Stroški življenja s hepatitisom C: Kim's Story

Vsebina

• Transfuzija krvi, ki vsebuje HCV
• Ostri stranski učinki zdravljenja
• Iskanje pravega kliničnega preskušanja
• "Črna zastava" iz zavarovanja
• Na tisoče dolarjev zdravstvene oskrbe
• Spreminjanje stvari na bolje

Materi Kim Bossley je bila diagnosticirana okužba s hepatitisom C leta 2005, skoraj štiri desetletja po tem, ko je z virusom prelila kri.

Njena mati je kot prejemnica presaditve ledvic redno opravljala krvne preiskave. Ko je zdravnik opazil, da so njene vrednosti jetrnih encimov visoke, je preveril morebitne vzroke.

"Opazili so, da njeni jetrni encimi niso bili na lestvici," je povedala Kim za Healthline, "zato so šli naprej in opravili test C hep, ona pa se je vrnila pozitivno."

Hepatitis C je virusna okužba, ki se lahko s krvjo prenaša od osebe do druge. Številni ljudje s kronično okužbo s hepatitisom C živijo z njo več let, preden izvedo, da jo imajo. Sčasoma lahko poškoduje jetra in povzroči brazgotine, znane kot ciroza.

Ko je Kimova mama prejela diagnozo hepatitisa C, je njen zdravnik ostale družine spodbudil k testiranju. Kimin oče je testiral negativno na virus. Tudi njena sestra.

Ko pa je Kim prejela rezultate testov, je izvedela, da ima tudi okužbo.

"Malo sem odlašala," se je spomnila. "Nisem si mislil, da je tako resno. Ugotovil sem, da so negativni, tudi jaz sem bil. Toda moje se je vrnilo pozitivno. "

Na žalost je leta 2006 zaradi zapletov bolezni umrla Kimina mama. Kim je odtlej ustanovila fundacijo Bonnie Morgan za HCV, da bi drugim pomagala pri podpori, ki jo potrebujejo za zdravljenje okužbe s hepatitisom C.

Kim je potrebovala skoraj 10 let, da je odstranila virus iz svojega telesa. V tem času je porabila tisoč dolarjev za zdravniško oskrbo, prejela več krogov protivirusnega zdravljenja in razvila jetrno bolezen v končni fazi - stanje, s katerim živi še danes.

Transfuzija krvi, ki vsebuje HCV

Kim se je rodila leta 1968. Med porodom je mama prejela transfuzijo krvi, za katero je bilo kasneje ugotovljeno, da je okužena z virusom hepatitisa C. Kim in njena mama sta zboleli za virusom te transfuzije.

Ko je Kim izvedela, da ima okužbo s hepatitisom C, je več kot 36 let pozneje že razvila simptome. A kot mati dveh otrok in lastnica več podjetij je mislila, da je preprosto izgorela.

[Blokiraj ponudbo]

"Imela sem močno utrujenost, bolečine v mišicah in bolečine v sklepih in nisem mogla odpreti posod z mlekom ali kozarcev. Resnično sem se mučil, vendar sem samo domneval, da deluje preveč. "

Po pozitivnih rezultatih testov jo je Kim primarni oskrbnik napotil k specialistu za nalezljive bolezni v Greeleyju v Koloradu, približno 30 minut vožnje od doma.

Specialist je opravil krvno delo in biopsijo jeter, da je ocenil njeno stanje. Na podlagi rezultatov jo je spodbudil, naj počaka, preden se opravi protivirusno zdravljenje. Takrat je edina možnost zdravljenja vključevala kombinacijo pegiliranega interferona in ribavirina. To zdravljenje je imelo razmeroma nizko uspešnost in visoko tveganje za neželene stranske učinke.

"Naredil sem biopsijo in imel sem samo eno stopnjo ciroze [cirozo]," je pojasnil Kim, "zato je rekel, da je zdravljenje z interferonom izjemno ostro in priporočil je, da počakamo."

Ostri stranski učinki zdravljenja

Ni trajalo dolgo, da se je stanje Kim poslabšalo

Kim je nehala videti svojega strokovnjaka za nalezljive bolezni in po sprejemu v bolnišnico z visokim krvnim tlakom začela s hepatologom v Denverju v Koloradu. Druga biopsija pet let pozneje je pokazala, da je njena poškodba jeter napredovala v četrto stopnjo dekompenzirane ciroze. Z drugimi besedami, razvila je bolezen jeter v končni fazi.

Kim je vedela, kako resno je njeno stanje. Njena mati je umrla štiri leta prej od iste bolezni. Ko je umrla, je imela komaj 59 let.

Leta 2011 je njen hepatolog predpisal 12 tednov protivirusnega zdravljenja s pegiliranim interferonom in ribavirinom.

