Takole je videti MS

Vsebina

• Kristen Pfiefer, 46 let
  Diagnosticiran 2009
• Jackie Morris, 30 let
  Diagnosticirano: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 let
  Diagnosticirano: 2001
• Mike Menon, 34
  Diagnosticirano: 1995
• 53-letna Sharon Alden
  Diagnosticirano: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Diagnosticirano: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Diagnosticirano: 2010
• Katie Meier, 35 let
  Diagnosticirano: 2015
• Sabina Diestl (41) in njen mož Danny McCauley (53)
  Diagnosticirano: 1988

Na voljo je v različnih oblikah in fazah, v vseh oblikah in velikostih. Nekaterim se prikrade, a sodom proti drugim spusti čelno.Gre za multiplo sklerozo (MS) - nepredvidljivo, progresivno bolezen, ki prizadene več kot 2,3 milijona ljudi po vsem svetu.

Za spodnjih 9 ljudi MS ne opredeli, kdo so, kako delujejo ali kako jih vidi svet. Njihovo življenje se je od diagnoze morda spremenilo, vendar so njihove zgodbe edinstvene samo zanje in samo zanje. Takole je videti MS.

Kristen Pfiefer, 46 let
Diagnosticiran 2009

"Nočem, da me ljudje gledajo in rečejo:" Joj, ona je tista z MS. Te službe ji ne bi smeli dati, ker bi lahko zbolela. ’Nočem, da ljudje o meni obsojajo. Vem, kaj zmorem in česa ne. Ni nujno, da gre za šibkost. In mislim, da tako vidijo mnogi ljudje z diagnozo. In ni treba. ... odločim se, da me naredi močnega. ... Imate moč, če jo izberete. To je nekako kot vojna. V vojni se lahko odločite, da se skrijete in molite, da vam ne bo prišla, ali pa se odločite za boj. Odločim se za boj. Ne verjamem, da sem v tej situaciji nemočen. Ne verjamem, da je invalidski voziček v moji prihodnosti. Verjamem, da lahko delam proti temu in delam vsak dan. "

Jackie Morris, 30 let
Diagnosticirano: 2011

»To, da nisi videti bolan, še ne pomeni, da nisi bolan. Mislim, da sem se kar dobro postavil, da nisem pokazal, da je kaj narobe, čeprav je vsak dan v notranjosti težko samo početi vsakdanje stvari. Mislim, da je to najtežje, razen če imate zunaj simptome, na primer, če so ljudje prehlajeni ali če imajo nekaj fizično, kar se jim zdi narobe. Če tega ne vidijo, si ne predstavljajo, da imate s seboj pravzaprav kaj narobe. ... Pustil sem, da me nekaj spodbudi, da spremenim svoje življenje in sem pozitiven in delam stvari, ki jih prej verjetno ne bi. Ker čeprav imam RRMS in jemljem zdravila in se mi zdi precej pod nadzorom, preprosto nikoli ne veste. Nočem obžalovati, da nisem delal stvari, ker jih nisem mogel, medtem ko bi lahko. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40 let
Diagnosticirano: 2001

»Mislim, da sem v trenutku, ko sem izvedela, postala oseba z» da «. Končno začnem govoriti "ne". Dokazati moram, da z mano ni nič narobe, ker me ljudje obnašajo, kot da z mano ni nič narobe. ... Nekaj ​​je narobe, vendar tega ne vidite in to je najtežje. "

Mike Menon, 34
Diagnosticirano: 1995

»Zame je nekdo, ki je slabši od mene in naredi več kot jaz. Tako se res ne morem pritoževati nad tem, kar počnem zdaj, ker vem, da je nekdo drug z MS, ki je slabši, vendar še vedno počne stvari, ki jih mora. In to je zame najboljši način, da to pogledam. Lahko bi bilo še huje. Ljudje so me videli v mojem najslabšem in ljudje so me videli nekako blizu mojega najboljšega. Pred dvema letoma sem bil na vozičku in nisem hodil in sem imel res slabo epizodo. In 20 tablet kasneje, ljudje me vidijo in rečejo: "Nič ni narobe s tabo." ... Cel dan, vsak dan me boli. Preprosto sem vajena. ... Obstajajo dnevi, ko včasih nočem vstati in hočem le ležati, a moram nekaj opraviti. Nekako se moraš malo potisniti in malo imeti pogon. Če sedim tukaj, se bo samo poslabšalo in še poslabšalo. "

53-letna Sharon Alden
Diagnosticirano: 1996

»MS je videti kot vse. Izgleda kot jaz. Zdi se, da je prijateljica moje sestre, ki je po diagnozi začela teči maratone. In potem, ko je morala zaradi svoje MS prenehati z delom, je kasneje trenirala maraton. To so tudi ljudje, ki ne morejo hoditi naravnost ali ne morejo hoditi. Imam prijatelje na invalidskih vozičkih in že nekaj časa so takšni, tako da je videti kot vse. "

Jeanne Collins, 63
Diagnosticirano: 1999

»Mislim, da je MS videti kot vsi ostali. Vsakdo, ki ga srečate, se verjetno v življenju kaj dogaja in tega preprosto ne veste. In mislim, da je MS večinoma nevidna bolezen, dokler ne preidete v poznejše faze. Zato mislim, da MS v resnici ne izgleda ničesar. Morda boste videli palico. Morda boste videli invalidski voziček. Toda večinoma ste videti kot vsi ostali. Morda vas zelo boli in nihče okoli vas sploh ne ve. ... Pomembno je, da drugi vidijo, da vam ni treba odnehati. Ni vam treba, da se valjate v usmiljenju, ne pridete tja in ne uživate v tem, kar uživate.

Nicole Connelly, 36
Diagnosticirano: 2010

»Včasih se mi zdi, da bi bil ujetnik v svojem telesu. Ne morem početi stvari, ki bi jih rad, in občutek, da obstajajo stvari, ki jih ne bi smel početi. Moram se opomniti, naj se ne potiskam predaleč, naj ne pretiravam, ker potem plačam ceno. Zavedam se, da si ljudje mislijo, da sem neumen, ali da sem pijan, ker v določenih časih ne gre tako dobro kot drugi. Raje bi, da ljudje vedo, kaj je narobe, vendar mislim, da mi je najtežje to, da ljudje ne razumejo. "

Katie Meier, 35 let
Diagnosticirano: 2015

»Ljudje imajo veliko napačnih informacij o tem, kaj je MS. Takoj pomislijo, da si usojen na invalidskem vozičku in vse take stvari, a v resnici ni tako. [Včasih] je videti, kot da ste popolnoma zdravi in ​​živite normalno, vendar se borite z vsemi simptomi. «

Sabina Diestl (41) in njen mož Danny McCauley (53)
Diagnosticirano: 1988

»Sploh se ne morem premakniti. Nisem nalezljiva. Ni usodno. ... Še vedno ste lahko zadovoljni z MS. " - Sabina

»Spoznal sem jo pri 23 letih in takrat še ni hodila, a vseeno sva se zaljubila. Na začetku sem poskušal delati in biti skrbnik, vendar je to postalo redno. Biti podpora nekomu z progresivno boleznijo spremeni življenje. " - Danny