Mialgični encefalomielitis / sindrom kronične utrujenosti (ME / CFS)

Mialgični encefalomielitis / sindrom kronične utrujenosti (ME / CFS) je dolgotrajna bolezen, ki prizadene številne telesne sisteme. Ljudje s to boleznijo ne morejo opravljati svojih običajnih dejavnosti. Včasih so lahko zaprti v posteljo. Pogoj lahko imenujemo tudi sistemska bolezen nestrpnosti pri naporu (SEID).

Pogost simptom je huda utrujenost. S počitkom se ne izboljša in niso neposredno posledica drugih zdravstvenih težav. Drugi simptomi lahko vključujejo težave z razmišljanjem in koncentracijo, bolečino in omotico.

Natančen vzrok ME / CFS ni znan. Vzrok je lahko več. Na primer, dva ali več možnih vzrokov lahko skupaj povzročita bolezen.

Raziskovalci preučujejo te možne vzroke:

• Okužba - Približno 1 od 10 ljudi, ki razvijejo določene okužbe, kot sta virus Epstein-Barr in Q mrzlica, razvije ME / CFS. Preučene so bile tudi druge okužbe, vendar ni bilo mogoče najti nobenega vzroka.
• Spremembe imunskega sistema - ME / CFS lahko sprožijo spremembe v načinu odzivanja imunskega sistema osebe na stres ali bolezen.
• Duševni ali fizični stres - Mnogi ljudje z ME / CFS so bili pred resnim duševnim ali fizičnim stresom, preden so zboleli.
• Proizvodnja energije - Način, kako celice v telesu dobijo energijo, je pri ljudeh z ME / CFS drugačen kot pri ljudeh brez bolezni. Ni jasno, kako je to povezano z razvojem bolezni.

Tudi genetski dejavniki ali dejavniki okolja lahko igrajo vlogo pri razvoju ME / CFS:

• Vsakdo lahko dobi ME / CFS.
• Medtem ko je najpogostejša pri ljudeh med 40 in 60 leti, bolezen prizadene otroke, mladostnike in odrasle vseh starosti.
• Med odraslimi so ženske pogosteje prizadete kot moški.
• Belci so diagnosticirani bolj kot druge rase in narodnosti. Toda veliko ljudi z ME / CFS ni diagnosticirano, zlasti med manjšinami.

Pri ljudeh z ME / CFS obstajajo trije glavni ali "osrednji" simptomi:

• Globoka utrujenost
• Poslabšanje simptomov po telesni ali duševni aktivnosti
• Težave s spanjem

Ljudje z ME / CFS so vztrajno in globoko utrujeni in ne morejo opravljati dejavnosti, ki so jih lahko opravljali pred boleznijo. Ta izjemna utrujenost je:

• Novo
• Traja vsaj 6 mesecev
• Ne zaradi nenavadne ali intenzivne dejavnosti
• Ne olajša spanje ali počitek v postelji
• Dovolj hudo, da ne boste sodelovali pri nekaterih dejavnostih

Simptomi ME / CFS se lahko poslabšajo po telesni ali duševni aktivnosti. To se imenuje slabo počutje po naporu (PEM), znano tudi kot zrušitev, ponovitev ali propad.

• Na primer, po nakupu v trgovini lahko naletite na nesrečo in morate pred vožnjo domov malo zadremati. Ali pa boste morda potrebovali nekoga, ki bo prišel po vas.
• Ni mogoče napovedati, kaj bo povzročilo zrušitev, ali vedeti, kako dolgo bo trajalo, da se opomore. Traja lahko dni, tedne ali dlje, da si opomore.

Težave s spanjem lahko vključujejo težave s padcem ali spanjem. Celodnevni počitek ne lajša utrujenosti in drugih simptomov.

Ljudje z ME / CFS imajo pogosto tudi vsaj enega od naslednjih dveh simptomov:

• Pozabljivost, težave s koncentracijo, težave s podrobnostmi (imenovane tudi "možganska megla")
• Poslabšanje simptomov, če stojite ali sedite pokonci. To se imenuje ortostatska nestrpnost. Ko stojite ali sedite, se lahko počutite omotični, omotični ali omedlevi. Lahko se vam tudi spremenijo vid ali opazite pike.

Drugi pogosti simptomi vključujejo:

• Bolečine v sklepih brez otekline ali pordelosti, bolečine v mišicah, mišična oslabelost ali glavoboli, ki se razlikujejo od tistih, ki ste jih imeli v preteklosti
• Vneto grlo, vnete bezgavke na vratu ali pod pazduho, mrzlica in nočno znojenje
• Prebavne težave, kot je sindrom razdražljivega črevesja
• Alergije
• Občutljivost na hrup, hrano, vonjave ali kemikalije

Center za nadzor bolezni (CDC) opisuje ME / CFS kot ločeno motnjo s specifičnimi simptomi in fizičnimi znaki. Diagnoza temelji na izključitvi drugih možnih vzrokov.

Vaš zdravnik bo poskušal izključiti druge možne vzroke za utrujenost, vključno z:

• Odvisnost od drog
• Imunske ali avtoimunske motnje
• Okužbe
• Mišične ali živčne bolezni (kot je multipla skleroza)
• Endokrine bolezni (kot je hipotiroidizem)
• Druge bolezni (kot so bolezni srca, ledvic ali jeter)
• Psihiatrične ali psihološke bolezni, zlasti depresija
• Tumorji

Diagnoza ME / CFS mora vključevati:

• Odsotnost drugih vzrokov za dolgotrajno (kronično) utrujenost
• Vsaj štirje simptomi, značilni za ME / CFS
• Ekstremna, dolgotrajna utrujenost

Za potrditev diagnoze ME / CFS ni posebnih testov. Vendar pa obstajajo poročila, da imajo ljudje z ME / CFS nenormalne rezultate pri naslednjih testih:

• MRI možganov
• Število belih krvnih celic

Trenutno ni zdravila za ME / CFS. Cilj zdravljenja je lajšanje simptomov.

