Drugim staršem otrok z SMA je tukaj moj nasvet za vas

Dragi novo diagnosticirani prijatelji,

Z ženo sva obnemola v avtu v garaži bolnišnice. Zvoki mesta so brneli zunaj, a naš svet so sestavljale samo besede, ki niso bile izgovorjene. Naša 14-mesečna hčerka je sedela na svojem avtosedežu in kopirala tišino, ki je napolnila avto. Vedela je, da je nekaj narobe.

Pravkar smo končali vrsto testov, da bi ugotovili, ali ima spinalno mišično atrofijo (SMA). Zdravnik nam je povedal, da bolezni ne more diagnosticirati brez genskega testiranja, toda njegovo vedenje in govor oči sta nam povedala resnico.

Nekaj ​​tednov kasneje se je genetski test vrnil k nam in potrdil najhujše strahove: naša hči je imela SMA tipa 2 s tremi varnostnimi kopijami pogrešanih SMN1 gen.

Kaj pa zdaj?

Morda si zastavite isto vprašanje. Morda sedite obnemeli kot mi tistega usodnega dne. Morda ste zmedeni, zaskrbljeni ali šokirani. Karkoli že čutite, razmišljate ali počnete - {textend} si vzemite trenutek za dihanje in branje naprej.

Diagnoza SMA nosi s seboj življenjske okoliščine. Prvi korak je skrb zase.

Žalosti: Pri tej vrsti diagnoze se zgodi določena vrsta izgube. Vaš otrok ne bo živel običajnega življenja ali življenja, kakršnega ste si zamislili zanj. Žalite to izgubo s svojim zakoncem, družino in prijatelji. Jokaj Express. Odsevaj.

Okvir: Vedite, da vse ni izgubljeno. Na duševne sposobnosti otrok z SMA nikakor ne vpliva. Pravzaprav so ljudje s SMA pogosto zelo inteligentni in precej družabni. Poleg tega zdaj obstaja zdravljenje, ki lahko upočasni napredovanje bolezni, zato se izvajajo klinična preskušanja na ljudeh, da bi našli zdravilo.

Iščite: Zgradite si sistem podpore. Začnite z družino in prijatelji. Naučite jih, kako skrbeti za svojega otroka. Usposobite jih za uporabo strojev, uporabo stranišča, kopanje, oblačenje, nošenje, prenašanje in hranjenje. Ta sistem podpore bo dragocen vidik pri skrbi za vašega otroka. Ko vzpostavite ožji krog družine in prijateljev, pojdite dlje. Poiščite vladne agencije, ki pomagajo invalidom.

Nega: Kot pravi pregovor, "Preden otroku pomagate pri njegovem, si morate nadeti svojo kisikovo masko." Tu velja isti koncept. Poiščite čas, da ostanete povezani z najbližjimi. Spodbudite se k iskanju trenutkov užitka, samote in razmisleka. Vedite, da niste sami. Obrnite se na skupnost SMA na družbenih omrežjih. Osredotočite se na to, kaj lahko počne vaš otrok, ne pa na to, česar ne more.

Načrt: Poglejte v prihodnost, kaj lahko ima prihodnost ali ne, in temu primerno načrtujte. Bodite proaktivni. Nastavite otrokovo življenjsko okolje, da bo lahko uspešno krmaril. Več kot otrok z SMA lahko naredi zase, tem bolje. Ne pozabite, da njihovo spoznanje ne vpliva in se dobro zavedajo svoje bolezni in tega, kako jih omejuje. Vedite, da bo prišlo do frustracije, ko se bo vaš otrok začel primerjati z vrstniki. Poiščite, kaj jim ustreza, in uživajte v tem. Ko se odpravite na družinske izlete (počitnice, večerje itd.), Poskrbite, da bo prizorišče primerno za vašega otroka.

Zagovornik: Zavzemite se za svojega otroka v izobraževalni areni. Upravičeni so do izobrazbe in okolja, ki jim najbolj ustreza. Bodite proaktivni, bodite prijazni (vendar odločni) in razvijajte spoštljive in smiselne odnose s tistimi, ki bodo ves dan šolanja delali z vašim otrokom.

Uživajte: Nismo naša telesa - {textend} smo veliko več kot to. Poglejte globoko v osebnost svojega otroka in v njem iznesite najboljše. Razveselili se bodo vašega veselja nad njimi. Bodite iskreni do njih glede njihovega življenja, ovir in uspehov.

Skrb za otroka s SMA vas bo okrepila na neizmerne načine. Izzval vas bo in vsako trenutno razmerje. Odkrila bo ustvarjalno plat vas. Prinesel bo bojevnika v vas. Ljubezen otroka s SMA vas bo nedvomno podala na pot, za katero niste nikoli vedeli. In zaradi tega boste boljši človek.

Zmoreš.

Lep pozdrav

Michael C. Casten

Michael C. Casten živi s svojo ženo in tremi čudovitimi otroki. Diplomiral je iz psihologije in magistriral iz osnovnega izobraževanja. Poučuje že več kot 15 let in se navdušuje nad pisanjem. Je soavtor knjige Ellin kotiček, ki opisuje življenje njegovega najmlajšega otroka s spinalno mišično atrofijo.