9 novoletnih resolucij za ljudi s kroničnimi boleznimi

Vsebina

• 1. Svoje zdravje bom meril po lastnih standardih dobrega počutja
• 2. Potisnil se bom samo, kadar mi bo to v interesu
• 3. Svojo živo izkušnjo bom obravnaval kot strokovno znanje
• 4. Počival bom, ko bom moral - brez sodbe
• 5. Vprašal bom spraševati, kaj potrebujem
• 6. Ne bom se opravičil, ker sem bil iskren v svojih bojih
• 7. Praznoval bom svoje uspehe, velike ali majhne
• 8. Skušala bom biti vztrajna pri svojih klinikih
• 9. Odstopil bom od pogovorov, ki me bodo prizadeli, če bom treba
• V letu 2019 si dovolite, da se odločite, če želite

Kronična bolezen je velik del moje zgodbe.

Celo življenje sem živel z OCD in ADHD, poleg tega pa sem bil zelo slabokrven - vse to je bilo dolga leta napačno diagnosticirano. Okrevanje ni cilj toliko, kot je moj vsakdan.

Tudi moj partner živi z Ehlers-Danlos sindromom (EDS), artritisom in sočasnimi težavami za duševno zdravje. Med nami je naša omara praktično lekarna. Prepričan sem, da bi morali imeti častno diplomo do zdaj glede na ure, ki smo jih preživeli v raziskovanju naših razmer.

Ko se bliža leto 2019, se moja novice že polnijo z novoletnimi resolucijami. Vidim prijatelje, ki načrtujejo tek na maratonih, postanejo jutranji ljudje, se naučijo načrta obrokov in vseh vrst ambicij, ki me - čisto iskreno - zvenijo naporno.

Mislim, da smo za tiste, ki se samo poskušamo prilagoditi življenju razmeram in telesom, ki ne sodelujejo vedno z nami, potrebovali svoje odločitve.

Torej, tukaj je devet moj resolucije, ustvarjene v upanju, da bodo pomagali ljudem s kroničnimi boleznimi pri njihovih.

1. Svoje zdravje bom meril po lastnih standardih dobrega počutja

Primerjati sebe z drugimi je enostavno, še posebej v dobi družbenih medijev. Ko živite s kroničnim stanjem, so te primerjave skoraj vedno nepoštene.

Na primer, lahko je enostavno reči, "da je joga zdrava izbira življenjskega sloga." Vendar pa za nekoga s stanjem, ki vpliva na njihove sklepe? Delovanje joge morda sploh ni zdravo - v resnici bi lahko bilo nevarno.

Veliko mojih sodelavcev je pripomnilo, da sem "pogumen", da jem Taco Bell v pisarni, kot da bi jedel nekaj "nezdravega" drzna izbira. Vendar pa je nekdo, ki okreva od prehranjevalne motnje, pogosto užival hrano, nad katero sem navdušen samo okoliščina, v kateri se lahko prepričam, da jem obrok.

Tako je zame Taco Bell pravzaprav izredno zdrava izbira, saj je izbira za to, da nahranim svoje telo namesto stradanja, vedno prava odločitev. In tudi to je pogumno - vendar le zato, ker je za okrevanje prehranjevanja potreben pogum.

Namesto da bi se zdravju približali kot ena-za-vse, morda je čas, da se začnemo spraševati, kako izgleda zdravo za nas.

In če to pomeni uspavati, namesto da bi se udeležili tečaja joge ali jedli tisto pikantno krompirjevo pijačo Taco Bell? Moč nam je, da izberemo najboljšo izbiro za nas.

2. Potisnil se bom samo, kadar mi bo to v interesu

V zdravstvu in fitnesu obstaja prevladujoča ideja, da je "potiskanje meja" zdravo.

Zakaj bi pretekel kilometer, če lahko pretečete dva? Če ste zaskrbljeni, zakaj se ne bi potapljali z glavo in se vseeno odpravili na zabavo? Všeč ti bo, ko boš tam, kajne?

Izstop iz območja udobja je videti kot plemenit napor in to kljub temu lahko vsak, ki ima kronično stanje, vam lahko pove, da ni vedno dobra ideja.

Mogoče se vaše telo utrudi, ker ste dobro, utrujeni. Mogoče je vaša tesnoba tam, ker tvegate, da boste izgoreli. Mogoče se vaši občutki obnašajo kot glasniki in veste, kdaj je čas, da se upočasnite.

Ni dobrega razloga za tveganje za poškodbe, zlasti ko gre za kronično bolezen. V novem letu bom počastila svoje telo in pozorno poslušala, ko se približujem svojim mejam.

Čas in kraj je, da preizkusite svoje meje in vi - in samo vi - se morate odločiti, kdaj je to.

