15 stvari, ki jih ne smete nikoli povedati nekomu z RA
Običajno pomenijo dobro. Toda prijatelji in družina ni vedno lahko razumeti, skozi kaj gremo. Včasih jim je celo manj enostavno izraziti, kako se počutijo zaradi njihovih komentarjev.
Ko boste komentirali komentar nekoga revmatoidnega artritisa (RA), ki bi ga lahko sprejeli kot neobčutljiv, se ustavite, pomislite in morda namesto tega uporabite eno od teh možnosti.
Ko vam nekdo z RA reče, da ga boli, ste lahko prepričani, da ne pretirava. Ljudje z RA se pogosto spopadajo z bolečinami v sklepih in utrujenostjo; večina reče malo ali nič o tem, razen če je zelo slabo ali jih začnemo onemogočati. Z enačbo svoje bolečine z njihovo - ki je lahko ali ni primerljiva - zavržete njihovo bolečino in namigujete, da so šibke in neumne, če jo omenjajo. Predstavljajte si, kako bi se počutili, če bi bili v njihovih čevljih.
Z vprašanjem, kako si lahko pomagate, pa priznate bolečino druge osebe, ne da bi se omalovaževali ali se ji posmehovali ali primerjali njihovo bolečino z vašo. Pokažete jim tudi, da vam je mar in želite pomagati, če lahko.
RA je resna, sistemska, neozdravljiva, avtoimunska (kar pomeni, da imunske celice napačno napadajo lastne sklepe) bolezen. Njeni simptomi, kot sta bolečina v sklepih in utrujenost, se pogosto zdravijo, vendar bolezen vpliva na vsako osebo drugače. Nekateri ugotavljajo, da lahko rezanje glutena (ali paradižnika, rafiniranega sladkorja, rdečega mesa itd.) Iz njihove prehrane včasih pomaga zmanjšati število ali intenzivnost njihovih vžigalic; drugi sploh ne doživljajo sprememb.
Preprosto ob predpostavki, da bo najnovejši način prehranjevanja ali popravljanja diete lajšal simptome vašega prijatelja ali družinskega člana ali ozdravil njihov RA, je poenostavljen - in spodoben. Verjetno so že preizkusili vsako zdravilo. Če niso, imajo verjetno dober razlog.
RA je "nevidna" bolezen. Tako kot mnoge oblike raka in drugih napredujočih bolezni tudi na splošno "pokaže", ko povzroči hudo bolezen, utrujenost ali invalidnost ali ko vidno deformira sklepe. Ljudje, ki imajo RA, trdo delajo, da bi bili videti čim bolj “normalni”. Kot kdorkoli drug, so ponosni na svoj videz. Vendar ne domnevajte, da zato, ker ne "izgledajo bolni", niso bolni. So in če jim govorim, da ne izgledajo slabo, minimizira njihovo bolezen in pomeni, da nenazadnje ni zelo resna.
Po drugi strani ljudje, ki živijo z RA, cenijo pohvale, tako kot vsi drugi. Če priznamo svojo bolezen, a jim iskreno povemo, da so vseeno videti dobro, potrjuje njihova čustva, povečuje njihovo zaupanje in jim pomaga, da se kljub bolezni in bolečinam počutijo bolj normalno in privlačno.
S pomočjo interneta je učenje o boleznih, kot je RA, veliko lažje kot nekoč. Razumevanje, kako deluje bolezen v telesu, odstrani veliko skrivnosti - in strahu -, ki izvirajo iz življenja z njo. To ni hipohondrija. To je zdrav poskus vašega prijatelja, da se kljub svoji bolezni bolje spopade in živi dobro.
Sistemska, avtoimunska bolezen, značilnost RA, je, da imunski sistem telesa napada in uničuje zdrava sinovialna tkiva, ki obdajajo sklepe, kite, ligamente in nekatere druge dele telesa, kot so obloge srca, pljuč, oči , in celo ožilje. To povzroči vnetje in poškodbe, kar posledično povzroča bolečino, ki se lahko spreminja od blage do izčrpavajoče. Ta bolečina - in drugi simptomi, ki jih povzroča RA, na primer utrujenost in slabo počutje - ni namišljena ali psihosomatska.
