Ko zdravljenje otrokovega raka preneha delovati

Včasih tudi najboljši načini zdravljenja niso dovolj za ustavitev raka. Rak vašega otroka je morda postal odporen na zdravila proti raku. Morda se je kljub zdravljenju vrnil ali še naprej rastel. To je lahko težaven čas za vas in vašo družino, ko se odločate o nenehnem zdravljenju in o tem, kaj sledi.

Ni vedno jasno, kdaj ustaviti zdravljenje, usmerjeno proti raku.Če prvo zdravljenje ni delovalo, zdravniki pogosto preizkusijo več različnih pristopov. Običajno se možnost uspeha zmanjša z vsako novo linijo zdravljenja. Izvajalci zdravstvene oskrbe vaše družine in otroka se bodo morda morali odločiti, ali je nadaljnje zdravljenje, usmerjeno k raku, vredno neželenih učinkov, ki jih povzroči vašemu otroku, vključno z bolečino in nelagodjem. Zdravljenje neželenih učinkov in bolečin, povezanih z rakom in njegovimi zapleti, se nikoli ne konča.

Če zdravljenje ne deluje več ali ste se odločili, da ga nehate zdraviti, se bo osredotočenost osredotočila na zdravljenje raka in tako poskrbela, da bo vašemu otroku udobno.

Tudi če ni upanja, da bo rak izginil, lahko nekatera zdravila preprečijo rast tumorjev in zmanjšajo bolečino. Otrokova zdravstvena ekipa se lahko z vami pogovori o zdravljenju za preprečevanje nepotrebnih bolečin.

Če tega še niste storili, boste morali sprejeti nekaj odločitev o koncu otrokovega življenja. Izredno težko je sploh razmišljati, toda skrb za ta vprašanja vam lahko pomaga, da se osredotočite na to, da kar najbolje izkoristite preostanek otrokovega življenja. Stvari, ki jih je treba upoštevati, vključujejo:

• Katere vrste zdravljenja si pomagati, da bo vaš otrok ostal prijetnejši.
• Ne glede na to, ali želite imeti naročilo ne oživljajte.
• Tam, kjer želite, da vaš otrok preživi svoje zadnje dni. Nekaterim družinam je bolj prijetno v bolnišnici, kjer je zdravnik takoj za vogalom. Druge družine se v domačem udobju počutijo bolje. Vsaka družina mora sprejeti svojo odločitev.
• Koliko vključiti svojega otroka v odločitve.

Morda je najtežje, kar morate storiti, toda sprememba osredotočenosti z zdravljenja raka na zaščito otroka pred zdravljenjem, ki vam ne bo pomagalo, je lahko za vašega otroka najboljša stvar. Morda boste bolje razumeli, kaj preživlja vaš otrok in kaj vaš otrok potrebuje od vas, če ste realni glede tega, kar se dogaja.

Tega vam ni treba ugotoviti sami. Številne bolnišnice in organizacije imajo službe za pomoč otrokom in staršem pri reševanju težav ob koncu življenja.

Otroci pogosto vedo več, kot mislijo njihovi starši. Opazujejo vedenje odraslih in poslušajo, kaj govorijo. Če se izognete težkim temam, lahko otroku sporočite, da teme niso na voljo. Vaš otrok se bo morda želel pogovarjati, vendar vas ne bo hotel vznemirjati.

Po drugi strani pa je pomembno, da otroka ne potiskate k pogovoru, če ni pripravljen.

Obnašanje vašega otroka vam lahko da nekaj namigov. Če vaš otrok postavlja vprašanja o smrti, je to lahko znak, da želi govoriti. Če vaš otrok spremeni temo ali se želi igrati, je vašemu otroku za zdaj morda dovolj.

• Če je vaš otrok majhen, razmislite o uporabi igrač ali umetnosti za pogovor o smrti. Lahko se pogovorite o tem, kaj se zgodi, če lutka zboli, ali o knjigi o živali, ki umre.
• Zastavite odprta vprašanja, ki bodo otroku dala priložnost za pogovor. "Kaj misliš, kaj se je zgodilo z babico, ko je umrla?"
• Uporabite neposreden jezik, ki ga bo razumel vaš otrok. Izrazi, kot sta "umre" ali "pojdite spat", lahko vašega otroka preprosto zmedejo.
• Sporočite svojemu otroku, da ne bo sam, ko umre.
• Povejte svojemu otroku, da bo bolečina izginila, ko umre.

Raven energije vašega otroka bo imela ključno vlogo pri preživljanju naslednjih tednov ali mesecev. Če je mogoče, naj bo vaš otrok vključen v običajne dejavnosti.

• Držite se rutin, kot so družinski obroki, opravila in zgodbe pred spanjem.
• Naj bo vaš otrok otrok. To lahko pomeni gledanje televizije, igranje iger ali pošiljanje besedil.
• Spodbujajte otroka, da ostane v šoli, če je le mogoče.
• Podprite otrokov čas s prijatelji. Ne glede na to, ali je osebno, po telefonu ali v spletu, bo vaš otrok morda želel ostati povezan z drugimi.
• Pomagajte otroku pri postavljanju ciljev. Vaš otrok se bo morda želel odpraviti na izlet ali se naučiti česa novega. Cilji vašega otroka bodo odvisni od njegovih interesov.

Ne glede na to, kako žalostno je, lahko otroku pomagate pri pripravi na smrt. Povejte svojemu otroku, kakšne fizične spremembe se lahko zgodijo. Pri tem vam bo morda pomagal otrokov zdravnik. Čeprav je najbolje, da ne vključite strašljivih podrobnosti, lahko veste, kaj lahko pričakujete, da se vaš otrok počuti manj zaskrbljen.

• Ustvarite družinske spomine. Lahko skupaj pregledujete fotografije in ustvarite spletno mesto ali knjigo fotografij.
• Pomagajte otroku, da se od posebnih ljudi poslovi osebno ali s pismi.
• Povejte svojemu otroku, kakšen trajni vpliv bo pustil za seboj. Ali je šlo za dobrega sina in brata ali za pomoč drugim, povejte svojemu otroku, kako je svet naredil boljši.
• Obljubite, da boste z otrokom v redu in boste skrbeli za ljudi in živali, ki jih ima vaš otrok rad.

Nega ob koncu življenja - otroci; Paliativna oskrba - otroci; Načrtovanje vnaprejšnje oskrbe - otroci

Spletno mesto Ameriškega združenja za klinično onkologijo (ASCO). Skrb za smrtno bolnega otroka. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Posodobljeno aprila 2018. Dostopno 8. oktobra 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Paliativna oskrba v otroški onkologiji. V: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Nathan in Oskijeva hematologija in onkologija otroštva in otroštva. 8. izdaja Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: poglavje 70.

Spletno mesto Nacionalnega inštituta za rak. Otroci z rakom: vodnik za starše. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Posodobljeno septembra 2015. Dostopno 8. oktobra 2020.

Spletno mesto Nacionalnega inštituta za rak. Pediatrična podporna oskrba (PDQ) - različica za bolnika. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Posodobljeno 13. novembra 2015. Dostopno 8. oktobra 2020.

• Rak pri otrocih
• Težave ob koncu življenja