3. Svojo živo izkušnjo bom obravnaval kot strokovno znanje

Kolikokrat ste intuitivno vedeli, da je nekaj narobe ali ne, samo da bi drugi vztrajali, da ste pravzaprav v redu?

Ves čas slišim od ljudi s kroničnimi boleznimi, da so drugi zavrnili svoje pomisleke, da bi imeli mnenje, da nimajo "medicinskega strokovnega znanja", da bi vedeli, da je nekaj izključeno.

Toda tu je stvar: Ste strokovnjak za svoje telo. Če v svojem črevesju veste, da nekaj ni v redu, imate vse pravice, da se sami zavzemate za zagotovitev, da se vaši pomisleki rešijo.

Ne glede na to, ali iščete drugo mnenje, si prizadevate za napačno svetovanje ali prosite za dodatne teste, vas nihče ne sme odvračati od zaupanja vase in zagovarjanja svojega zdravja.

4. Počival bom, ko bom moral - brez sodbe

"Počitek" je slab rap, zlasti v ZDA, kjer živimo po dogmi "vrveža."

Prekomerno delo (običajno prikrito kot produktivnost) velja za glamurozno, vendar je nekaj tako preprostega kot dremka prikazano kot razkošje ali - še huje - nekaj, kar je namenjeno lenobam in ne človeku.

Kje to puščajo tisti izmed nas, ki se morajo nekoliko pogosteje spočiti, da lahko dobro delujejo? Mnogi med nami se počutijo krive, sprašujejo se, ali spimo preveč, ali pa kritiziramo sebe, da ne delamo bolj ali ne.

V novem letu bom bolj prijazen do sebe in potrdil svojo pravico do počitka.

Če vaše telo vsak večer zahteva 10 ur spanja, je to morda zato, ker ga potrebujete.Če se boste popoldne zrušili okoli 3 ure popoldne, se ne počutite krive, ker ste sistem ponastavili s spanjem. Če si morate v pisarni meditirati 15 minut, ko vam vznemirjenje vzbudi? Vzemi si čas.

Proslavite dejstvo, da poslušate svoje telo in častujete, kar potrebuje.

5. Vprašal bom spraševati, kaj potrebujem

Kot nagovornik ljudi težko prosim za pomoč, ko jo potrebujem.

Ugotovil sem, da se na splošno veliko ljudi s kronično boleznijo počuti krivo, ko prosijo za podporo, saj se počutijo kot breme za ljudi, ki jih imajo radi.

Toda tu je stvar: v redu je prositi za pomoč.

V redu je - v resnici je res. Obljubim ti to.

Vsak človek v določenem trenutku potrebuje pomoč. In če se spopadate s kroničnim stanjem, je to razlog več, da vprašate.

Kadar potrebujete podporo, je potreben pogum, da izrazite glas, in ko najdemo ta pogum, odpremo prostor, kjer imajo ljudje okoli nas tudi dovoljenje, da so pošteni do svojih potreb.

Svet naredite boljše mesto samo tako, da stvari sproti uresničujete.

6. Ne bom se opravičil, ker sem bil iskren v svojih bojih

Če že govorimo o resničnosti, kronična bolezen ni sprehod po parku (v resnici nekateri med nami sploh ne morejo hoditi ali brez mobilnih naprav - tako mislim tudi v dobesednem smislu).

Toda mnogi od nas se čutijo pritiska, da bi si nadeli pogumen obraz in da bi se naše življenje zdelo dovolj za Instagram.

In iskreno, utrujajoče je, da so naši pogoji videti sijoči in navdihujoči.

Takole mislim: Svet potrebuje več poštenosti. Pa ne samo to, tudi nihče od nas se za to poštenost ni treba opravičiti.

Če imate praske ali surov dan? Če se odločite, lahko to izrazite na glas. Če gledate strašljiv medicinski postopek? Ni se vam treba pretvarjati, da vas ni strah.

Dovoljeno vam je, da zavzamete toliko prostora na svetu, kot vam želi srce.

Pravi ljudje bodo tam ob vas, skozi vse to. Biti viden kot nekdo s kronično boleznijo je lahko oblika opolnomočenja, resnična težava pa je v tistih, ki svoje udobje vidijo kot pomembnejše od vaše sposobnosti uspevanja.

7. Praznoval bom svoje uspehe, velike ali majhne

V trenutkih, ko se moje neurejeno prehranjevanje loteva, je to, da bi na Starbucksu spravila bičasto smetano - ali sploh stopila v Starbucks - ogromen uspeh.

Toda za večino drugih je usklajevanje in naročanje njihove pijače preprosto vsakdanji del njihove rutine.

