Zdravljenje nemalinske miopatije

Vsebina

• Simptomi nemalinske miopatije
• Znaki izboljšanja nemalinske miopatije
• Znaki poslabšanja nemalinske miopatije

Zdravljenje nemalinske miopatije naj vodi pediater, če gre za dojenčka in otroka, ali ortoped, če gre za odraslo osebo, ki se ne ukvarja z zdravljenjem bolezni, temveč za lajšanje in zdravljenje simptomov, izboljšanje kakovost življenja.

Običajno se zdravljenje začne s fizioterapevtskimi sejami, ki pomagajo okrepiti oslabljene mišice z izvajanjem posebnih vaj, prilagojenih fizioterapevtu.

Poleg tega in glede na simptome, ki se lahko pojavijo, lahko zdravljenje opravimo tudi z:

• Uporaba CPAP: gre za napravo z masko, ki se uporablja v zmernih in hudih primerih za lažje dihanje, zlasti med spanjem. Več o tem na: CPAP;
• Uporaba invalidskega vozička: potrebna je v primerih nemalinske miopatije, ki povzroča težave pri hoji zaradi šibkosti mišic nog;
• Namestitev gastrostomske cevi: sestoji iz majhne cevke, vstavljene neposredno v želodec, ki omogoča hranjenje v najhujših primerih;
• Vnos antibiotikov: v nekaterih primerih se uporabljajo za zdravljenje okužb dihal, kot je pljučnica, ki so pogoste zaradi težav z dihanjem, ki jih povzroča miopatija.

V najhujših primerih bo morda treba ostati v bolnišnici, da se ustrezno zdravimo in se izognemo resnim zapletom, kot je zastoj dihanja, ki ogrožajo bolnikovo življenje.

Simptomi nemalinske miopatije

Glavni simptomi nemalinske miopatije vključujejo:

• Mišična oslabelost, zlasti v rokah in nogah;
• Težave z dihanjem ali požiranjem;
• Zamude pri razvoju;
• Težave s hojo.

Poleg teh simptomov se pogosto pojavijo tudi nekatere značilnosti, kot so suh obraz, ozko telo, videz odprtih ust, votla noga, globok prsni koš in razvoj skolioze ali osteoporoze.

Simptomi se običajno pojavijo kmalu po rojstvu, ker gre za genetsko bolezen, v nekaterih primerih pa se prvi simptomi lahko razvijejo šele v zgodnji odrasli dobi.

THE diagnoza nemalitske miopatije to se opravi z biopsijo mišic, kadar obstajajo simptomi suma na bolezen, zlasti kadar se pojavijo zastoji v razvoju in stalna mišična oslabelost.

Znaki izboljšanja nemalinske miopatije

Znakov izboljšanja nemalinske miopatije ni, saj se bolezen ne izboljša. Vendar pa lahko simptome popravimo z zdravljenjem, kar omogoča boljšo kakovost življenja.

Znaki poslabšanja nemalinske miopatije

Znaki poslabšanja nemalinske miopatije so povezani z zapleti, kot so okužbe in zastoj dihanja, zato vključujejo povišano telesno temperaturo nad 38 ° C, povečane težave z dihanjem, plitvo dihanje, modrikaste prste in obraz.