Ljudje s Crohnom so utrujeni, da te stvari slišijo o svoji teži

Vsebina

• Kaj želite, da so drugi vedeli o vaši izkušnji?

Teža je čustveno nabita tema za mnoge ljudi. Za tiste, ki živijo s Crohnovo boleznijo, je to še težja tema, saj hujšanje in povečanje telesne teže nista vedno pod nadzorom.

Nihanja na lestvici so med izbruhi, tečaji steroidov in včasih celo operacijo nekoliko neizogiben del življenja s kondicijo.

Ena stvar, ki zagotovo ne pomaga? Sodni, škodljivi in ​​nesramni komentarji tistih, ki v resnici ne razumejo, skozi kaj gre.

Na Facebooku smo vprašali ljudi iz naše Crohnove skupnosti in nekaj Crohnovih zagovornikov in blogerjev:

Kaj želite, da so drugi vedeli o vaši izkušnji?

Pogosto se ljudje ne zavedajo, da lahko to, kar rečejo o teži nekoga, ki je v Crohnovi diagnozi, resno vpliva na samopodobo te osebe, še posebej, če je prehranjevanje postalo boleč proces.

"Ena največjih stvari, ki sem jih moral doživeti, ko sem dobil Crohna, je bila drastična izguba telesne teže," je zapisal Vern, Crohnov zagovornik in bloger, ki je zapustil Seas Down. »Ko rečem drastično, je prišlo težko in hitro. Takrat je bilo strašljivo in nisem mogel storiti ničesar. Pravkar sem nehal jesti. Preveč sem bolela, potem ko sem jedla. Pustila sem toliko teže, nekega neznanca na ulici me je nekoč vprašal, če imam aids. Upoštevajte, da je bilo to konec 80. let in je bil AIDS takrat velika stvar. Ta komentar me je močno prizadel in nisem hotel več iti ven. Nisem hotel, da bi me kdo videl. "

Obstaja tudi pogosta napačna predstava, da je biti "skinny" srebrna podloga, ki ima Crohnove

Nekateri ljudje celo rečejo: "Želim si, da bi bil tanek kot ti." Ne Ne tako, "pravi Lori V., članica skupnosti Healthline.

"Eden od pogostih komentarjev, ki ga dobim, je:" Vsaj Crohn pomeni, da boš vedno mrzel! "pravi Alexa Federico, avtorica bloga Girl in Healing in knjige "Celovit vodnik za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis: potni načrt do dolgoročnega zdravljenja."

"To je frustrirajoče, ker je naša družba pogojena, da je skinnier boljši. Spominjam se, da če ne bi vedeli, kako močno sem se trudil, da sem pridobil in vzdrževal svojo težo, ne bi komentiral teh komentarjev. Preprosto ne razumejo obsega Crohnove bolezni in to uporabljam kot priložnost, da jih vljudno izobražim. "

Najslabše je, da ljudje včasih opazujejo, kako jim bolezen lahko pomaga shujšati - celo tako, da bi rekli, da si želijo, da bi jo imeli, da bi lahko izgubili tudi nekaj kilogramov.

"Ne, v resnici ne," je dejala članica skupnosti Healthline Haley W. "Spustila sem se skoraj v okostje, nisem se mogla postaviti naravnost, preveč sem se bala, da bi se smejala ali kašljala ali kihala. Ampak je vse dobro, ker sem shujšala? Ne!"

"Nekoč sem govorila o tem, kako ne bi mogla jesti, in prijatelj je rekel:" Želim si, da bi imel to težavo, "je dejala Julianna C., članica skupnosti Healthline. "Torej nevedni."

Čeprav se pri teh komentarjih zelo pogosto vrti okoli hujšanja, se ljudje zmotijo ​​tudi, če ne razumejo, da so ljudje s Crohnom različnih oblik in velikosti.

"Ko sem prvič postavil diagnozo, mi je sodelavec rekel, da se mora zdravnik [narobe] zmotiti, ker:" Ti ste preveč debeli, da bi imeli Crohnova ", - Pamela F., članica skupnosti Healthline.

Občasno je to sramovanje v bolj tanki obliki: "Nimate poglej bolan. "

"En šef mi je to rekel in sem šel na stranišče in jokal," je povedala Kaitlin D., članica skupnosti Healthline. "Ljudje so lahko tako nepomembni!"

Poleg tega veliko ljudi občuti nihanje v obe smeri, kar lahko pritegne tudi pozornost.

"Kot nekdo, ki se skoraj 13 let spopada s Crohnovo boleznijo, sem deležen poštenega deleža komentarjev glede svoje teže - z obeh strani spektra," pravi Natalie Hayden, Crohnova aktivistka in avtorica filma Lights Camera Crohn. "Pred mojo diagnozo, ko je bilo boleče jesti, mi je teža padala. Ljudje bi komentirali, kako nagajivo sem izgledal in kako mora biti lepo biti tako tanek. Potem, ko so me postavili za steroide za upravljanje izstrelij, sem nekaj kilogramov zadrževal v vodi in soli. Kot nekdanje sidro novic, ko bi se po nekaj tednih steroidov vrnil, bi gledalci spraševali, ali sem noseča. Ko čas mineva, poslušanje komentarjev ne postane lažje, vendar ste nagnjeni k debelejši koži. "

"Po postavitvi diagnoze so mi presodili, kako zelo sem se najedel. Ljudje so govorili, da moram več jesti, čeprav fizično nisem mogel. In če bi človek vedel, da imam Crohnovo, bi mi presojal o vrsti hrane, ki sem jo jedel, in mi govoril, da jih ne bi smel jesti, čeprav bi bilo to edino, kar bi lahko jedel, ne da bi zbolel. Počutim se, da včasih ne morem zmagati, ko gre za pogovore o hrani, "je za Healthline povedala Kirsten Curtis.

