30 stvari, ki bi jih razumeli samo ljudje z imunsko trombocitopenično purpuro

1. Imunska trombocitopenična purpura (ITP) pomeni, da se vam zaradi majhnega števila trombocitov (trombocitov) kri ne strdi, kot bi se morala.

2. Pogoj se včasih imenuje tudi idiopatska ali avtoimunska trombocitopenična purpura. Saj ga poznate kot ITP.

3. Trombociti, ki nastanejo v krvnem mozgu, se držijo skupaj. To je tisto, kar omogoča strjevanje krvi vsakič, ko imate modrice ali ureznine.

4. Z ITP vam lahko nizki trombociti težko ustavijo krvavitev, ko se poškodujete.

5. Huda krvavitev je resnični zaplet ITP.

6. Ljudje vas lahko vprašajo, kako ste "dobili" ITP. Poveš jim, da gre za avtoimunsko bolezen z neznanimi vzroki.

7. Ljudje vas lahko vprašajo, kaj je avtoimunska bolezen. Povejte jim, kako avtoimunske bolezni povzročijo, da vaše telo napada lastna tkiva (v tem primeru vaše krvne ploščice).

8. Ne, ITP ni nalezljiv. Avtoimunske bolezni so včasih genetske, vendar morda ne boste vedno dobili iste vrste avtoimunskih bolezni kot družinski člani.

9. ITP omogoča tudi, da se purpura pojavi na koži. Veliko.

10. Purpura je moden način, da rečemo "modrice".

11. Včasih ITP povzroči tudi rdeče-vijolično pikčaste izpuščaje, imenovane petehije.

12. Grudice strjene krvi pod kožo se imenujejo hematomi.

13. Vaš hematolog je eden vaših najbližjih zaveznikov. Ta vrsta zdravnika je specializirana za bolezni krvi.

14. Svojim najdražjim naročite, naj vam poiščejo nujno medicinsko pomoč, če imate poškodbo, ki ne bo ustavila krvavitve.

15. Dlesni ponavadi prekomerno krvavijo, ko greste k zobozdravniku na čiščenje.

16. Morda se bojite kihati iz strahu, da ne bi spet začeli krvaviti iz nosu.

17. Menstrualne menstruacije so lahko zelo močne, če ste ženska z ITP.

18. Mit je, da ženske z ITP ne morejo imeti otrok. Vendar pa lahko ob porodu tvegate krvavitev.

19. Poleg krvavitve ste zelo utrujeni, ko imate krvne ploščice nizke.

20. Izgubili ste čas, ko so vam ljudje zaradi glavobola ponujali ibuprofen ali aspirin. To so nedovoljene omejitve, ker lahko povzročijo večjo krvavitev.

21. Vajeni ste občasnih zdravil s kortikosteroidi in imunoglobinom.

22. Vranico lahko imate ali pa tudi ne. Včasih je treba ljudem z ITP odstraniti vranico, ker lahko tvori protitelesa, ki še dodatno uničijo vaše trombocite.

23. Med vožnjo s kolesom včasih opazite čuden videz za dodatno oblazinjenje na komolcih in kolenih. Zdi se vam bolj varno kot žal!

24. Vaši prijatelji se morda ne zavedajo, da ne morete igrati nogometa, baseballa in drugih visoko intenzivnih športnih stikov. Vedno imate pri roki rezervni načrt. (Dirka okoli bloka, kdo?)

25. Hoja je vaša izbrana dejavnost, vendar imate radi tudi plavanje, pohodništvo in jogo. Ste za vse, kar ima majhen vpliv.

26. Navajeni ste biti določeni voznik. Pitje alkohola preprosto ni vredno tvegati.

27. Potovanje je lahko bolj stresno kot sproščujoče. Poleg tega, da imate zdravila, zapestnico za osebno izkaznico in zdravniška navodila, imate tudi zaloge kompresijskih oblog, če se poškodujete.

28. ITP je lahko kroničen in traja celo življenje. Toda remisijo lahko doživite, ko dosežete in ohranite zdravo število trombocitov.

29. Ženske imajo do trikrat večjo verjetnost kroničnih oblik ITP.

30. Krvavitev v možganih je tudi resničen strah, čeprav svojim najbližjim rečete, da je tveganje majhno.