Za ljudi s kronično boleznijo so najmanjše stvari lahko ogromne zmage. Vendar jih ne priznavamo vedno kot take. Za leto 2019 želim upočasniti dovolj, da proslavim svoj uspeh, naj bo to preboj v terapiji ali pa samo zjutraj vstajanje iz postelje.

Kdaj ste zadnjič slavili svoj napredek - po lastnih pogojih?

8. Skušala bom biti vztrajna pri svojih klinikih

Medtem ko sem imel srečo, da imam nekaj največjih klinikov doslej, sem imel tudi nekaj slabih. Ko bi se ozrl nazaj, si želim, da bi mi nekdo rekel, da sem lahko vztrajen, postavljam vprašanja, dobim drugo ali celo tretje mnenje in bom neposreden glede svojih pričakovanj.

Obstaja nekaj populacij - kot so ljudje velikosti ali osebe z oviranostmi -, ki ugotovijo, da so njihovi klinični zdravniki lahko še posebej odklonilni, pogosto ne nameravajo biti.

Na primer, zdravnik, ki debelušni osebi pove, da morajo shujšati, ko se bodo pogovarjali o nepovezanem stanju (kot je okužba sečil), ali tisti, ki priporoča, naj poskusijo v obliki zdravljenja, ki jim ni v pomoč ( kot terapevt, ki mi je nekoč rekel, da bo meditacija popravila moj OCD).

Če vadite biti asertivni, lahko veliko spremenite. Nekaj ​​izjav, ki jih ponavljam:

• "Tukaj ne bom razpravljal o tem. Rad bi se osredotočil na ... "
• "Po mojih izkušnjah to ni bilo v pomoč. Kaj ste še imeli v mislih? "
• "Ali lahko pojasnite, zakaj verjamete, da bo to priporočilo izboljšalo moje simptome?"
• "Zmeden sem, ker sem prebral klinične raziskave, ki kažejo, da je res ravno nasprotno. Kako nedavne so informacije, ki jih opuščate? "

Mnogi od nas se ne zavedamo, da gre za izjave, ki jih dejansko lahko dajemo, ali se ne bojimo, da bi bili konfrontacijski. Ampak ne pozabite, kliniki so tu, da nam pomagajo - to je njihovo delo! - in imamo vse pravice do najboljše možne nege.

9. Odstopil bom od pogovorov, ki me bodo prizadeli, če bom treba

"Ali ni fibromialgija samo izmišljena bolezen?"

"Oh, imam OCD, sovražim, ko je moje stanovanje zmedeno."

"Če lahko hodiš, zakaj uporabljaš invalidski voziček?"

Tudi najbolj dobronamerni ljudje lahko rečejo škodljive stvari o kroničnih stanjih in invalidnosti. In čeprav se lahko počutimo odgovorni za to, da se lotimo vzroka in jih odpravimo, v resnici pa nimamo vedno dovolj energije.

Pravzaprav ti pogovori lahko postanejo nehumanizirajoči in bolečina, da bi nekoga vzgajali, ni vedno vredna tega.

V letu 2019 si dovolite, da se odločite, če želite

Če niste prepričani, kako, je nekaj primerov:

• "To dejansko ne drži fibromialgije. Spodbudil bi vas, da malo več preberete, saj lahko koga poškodovate, ne da bi se tega sploh zavedali, kot ste to storili zdaj. "
• "Pravzaprav mi je resnično neprijetno s tem stereotipom. Moram se oddaljiti od tega pogovora, vendar upam, da boste izvedeli več o OCD in ponovno premislili o takšnih komentarjih. "
• "Ni mi dobro, če bi vodil takšen pogovor, samo zato, ker je takšne komentarje boleče slišati. Toda na spletu je veliko virov, ki bi se vam lahko zdeli koristni. Začel bi tam. "

Ne pozabite: nikogar niste dolžni učiti, še posebej, ker se nanaša na vaše lastne izkušnje, ne glede na to, kaj vam kdo pove!

V letu 2019 ste odgovorni - zato je čas, da se odločite najbolje za vas in zaupate, da poznate sebe in svoje telo dovolj dobro, da sprejmete te odločitve.

Razveseljujte, da bodo letos kronično oboleli. Upam, da si boste, ko boste zazvonili novo leto, vzeli čas za praznovanje vsega, kar je bilo potrebno, da ste prišli sem!

Sam Dylan Finch je vodilni zagovornik duševnega zdravja LGBTQ +, saj je pridobil mednarodno prepoznavnost za svoj blog Let’s Queer Things Up !, ki je prvič zaživel leta 2014. Kot novinar in medijski strateg je Sam obširno objavljal teme, kot so duševno zdravje, transspolna identiteta, invalidnost, politika in pravo in še veliko več. S svojim skupnim strokovnim znanjem na področju javnega zdravja in digitalnih medijev Sam trenutno deluje kot družbeni urednik v Healthlineu.