V zgodnjih dneh pred diagnozo je večina ljudi z RA mislila, da so morda samo »narobe spali« na nerazložljivo boleči rami, roki ali zapestju. To je naravni odziv na osupljivo, skrivnostno bolečino. Ampak "napačno spanje" ni tisto, kar povzroča togost in bolečino RA.
Ko prijatelja ali družinskega člana vprašate, kaj to povzroča, jim odprete priložnost, da pojasnijo, kaj dejansko povzroča njihovo bolečino. Pokažete svojo skrb in jih potrjujete.
Obtoževati osebo, ki se vsak dan spopada z RA, da je len, je preprosto zlobno, nevedno in škodljivo. Simptomi RA so pogosto hudi. Lahko povzročijo onemogočanje bolečine in izčrpanosti. Ljudje, ki imajo RA, poskušajo živeti čim bolj normalno, tako da zdravijo svojo bolezen in se trudijo, da bi kljub vsemu dosegli čim več. A dejstvo je, da je RA pogosto nedopustna. Edina možnost je lahko počitek.
Z izgovorom "Vem, kako se trudiš", podpiraš in potrjuješ trud, ki ga vložijo. Če ne moremo storiti toliko kot vsi drugi, je frustrirajoče in pogosto demoralno. Vaš prijatelj ali družinski član res je delajo najboljše, kar lahko. Če bi bili v njihovih čevljih, bi lahko upali, da bi tudi vi?
Oseba, ki je bolna in boleča, potrebuje tovarištvo, podporo in razumevanje. Z vprašanjem, kako si lahko pomagate, počnete vse tri in kažete tudi svojo skrb za njih.
Soočanje z bolečino, togostjo, utrujenostjo, slabo počutjem in skrbjo zaradi negotove prihodnosti je stresno. Stres povzroči, da naši možgani sprostijo adrenalin, ki nam zategne mišice, zaostri naša čutila in hitreje bije srce. Brez ustreznega sproščanja ali kadar je stres kroničen, lahko telesni neprostovoljni odziv na stres postane škodljiv. Stres lahko povzroči visok krvni tlak, poveča tveganje za srčni infarkt ali možgansko kap, zavira imunski sistem in povzroči duševne ali čustvene težave.
Stres lahko pri nekaterih ljudeh sproži simptome RA in lahko včasih poslabša simptome. A če razbremenitev stresa ne bo odšla iz RA Prijatelju ali družinskemu članu povedati, da razumete njihov stres, je lahko dober začetek, ko jim pomagate obvladati. Ponudite svojo pomoč, kjer koli lahko, spodbudite jih, da spregovorijo o svojem RA, njihovih simptomih ter svojih upih in strahovih. Najraje poslušajte - in poskrbite, da vas bodo zanimali.
Številni ljudje zmotijo RA zaradi osteoartritisa, ki je pogosta bolezen sklepov, ki na splošno udari pozno v življenju. RA lahko stavka v kateri koli starosti. Celo dojenčki ga dobijo. Toda v povprečju se začne med 30. in 60. letom starosti, ženske jo dobijo skoraj trikrat pogosteje kot moški.
Obe bolezni sta neozdravljivi, vendar je OA uspešneje zdraviti.
Medtem ko je milijon dobaviteljev dopolnil, ki trdijo, da njihovi izdelki čudežno lajšajo bolečino RA ali celo ozdravijo bolezen, noben ne more podpreti svojih trditev z verodostojnimi znanstvenimi dokazi. Vaš prijatelj ali družinski član je verjetno poskusil večino dodatkov, ki se jih lahko domislite - in potem še nekatere - brez vpliva na nič, razen na njihovo denarnico.
Poleg tega verjetno jemljejo močna zdravila za svoj RA. Dopolnila bi lahko slabo vplivala nanje, zato jih vaš prijatelj verjetno ne bo hotel preizkusiti brez odobritve zdravnika.
Namesto tega se pozanimajte o njihovem trenutnem zdravljenju, da pokažejo, da razumete, da gre za resno bolezen, ki ne bo čudežno odšla po nekaj dvomljivem napitku.