Kim je imela zdravstveno zavarovanje, ki je krilo del stroškov zdravil. Kljub temu je bil njen račun za žepnino za tri mesece zdravljenja predviden za približno 3500 dolarjev na mesec. Za pomoč bolnikom se je prijavila prek zasebne fundacije, ki je stroške, ki so bili v žepu, znižala na 1875 dolarjev na mesec.

Neželeni učinki zdravljenja so bili "izjemno ostri", je dejala. Razvila je močno utrujenost in druge gripi podobne simptome, pa tudi slabokrvnost. Morala je spati v svoji pisarni, da se je prebila skozi delovni dan.

"Še vedno sem morala voditi svoja podjetja, ker so moji zaposleni odvisni od mene, zato nisem zamudila niti enega dne," je dejala. "V pisarno sem dal zračno blazino, da sem lahko peljal svoje otroke v šolo, hodil v službo, vsaj odprl vrata, da bi lahko stranke prišle in moji zaposleni prejeli plačilo, jaz pa sem delal kot uro in položil navzdol. "

"Mislim, da če bi morala delati za nekoga drugega kot zase, bi bilo to najslabše," je dejala, "prisilila sem se, da grem v službo in ne morem imeti razkošja, ki sem ga naredila za počitek in počitek."

Po 12 tednih zdravljenja je Kim še vedno zaznala raven virusa hepatitisa C v krvi. Njenemu zdravniku je bilo jasno, da zdravila ne delujejo - in zavrnil je še en krog zdravil.

"Nisem se odzval in so me odvzeli v 12. tednu, kar me je pravzaprav opustošilo, ker je mama umrla od jeka C, in tako sem jo opazovala, kako umre od nje, saj sem vedela, da sem v četrtem odru, da imam dva majhna otroka, družbo - pomeni, trajalo je veliko. Moral sem se boriti. "

Takrat ni bilo na voljo nobenih drugih možnosti zdravljenja, zato je lahko le upala, da bo zdravilo prišlo po načrtih.

Iskanje pravega kliničnega preskušanja

Toda Kim si je izbrala drugo pot. Namesto da bi čakala, da bodo na trg prišla nova zdravila, se je prijavil na več kliničnih preskušanj. Prve tri študije, na katere se je prijavila, so jo odklonile, ker ni ustrezala njihovim kriterijem. Končno je že četrto sojenje, ki ga je prijavila, sprejela kot udeleženko.

Šlo je za študijo o obetavnem novem zdravljenju hepatitisa C, ki je vključevala kombinacijo pegiliranega interferona, ribavirina in sofosbuvirja (Sovaldi).

Kot raziskovalni subjekt ji ne bi bilo treba plačevati zdravil. Za sodelovanje je prejela celo 1200 dolarjev.

Sprva so jo dodelili skupini, ki je prejemala placebo. Da bi lahko prejela "prave stvari", je morala opraviti 24 tednov zdravljenja s placebom.

Konec leta 2013 je končno začela 48 tednov zdravljenja z aktivnimi zdravili. Zdravila so takoj vplivala na raven virusa hepatitisa C v njeni krvi.

"Začela sem s 17 milijonov virusnih obremenitev," je dejala. V treh dneh je padla na 725, v petih dneh pa je padla na 124. Do sedmega dne je njeno virusno breme doseglo nič.

Vodilni raziskovalec še nikoli ni videl, da bi se nekdo virusno breme tako hitro zmanjšal.

Kim je izvedela, da se je pozdravila od hepatitisa C 12 tednov po prejemu zadnjega odmerka protivirusnih zdravil. Bil je 7. januar 2015 - materin rojstni dan.

"Črna zastava" iz zavarovanja

Čeprav je Kim ozdravila hepatitis C, še naprej živi s škodo, ki jo je povzročila na jetrih. Cirozo že leta splošno veljajo za nepovratno. A ob nenehnem napredku medicinske znanosti bi lahko nekega dne mogoče okrevati.

"Mi gremo v pravi smeri," je dejala Kim. "To lahko traja desetletja, vendar sem samo vesel, da je hepatitis ozdravljen in da je moje zdravje namesto poslabšanja."

Čeprav se Kim nadeja svoje prihodnosti, so finančni stroški okrevanja strmi.

Ko je prvič dobila diagnozo, je imela zasebno zdravstveno zavarovanje. Toda njen ponudnik zavarovanja jo je hitro opustil in težko je bilo najti drugega, ki bi jo prevzel.

"Takoj, ko sem postavil diagnozo, je bilo tako, kot so izvedele zdravstvene zavarovalnice, nato pa sem bil na seznamu s predhodnim stanjem. Začeli so me police življenjskega zavarovanja. Začelo me je zdravstveno zavarovanje. "

Kot nekdo, ki je bil na zasebnem trgu "črno zastavljen", se je lahko vpisala v zdravstveno zavarovanje prek družbe CoverColorado. Ta program, ki ga sponzorira država, je omogočil pokritje ljudi, ki jim zasebno zavarovanje ni bilo odobreno zaradi že obstoječih zdravstvenih stanj. Mesečne premije je plačevala približno 400 dolarjev, letna odbitka pa je znašala približno 500 USD.

