Kaj je novega pri zdravljenju s sistemom PPMS? Vodnik po virih

Vsebina

• Raziskave drog iz NINDS
• Terapevtska zdravila
• Genske spremembe
• Priporočila za rehabilitacijo
• Fizikalna terapija in raziskave pri vadbi
• Inovacije v delovni terapiji
• Klinična preskušanja za PPMS
• Prihodnost zdravljenja PPMS

Inovacije pri zdravljenju multiple skleroze

Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) nima zdravila, vendar obstaja veliko možnosti za obvladovanje bolezni. Zdravljenje se osredotoča na lajšanje simptomov, hkrati pa zmanjšuje možnost trajne invalidnosti.

Vaš zdravnik bi moral biti vaš prvi vir za zdravljenje PPMS. Lahko vam svetujejo pri vodenju, saj spremljajo napredovanje bolezni.

Vendar pa bi vas vseeno morda zanimalo raziskati dodatne vire za zdravljenje PPMS. Več o možnostih lahko preberete tukaj.

Raziskave drog iz NINDS

Nacionalni inštitut za nevrološke motnje in možgansko kap (NINDS) izvaja tekoče raziskave vseh vrst multiple skleroze (MS).

NINDS je podružnica Nacionalnega zdravstvenega inštituta (NIH) in je podprta z državnimi sredstvi. NINDS trenutno preiskuje zdravila, ki lahko spremenijo mielin in gene, ki bi lahko preprečili pojav PPMS.

Terapevtska zdravila

Leta 2017 je uprava za prehrano in zdravila (FDA) odobrila ocrelizumab (Ocrevus) za zdravljenje PPMS in recidivno-remitentne MS (RRMS). To zdravilo za injiciranje je prvo in edino zdravilo PPMS na trgu.

Po navedbah NINDS se obetajo tudi druga zdravila v razvoju. Ta terapevtska zdravila bi delovala tako, da bi preprečila, da bi se mielinske celice vnele in spremenile v lezije. Lahko zaščitijo mielinske celice ali jih pomagajo popraviti po vnetnem napadu.

Takšen primer je peroralno zdravilo kladribin (Mavenclad).

Druga zdravila, ki se preiskujejo, bi lahko spodbudila razvoj oligodendrocitov. Oligodendrociti so specifične možganske celice, ki bi pomagale pri ustvarjanju novih mielinskih celic.

Genske spremembe

Natančen vzrok PPMS - in MS na splošno - ni znan. Genetska komponenta naj bi prispevala k razvoju bolezni. Raziskovalci še naprej preučujejo vlogo genov v PPMS.

NINDS se na gene, ki bi lahko povečali tveganje za MS, nanaša na »gene občutljivosti«. Organizacija preučuje zdravila, ki bi lahko modificirala te gene, preden se MS razvije.

Priporočila za rehabilitacijo

Nacionalno društvo za multiplo sklerozo je še ena organizacija, ki ponuja posodobitve o novostih v zdravljenju.

Za razliko od NINDS je Društvo neprofitna organizacija. Njihovo poslanstvo je širiti zavest o MS, hkrati pa zbirati sredstva za podporo medicinskim raziskavam.

Kot del svojega poslanstva za podporo zagovorništvu pacientov društvo pogosto posodablja vire na svoji spletni strani. Ker so možnosti za droge omejene, se vam lahko zdijo koristni viri družbe za rehabilitacijo. Tu opisujejo:

• fizioterapija
• Delovna terapija
• kognitivna rehabilitacija
• poklicna terapija (za delovna mesta)
• govorno-jezikovna patologija

Fizična in delovna terapija sta najpogostejši obliki rehabilitacije v PPMS. Sledi nekaj trenutnih novosti, ki vključujejo ti dve terapiji.

Fizikalna terapija in raziskave pri vadbi

Fizikalna terapija (PT) se uporablja kot oblika rehabilitacije v PPMS. Cilji PT se lahko razlikujejo glede na resnost simptomov. V prvi vrsti se uporablja za:

• pomagati ljudem s PPMS pri opravljanju vsakodnevnih nalog
• spodbujati neodvisnost
• izboljšati varnost - na primer poučevanje tehnik uravnoteženja, ki lahko zmanjšajo tveganje za padce
• zmanjšajo možnosti za invalidnost
• zagotoviti čustveno podporo
• ugotovite potrebo po pripomočkih doma
• izboljšati splošno kakovost življenja

Zdravnik vam bo verjetno priporočil fizikalno terapijo kmalu po začetni diagnozi. Pomembno je biti proaktiven pri tej možnosti zdravljenja - ne čakajte, da simptomi napredujejo.

Vadba je pomemben del PT. Pomaga izboljšati vašo gibljivost, moč in obseg gibanja, da lahko ohranite neodvisnost.

Raziskovalci še naprej preučujejo tudi prednosti aerobne vadbe pri vseh oblikah MS. Po navedbah Nacionalnega združenja za multiplo sklerozo vadba šele sredi devetdesetih let ni bila splošno priporočljiva. Takrat je bila dokončno razkrita teorija, da vadba ni bila dobra za MS.

Vaš fizioterapevt vam lahko priporoči aerobne vaje, ki jih lahko izvajate - varno - med sestanki, da izboljšate svoje simptome in okrepite svojo moč.

Inovacije v delovni terapiji

Delovna terapija je vedno bolj prepoznana kot prednost pri zdravljenju s sistemom PPMS. Lahko je koristen za samooskrbo in pri delu, lahko pa tudi pri:

• aktivnosti v prostem času
• rekreacija
• druženje
• prostovoljstvo
• vodenje doma

OT se pogosto dojema kot enak PT. Čeprav se te terapije med seboj dopolnjujejo, so odgovorne za različne vidike zdravljenja PPMS.

PT lahko podpira vašo splošno moč in gibljivost, OT pa vam lahko pomaga pri dejavnostih, ki vplivajo na vašo neodvisnost, kot sta kopanje in samostojno oblačenje. Priporočljivo je, da ljudje s PPMS poiščejo ocene PT in OT ter nadaljnje zdravljenje.

Klinična preskušanja za PPMS

O trenutnih in nastajajočih zdravljenjih PPMS lahko preberete tudi na ClinicalTrials.gov. To je še ena veja NIH. Njihovo poslanstvo je zagotoviti "bazo podatkov o zasebnih in javno financiranih kliničnih študijah, izvedenih po vsem svetu."

V polje »Stanje ali bolezen« vnesite »PPMS«. Našli boste številne aktivne in zaključene študije, ki vključujejo zdravila in druge dejavnike, ki lahko vplivajo na bolezen.

Poleg tega lahko sami razmislite o sodelovanju v kliničnem preskušanju. To je resna zaveza. Da bi zagotovili svojo varnost, se o kliničnih preskušanjih najprej pogovorite s svojim zdravnikom.

Prihodnost zdravljenja PPMS

Za PPMS ni zdravila in možnosti zdravil so omejene. Še vedno potekajo raziskave za raziskovanje zdravil, ki niso ocrelizumab, ki lahko pomagajo nadzorovati progresivne simptome.

Poleg rednega obiskovanja zdravnika uporabite tudi te vire za obveščanje o najnovejših posodobitvah raziskav PPMS. Veliko dela se naredi za boljše razumevanje PPMS in za učinkovitejše zdravljenje ljudi.