Če je nekdo, ki ima RA, ima prekomerno telesno težo ali je debel, lahko izguba teže razbremeni sklepe, ki nosijo težo, ali pa se počutijo bolje. Toda izguba telesne teže na koncu ne pozdravi RA - je avtoimunska bolezen z enakimi možnostmi.
Zdravila za revmatoidni artritis ni. Njeni simptomi so nepredvidljivi. Plameni prihajajo in odhajajo brez opozorila. Bolezen lahko preide v "remisijo" ali v obdobje zelo nizke bolezni, za dneve, tedne ali celo mesece. Tako lahko nekdo z RA občuti manj bolečine in slabo počutje, ima boljšo vzdržljivost in lahko naredi veliko več, kot bi lahko prej.
S potrditvijo te pozitivne spremembe boste pomagali dvigniti njihovo razpoloženje in jih spodbudili, naj nadaljujejo. Pokažete jim tudi, da se zavedate njihove bolezni, da vas skrbi in da vas skrbi. Nazadnje vaše priznanje odpira pozitiven dialog o bolezni, njenem zdravljenju ter njihovih upih in željah v prihodnost.
Nikoli ne primerjajte zaznave bolečine. To negira in minimizira bolečino zaradi vašega prijatelja ali družinskega člana - neumna stvar. Zaznavanje bolečine je odvisno od različnih dejavnikov, vključno z našim splošnim zdravjem. Odvisno je od tega, ali smo dobro spali ali ne, ali pogosto doživljamo bolečino, zdravila, ki jih jemljemo, in druge okoliščine. Če bi to lahko občutili sami, je lahko bolečina vašega prijatelja tako mučna, da vas imobilizira. Kljub temu se še vedno gibljejo, pogovarjajo, sodelujejo in sodelujejo, čeprav bi to lahko počeli nekoliko počasneje kot vi. Priznajte, da je njihova bolečina resnična kot vaša. Z vprašanjem, ali lahko pomagate, izkažete svojo zaskrbljenost in pripravljenost pomagati.
Ena najbolj motečih in oteževalnih stvari glede RA je njegova nepredvidljivost. Tisti trenutek se vaš prijatelj ali družinski član počuti dobro, polno energije in pripravljeno sprejeti svet. Naslednja bolečina in utrujenost sta ju strmoglavila. To se lahko zgodi v eni uri. Rakete RA lahko udarijo nenadoma, naključno in z intenzivnostjo.
To pomeni, da bo vaš prijatelj morda moral preklicati načrte, kar je vsaj nerodno, odvrača in frustrira. Nihče ne mara sedeti doma, ko se vsi drugi zabavajo. Povedati jim je, da samo uporabljajo svojo bolezen, da se "umaknejo" udeležbe, je slabo in zlobno, hkrati pa se zasmehuje in negira resno bolezen, s katero živijo 24/7.
Če v nekem drugem času ponujate možnost za druženje, priznavate njihovo bolezen, ublažite njihovo krivdo in jim pomagate obvladati svoje razočaranje. Verjemite jim, ko vam rečejo, da želijo dežni pregled!
Če bi bili Advil vsi, ki jih je RA potreboval, da bi našli pomoč, bi ga jemali rutinsko. Ne bi vam bilo treba predlagati Bodite prepričani, da ga je vaš prijatelj ali družinski član verjetno že poskusil brez uspeha ali ga iz nekega razloga ne more sprejeti.
Poleg tega resnično nimate pojma, kako hude so bolečine vašega prijatelja ali družinskega člana. Reči nekaj, kot je "ne more biti tako hudo", je popolna negacija njihove resnične, včasih močne bolečine. To pomeni, da lažirajo ali pretirano reagirajo na svojo bolečino. Piše, da vas ne zanima, kako se počutijo, temveč samo, kako se počutite. Če je to najboljše, kar lahko storite, zakaj sploh kaj reči?
Namesto tega priznajte njihovo bolečino kot resnično. Z vprašanjem, ali lahko kaj storite, izkažete svojo podporo in spodbudo. Morda bi si celo lahko pomagali.