Leta 2010 je zamenjala svojega zavarovalnega ponudnika in načrtuje, da bo v svojo mrežo pokritja pripeljala hepatologa. Vpisala se je v program Blue Cross Blue Shield, za katerega je mesečno plačevala približno 700 ameriških dolarjev. Od takrat so se njene mesečne premije povečale na 875 dolarjev. Njen letni odbitek je dosegel 2500 dolarjev.

Na tisoče dolarjev zdravstvene oskrbe

Tudi potem, ko Kim vsako leto doseže svoj odbitni znesek za zavarovanje, plača na tisoče dolarjev iz svojega žepa pri plačilu stroškov za zdravniške sestanke, teste in zdravila.

Na primer, za vsak obisk s svojim specialistom za nalezljive bolezni je plačala 100 ameriških dolarjev. Za vsak termin s svojim hepatologom plača 45 dolarjev. Za obvladovanje fizičnih in psiholoških učinkov svojega stanja je plačala tudi obisk kiropraktika in svetovalca za duševno zdravje.

"Občasno sem se znašla v depresiji, kjer sem morala poiskati svetovanje," je dejala. "Menim, da je to za bolnike s helikopterjem C res težko sprejeti, da potrebujete svetovanje, in to priporočam."

Kim je šla tudi skozi dve biopsiji jeter, za katera je plačevala na tisoče dolarjev iz žepa. Na vsake tri do šest mesecev še vedno opravi kri, kar jo vsakič stane približno 150 dolarjev iz žepa. Trikrat letno opravi tudi CT ali MRI preiskave, da bi spremljala vozliče, ki so se razvili na njenih jetrih, trebušni slinavki, ledvicah in pljučih. Vsak krog pregledov stane od 1.000 do 2.400 dolarjev.

Poleg teh stroškov vsak mesec plačuje tudi tisoč dolarjev za zdravila. Mesečno plačuje približno 800 dolarjev žepa za rifaximin (Xifaxan), 100 dolarjev za laktulozo in 50 dolarjev za Tramadol. Jemlje zdravilo Xifaxan in laktulozo za zdravljenje jetrne encefalopatije, zapleta jetrne bolezni, ki povzroča zmedenost in druge kognitivne simptome. Uporablja Tramadol za obvladovanje periferne nevropatije - vrste okvare živcev, ki jo morebiti povzroči okužba s hepatitisom C ali njenimi interferoni.

Bolezen jeter je vplivala tudi na njen račun za prehrano. Slediti mora prehrani, ki je bogata s hranili, in poje več pusto beljakovin, zelenjave in sadja kot nekoč. Prehranjevanje bolj zdravo stane več denarja, je zapisala.

Za kritje stroškov zdravstvene oskrbe poleg dnevnih življenjskih stroškov mora skrbno načrtovati svoje prihodke.

"Očitno ne živimo razkošno, otroci pa so žrtvovali stvari, ki so jih želeli storiti, mi pa smo kot družina žrtvovali, vendar sem jim rekel, da jih bom nekoč vrnil."

Spreminjanje stvari na bolje

Finančni stroški hepatitisa C so lahko izčrpavajoči - vendar to niso edini stroški, povezani s pogojem. Življenje s kroničnim zdravstvenim stanjem je lahko socialno in čustveno obdavčeno, še posebej, če je stigmatizirano toliko kot hepatitis C.

"V letih 2005 do 2010 ni bilo podpore, ni bilo izobraževanja," je pojasnil Kim. "Bili ste označeni za nalezljive, in tudi ko greste na območje bolnišnice, je na drugi strani bolnišnice nalezljiva bolezen [klinika], zato ste takoj ločeni in že imate občutek, da imate črno X na čelu. "

"Včasih sem hodil v zdravniške ordinacije in si ogledoval ljudi ljudi, ki sedijo tam.Veste, ga imate? Ali ga imaš? Želela sem se samo povezati, «je dejala.

Čeprav stigma in okužba s hepatitisom C še vedno potekata z roko v roki, Kim verjame, da se stvari začenjajo spreminjati na bolje. Na voljo je več podpore in informacij kot takrat, ko je prejela diagnozo. In potrpežljivi zagovorniki, kot je ona, si močno prizadevajo za ozaveščanje in pomoč drugim pri soočanju z boleznijo.

"Mislim, da je zelo pomembno, da ljudje, ki imajo to zdravilo, z njimi obravnavajo, delijo svoje zgodbe," je dejala, "saj ne veš, čigar življenja se boš dotaknil."