Zdravljenje vključuje kombinacijo naslednjega:

• Tehnike upravljanja spanja
• Zdravila za zmanjšanje bolečin, nelagodja in zvišane telesne temperature
• Zdravila za zdravljenje tesnobe (zdravila proti tesnobi)
• Zdravila za zdravljenje depresije (antidepresivi)
• Zdrava prehrana

Nekatera zdravila lahko povzročijo reakcije ali neželene učinke, ki so slabši od prvotnih simptomov bolezni.

Ljudje z ME / CFS se spodbujajo k aktivnemu družbenemu življenju. V pomoč je lahko tudi blaga telesna vadba. Vaša zdravstvena ekipa vam bo pomagala ugotoviti, koliko dejavnosti lahko opravljate in kako počasi povečati svojo aktivnost. Nasveti vključujejo:

• Izogibajte se preveč delati v dneh, ko se počutite utrujene
• Uravnotežite svoj čas med aktivnostjo, počitkom in spanjem
• Razdelite velike naloge na manjše, bolj obvladljive
• Razporedite svoje zahtevnejše naloge skozi teden

Tehnike sproščanja in zmanjševanja stresa lahko pomagajo obvladovati kronične (dolgotrajne) bolečine in utrujenost. Ne uporabljajo se kot primarno zdravljenje ME / CFS. Sprostitvene tehnike vključujejo:

• Biofeedback
• Vaje za globoko dihanje
• Hipnoza
• Masažna terapija
• Meditacija
• Tehnike sproščanja mišic
• Joga

Koristno je tudi sodelovanje s terapevtom, ki vam bo pomagal obvladati svoja čustva in vpliv bolezni na vaše življenje.

Raziskujejo se novejši medicinski pristopi.

Nekateri ljudje lahko koristijo sodelovanju v podporni skupini za ME / CFS.

Dolgoročni obeti za ljudi z ME / CFS so različni. Težko je napovedati, kdaj se simptomi začnejo prvič. Nekateri ljudje si popolnoma opomorejo po 6 mesecih do enega leta.

Približno 1 od 4 ljudi z ME / CFS je tako hudo invalid, da ne more vstati iz postelje ali zapustiti svojega doma. Simptomi lahko prihajajo in izginejo v ciklih, in tudi ko se ljudje počutijo bolje, lahko doživijo ponovitev, ki jo povzroči napor ali neznan vzrok.

Nekateri ljudje se nikoli ne počutijo tako, kot da bi se počutili, preden so razvili ME / CFS. Študije kažejo, da boste bolj verjetno, da se boste popravili, če boste deležni obsežne rehabilitacije.

Zapleti lahko vključujejo:

• Depresija
• Nezmožnost sodelovanja v delovnih in družbenih dejavnostih, kar lahko vodi v izolacijo
• Neželeni učinki zdravil ali zdravljenja

Pokličite svojega ponudnika, če imate močno utrujenost, z drugimi simptomi te motnje ali brez nje. Druge resnejše motnje lahko povzročijo podobne simptome in jih je treba izključiti.

CFS; Utrujenost - kronična; Sindrom imunske disfunkcije; Mialgični encefalomielitis (ME); Sindrom kronične utrujenosti mialgične encefalopatije (ME-CFS); Bolezen sistemske nestrpnosti do napora (SEID)

Spletna stran Centrov za nadzor in preprečevanje bolezni. Mialgični encefalomielitis / sindrom kronične utrujenosti: zdravljenje. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Posodobljeno 19. novembra 2019. Dostop 17. julija 2020.

Clauw DJ. Fibromialgija, sindrom kronične utrujenosti in miofascialne bolečine. V: Goldman L, Schafer AI, ur. Zdravilo Goldman-Cecil. 26. izdaja Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: poglavje 258.

Odbor za diagnostična merila za mialgični encefalomielitis / sindrom kronične utrujenosti; Odbor za zdravje izbranih populacij; Inštitut za medicino. Poleg mialgičnega encefalomielitisa / sindroma kronične utrujenosti: redefiniranje bolezni. Washington, DC: National Academies Press; 2015. PMID: 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Ebenbichler GR. Sindrom kronične utrujenosti. V: Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, ur. Osnove fizikalne medicine in rehabilitacije. 4. izdaja Philadelphia, PA: Elsevier; 2019: poglavje 126.

Engleberg NC. Sindrom kronične utrujenosti (bolezen sistemske nestrpnosti do napora). V: Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, ur. Mandell, Douglas in Bennettova načela in praksa nalezljivih bolezni. 9. izd. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: poglavje 130.

Smith MEB, Haney E, McDonagh M, et al. Zdravljenje mialgičnega encefalomielitisa / sindroma kronične utrujenosti: sistematični pregled za delavnico Nacionalnih inštitutov za zdravstvene poti. Ann Intern Med. 2015; 162 (12): 841-850. PMID: 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

van der Meer JWM, Bleijenberg G. Sindrom kronične utrujenosti. V: Cohen J, Powderly WG, Opal SM, ur. Nalezljive bolezni. 4. izdaja Philadelphia, PA: Elsevier; 2017: poglavje 70.