Kako najdem podporo, če živim s CML? Skupine za podporo, storitve in še več

Vsebina

• Pregled
• Specialisti za levkemijo
• Finančna pomoč
• Družbena in čustvena podpora
• Pogoji virov
• Odvzem

Pregled

Z nedavnim napredkom lahko zdravljenje kronične mieloidne levkemije (CML) upočasni ali zaustavi napredovanje bolezni. Danes se lahko CML zdravi podobno kot kronično dolgotrajno stanje. Cilj je, da imajo ljudje, ki živijo s CML, življenjsko dobo čim bližje normalni.

Učinkovito zdravljenje lahko izboljša vašo kakovost življenja in dolgoročne napovedi. Če se zdravite med kronično fazo CML, so vaše možnosti za remisijo dobre. Kljub temu lahko obvladovanje tega kroničnega stanja predstavlja izziv.

Preberite nadaljevanje, če želite izvedeti več o virih podpore, ki vam bodo morda pomagali pri soočanju z izzivi življenja s CML.

Specialisti za levkemijo

Če vam je bila diagnosticirana CML, je pomembno, da se povežete z zdravstvenimi delavci, ki imajo specializirano znanje o zdravljenju stanja.

Vprašajte svojega zdravnika primarne zdravstvene nege ali lokalnega rakavega centra za napotitev k specialistu za levkemijo. Prav tako lahko poiščete strokovnjake za levkemijo v svoji državi s spletnimi zbirkami podatkov, ki jih upravljata Ameriško društvo za klinično onkologijo in Ameriško združenje za hematologijo.

Finančna pomoč

Na različne stroške zdravljenja lahko vpliva več različnih dejavnikov. Stroški zdravljenja so odvisni od:

• specifično zdravljenje, ki ga prejmete
• kje in kako pogosto se zdravite
• ali imate zdravstveno zavarovanje, ki krije del ali celotno zdravljenje
• ali ste vpisani v programe finančne podpore

Če vam je težko upravljati stroške oskrbe, vam lahko pomaga:

• Če želite izvedeti, kateri specialisti, centri za zdravljenje in postopki so zajeti v vašem načrtu, se obrnite na ponudnika zavarovanja. Za varčevanje denarja lahko spremenite načrt zdravljenja ali zavarovalni načrt.
• Pogovorite se z zdravniki in drugimi zdravstvenimi delavci o svojem načrtu zdravljenja. Predpisano zdravljenje vam bodo morda lahko prilagodili tako, da bodo stroški oskrbe nižji.
• Posvetujte se s finančnim svetovalcem ali socialnim delavcem v vašem centru za raka. Pomagajo vam, da se naučite, ali ste upravičeni do državnega zavarovanja, programov pomoči z zdravili ali drugih programov finančne podpore.
• Obrnite se na proizvajalca vseh zdravil, ki jih jemljete, če želite izvedeti, ali delujejo s popustnimi programi za paciente. Morda ste upravičeni do subvencij ali rabatov.

Preko teh organizacij najdete več nasvetov in virov za upravljanje stroškov oskrbe:

• Ameriško društvo za boj proti raku
• Ameriško društvo za klinično onkologijo
• Nega raka
• Koalicija za finančno pomoč pri raku
• Društvo za levkemijo in limfom
• Nacionalno društvo CML

Družbena in čustvena podpora

Življenje s kroničnim stanjem, kot je na primer CML, je lahko stresno. Če imate pogoste občutke stresa, tesnobe, jeze ali žalosti, obvestite svojo ekipo za zdravljenje. Za podporo vas lahko napotijo ​​k psihologu ali drugemu specialistu za duševno zdravje.

Morda bi bilo koristno tudi, da se prek Hopeline za zdravljenje raka povežete z usposobljenim socialnim delavcem. Za dostop do te storitve pokličite 800-813-4673 ali pošljite e-pošto [email protected].

Povezovanje z drugimi ljudmi, ki jim je bil diagnosticiran rak, vam lahko pomaga tudi pri soočanju s socialnimi in čustvenimi izzivi CML. Če se želite povezati z drugimi:

• Če se seznanite s katero koli lokalno skupino za podporo ljudem, ki živijo z rakom, vključno z levkemijo, se posvetujte z zdravnikom ali skupnostjo za raka.
• Preverite spletno zbirko Ameriškega združenja za rake za lokalne podporne skupine.
• Obiščite spletno mesto Društva za levkemijo in limfom in poiščite lokalne podporne skupine. Prav tako se lahko prijavite za skupinski klepet ali dostopate do osebne podpore.
• Registrirajte se za eno od podpornih skupin za oskrbo raka.

Pogoji virov

Več neprofitnih in vladnih organizacij je razvilo spletne vire za ljudi, ki živijo s CML.

Če želite poiskati informacije o tem stanju, obiščite te vire:

• Ameriško društvo za boj proti raku
• Ameriško društvo za klinično onkologijo
• Društvo za levkemijo in limfom
• Nacionalni inštitut za raka
• Nacionalno društvo CML
• Ameriška nacionalna medicinska knjižnica

Lahko se povežete tudi s strokovnjaki za informiranje v Društvu za levkemijo in limfom, tako da pokličete na 800-955-4572. Če želite, lahko izpolnite spletni obrazec za elektronsko pošto ali uporabite njihovo spletno klepetanje.

Vaša skupina za zdravljenje ali center za zdravljenje raka lahko tudi deli ali priporoča knjige, spletna mesta ali druge vire za ljudi s CML.

Odvzem

Če vam je težko obvladovati fizične, čustvene ali finančne učinke življenja s CML, obvestite svojo ekipo za zdravljenje. Morda bodo lahko prilagodili vaš načrt zdravljenja in vas povezali z lokalnimi viri. Mnoge organizacije za rak nudijo tudi podporo na spletu, po e-pošti ali po telefonu.