"Spominjam se, da če ne bi vedeli, kako močno sem se trudil, da sem pridobil in vzdrževal svojo težo, ne bi komentiral teh komentarjev." - Alexa Federico

Naprej so ljudje, ki mislijo, da najbolje poznajo ljudi s Crohnovim prehranjevanjem, da obvladujejo svojo težo, čeprav resnično nimajo pojma, kako jesti s Crohnom.

"Se mi zdijo vsi neželeni nasveti ali domneve nekakšni škodljivi - na primer, ko ljudje domnevajo, da želim njihov nasvet o tem, kakšno dieto ali dopolnilo poskusiti, ali pa preprosto izpadejo, predpostavljam, da ne morem jesti glutena, ker moram imeti celiakijo, in nočejo prenesti zvitkov ali kruha in naberejo karkoli na mojem krožniku, "Katie C., članica skupnosti Healthline.

Tudi če komentar prihaja z dobronamernega mesta, ni primerno. "Pomagajo mi biti v pomoč, vendar me dejansko ne obravnavajo kot posameznika in zato je manj koristno."

Pojavljajo se tudi komentarji, kot so: „Lahko to jeste?“ „Ali ste poskusili X dieto?“ „Morali bi opraviti test alergije.“ „Kot da prehranjevanje ni dovolj minskega polja,“ Rosalie J., Healthline je dejal član skupnosti. "Vem, kako utemeljiti svoje odločitve nekomu, ki očitno nima razumevanja bolezni!"

"Eden od komentarjev, ki me moti, je:" Mogoče bi se morali odpovedati mlečni, soji, glutenu, nočnim sencam, mesom, jajcem, sadjem in predelani hrani, ker je to storil sorodnik mojega bratranca ... "To izključuje večino živil Lahko varno jem, zato predlagate, da živim brez vode in sončne svetlobe? " Jaime Weinstein, zagovornica pacientov z IBD, ki deli svojo IBD pot na CROHNicleS, pripoveduje Healthline.

In tu je ta dragulj: "Prehrana s surovo hrano vas bo pozdravila. Morda me ubijete," je dejal Gail W., član skupnosti Healthline.

Bottom line tukaj? Nikoli ni smiselno komentirati teže nekoga v kateri koli situaciji - še posebej, če se ukvarja s kronično boleznijo, ki lahko vpliva na njihovo težo, kot je Crohnova.

Tudi če mislite, da jim pohvaljujete, se strinjate z njihovimi boji ali govorite nekaj, za kar menite, da je bolj povezano z lastno težo kot njihovo, je jasno, da pripombe, povezane s težo, hrano in prehrano, bolj verjetno naredijo kdo s Crohnovimi počuti se slabše kot bolje.

In če se sami ukvarjate s komentarji te narave, ki so usmerjeni vase, obstaja nekaj produktivnih načinov, kako se tega lotiti.

"Rad bi odgovoril s:" Tržil bi svojo težo, ker Crohna ne bo nobenega dne! "Pravi Federico. "Ugotovil sem, da uporabljam vljudne, a neposredne načine. Svoje sporočilo lahko prenašam in se običajno konča s tem, da se druga oseba strinja z mano."

Prav tako je lahko koristno razumeti, da komentarji navadno prihajajo iz nevednosti in ne krutosti.

»Naša družba je obsedena z videzom in telesno podobo. Če živite s KVČB in kdo komentira vaše telo, (če vam je prijetno), vedno priporočam, da si vzamete čas, da jim razložim, kaj dejansko pomeni živeti s to boleznijo, da bodo lahko razumeli, zakaj je škodljivo narediti takšen komentar, "pravi zagovornica pacientov Lilly Stairs.

"Ljudem želim dati dvom v korist in skušam njihove besede ne šteti kot zlonamerne," razlaga Hayden. "Namesto da bi se nasmejali ali smejali skupaj s komentarji, komunicirajte s prijatelji in družino ter jih poučite o tem, kako bolezen vpliva na vas fizično, mentalno in čustveno."

"Ker je KVČ nevidna bolezen, lahko enostavno prikrijemo svojo bolečino in trpljenje. Takoj, ko delite svojo zgodbo in se pogovarjate s svojimi bližnjimi, se odprete za podporo in boljše razumevanje. "

Julia je bivša urednica revije, ki je postala zdravstvena pisateljica in "trenerka na treningih". S sedežem v Amsterdamu vsak dan kolesari in potuje po svetu v iskanju napornih sej z znojem in najboljše vegetarijanske ponudbe.