoliko omejena s svojo mobilnostjo, s palico ali naramnico, ki ji pomaga pri hoji, in nadaljuje s polnim delovnim časom.
"Lahko sem se prilagodila, včasih kljub sebi, na vse krivulje, ki mi jih je vrgla MS," pravi. "Uživam v življenju in uživam v tem, kar lahko, ko lahko."
Janet Perry
"Za večino ljudi z MS obstajajo znaki, ki jih pogosto prezremo, vendar pred tem," pravi Janet Perry. "Zame je bilo nekega dne dobro, potem sem bil v neredu, še slabši in v petih dneh v bolnišnici."
Njen prvi simptom je bil glavobol, čemur je sledila vrtoglavica. Začela je teči v stene in na levi strani je imela dvojni vid, slabo ravnotežje in otrplost. Brez razloga se je znašla jokati in v histeriji.
Kljub temu pa je bila ob diagnozi njen prvi občutek olajšanje. Zdravniki so že prej mislili, da je njen prvi napad MS posledica možganske kapi.
"To ni bila amorfna smrtna kazen," pravi. »Lahko bi se zdravilo. Lahko bi živel brez te grožnje. «
Seveda pot naprej ni bila lahka. Perry se je morala naučiti, kako hoditi, kako se vzpenjati po stopnicah in kako obračati glavo, ne da bi se počutila omotično.
"Z nenehnim trudom vsega sem bila bolj utrujena," pravi. »Ne moreš prezreti stvari, ki ne delujejo ali delujejo samo, če pomisliš nanje. To vas sili, da se zavedate trenutka. "
Naučila se je bolj pozorne, razmišljati o tem, kaj njeno telo fizično zmore in česa ne.
"MS je muhasta bolezen in ker napadov ni mogoče predvideti, je smiselno načrtovati vnaprej," pravi.
Doug Ankerman
"Misel na MS me je požrla," pravi Doug Ankerman. "Zame je bila MS slabša za mojo glavo kot za moje telo."
Ankermanov primarni zdravnik je sumil na MS, potem ko se je pritožil zaradi otrplosti leve roke in otrdelosti desne noge. Na splošno so ti simptomi v prvem letu ostali precej dosledni, kar mu je omogočilo, da se je skril pred boleznijo.
"Staršem nisem povedal približno šest mesecev," pravi. »Ko sem jih obiskal, bi se prikradel v kopalnico, da bi enkrat tedensko naredil posnetek. Videti sem bil zdrav, zakaj bi torej delil novice? «
Ko se ozre nazaj, Ankerman ugotovi, da je bilo zanikanje diagnoze in "potiskanje globlje v omaro" napaka.
"Zdi se mi, da sem pet ali šest let življenja izgubil, ko sem igral igro zanikanja," pravi.
V zadnjih 18 letih se je njegovo stanje postopoma zmanjševalo. Za gibanje uporablja več pripomočkov za gibljivost, vključno s palicami, ročnimi komandami in invalidskim vozičkom. Toda ne dovoli, da ga ta zaviranja upočasnijo.
"Zdaj sem na mestu z MS, ki me je prestrašil, ko so mi prvič postavili diagnozo, in zavedam se, da ni tako slabo," pravi. "Sem veliko boljši od mnogih z MS in sem hvaležen."
Odvoz
Medtem ko MS prizadene vsakogar drugače, mnogi v prvem letu po diagnozi doživljajo enake borbe in strahove. Težko se sprijaznite z diagnozo in se naučite, kako se prilagoditi življenju z MS. Toda ti trije posamezniki dokazujejo, da se lahko premaknete mimo te začetne negotovosti in skrbi in presežete svoja pričakovanja za prihodnost.