Kako je diagnoza Življenje po Downovem sindromu

Vsebina

• 1. Koliko časa živiš?
• 2. Kateri testi so potrebni?
• 3. Kako poteka dostava?
• 4. Katere so najpogostejše zdravstvene težave?
• 5. Kako poteka razvoj otroka?
• 6. Kakšna naj bo hrana?
• 7. Kakšno je šolanje, delo in življenje odraslih?

Ko vedo, da ima otrok downov sindrom, se morajo starši umiriti in poiskati čim več informacij o tem, kaj je downov sindrom, kakšne so njegove značilnosti, kakšne so zdravstvene težave, s katerimi se otrok lahko sooči, in kakšne možnosti zdravljenja lahko pripomorejo k samostojnosti in izboljšati kakovost življenja vašega otroka.

Obstajajo združenja staršev, kot je APAE, kjer je mogoče najti kakovostne, zanesljive informacije in tudi strokovnjake in terapije, ki jih je mogoče navesti za pomoč otrokovemu razvoju. Pri tovrstnem povezovanju je mogoče najti tudi druge otroke s sindromom in njihove starše, kar je lahko koristno, če poznamo omejitve in možnosti, ki jih ima oseba z Downovim sindromom.

1. Koliko časa živiš?

Pričakovana življenjska doba osebe z Downovim sindromom je različna, nanjo lahko vplivajo prirojene okvare, kot so na primer srčne in dihalne okvare, ter se ustrezno spremljajo. V preteklosti v mnogih primerih pričakovana življenjska doba ni bila daljša od 40 let, danes pa lahko oseba z Downovim sindromom z napredkom medicine in izboljšavami zdravljenja živi več kot 70 let.

2. Kateri testi so potrebni?

Po potrditvi diagnoze otroka z Downovim sindromom lahko zdravnik po potrebi odredi dodatne preiskave, kot so: kariotip, ki ga je treba izvajati do 1. leta življenja, ehokardiogram, krvna slika in ščitnični hormoni T3, T4 in TSH.

Spodnja tabela prikazuje, katere teste je treba opraviti in na kateri stopnji jih je treba opraviti v življenju osebe z Downovim sindromom:

* Ehokardiogram je treba ponoviti le, če se ugotovijo kakršne koli srčne nepravilnosti, pogostnost pa mora navesti kardiolog, ki spremlja osebo z Downovim sindromom.

3. Kako poteka dostava?

Porod otroka z Downovim sindromom je lahko normalen ali naraven, vendar morata biti na voljo kardiolog in neonatolog, če se rodi pred načrtovanim datumom, zato se včasih starši odločijo za carski rez, že, da ti zdravniki niso vedno vedno na voljo v bolnišnicah.

Ugotovite, kaj lahko storite za hitrejše okrevanje po carskem rezu.

4. Katere so najpogostejše zdravstvene težave?

Oseba z Downovim sindromom ima bolj verjetno zdravstvene težave, kot so:

• V očeh: Katarakta, psevdostenoza solznega kanala, odvisnost od loma, potrebna očala v zgodnji mladosti.
• V ušesih: Pogosti otitis, ki lahko favorizira gluhost.
• V srcu: Interatrijska ali interventrikularna komunikacija, okvara atrioventrikularnega septuma.
• V endokrinem sistemu: Hipotiroidizem.
• V krvi: Levkemija, anemija.
• V prebavnem sistemu: Sprememba v požiralniku, ki povzroča refluks, stenozo dvanajstnika, aganglionski megakolon, Hirschsprungova bolezen, celiakija.
• V mišicah in sklepih: Šibkost vezi, subluksacija materničnega vratu, izpah kolka, nestabilnost sklepov, kar lahko favorizira dislokacije.

Zaradi tega je potrebno zdravstveno spremljanje skozi celo življenje, izvajanje testov in zdravljenja, kadar koli se pojavi katera od teh sprememb.

5. Kako poteka razvoj otroka?

Otroški mišični tonus je šibkejši, zato lahko dojenček malo dlje drži samo glavo, zato morajo biti starši zelo previdni in vedno podpirati otrokov vrat, da se izognejo izpahu materničnega vratu in celo poškodbi hrbtenjače.

Psihomotorični razvoj otrok z Downovim sindromom je nekoliko počasnejši, zato lahko traja nekaj časa, da sedijo, plazijo in hodijo, vendar jim zdravljenje s psihomotorično fizioterapijo lahko pomaga doseči te mejnike hitrejšega razvoja. Ta video vsebuje nekaj vaj, s pomočjo katerih lahko vadite doma:

Do 2. leta starosti ima otrok pogoste epizode gripe, prehlada, gastroezofagealnega refluksa in ima lahko pljučnico in druge bolezni dihal, če ni pravilno zdravljen. Ti dojenčki lahko vsako leto dobijo cepivo proti gripi in običajno ob rojstvu dobijo cepivo za respiratorni sincicijski virus, da preprečijo gripo.

Otrok z Downovim sindromom lahko začne govoriti pozneje, po 3. letu starosti, vendar mu lahko veliko pomaga zdravljenje z logopedijo, ki se ta čas skrajša in olajša otrokovo komunikacijo z družino in prijatelji.

6. Kakšna naj bo hrana?

Otrok z Downovim sindromom lahko doji, vendar ima lahko zaradi velikosti jezika, težav pri usklajevanju sesanja z dihanjem in mišic, ki se hitro utrudijo, nekaj težav pri dojenju, čeprav z malo treninga in potrpljenja. dojiti izključno.

Ta trening je pomemben in lahko otroku pomaga okrepiti obrazne mišice, ki mu bodo pomagale hitreje govoriti, v vsakem primeru pa lahko mati mleko tudi iztisne s črpalko za dojenje in ga nato dojenčku ponudi s stekleničko .

Oglejte si celoten priročnik za dojenje za začetnike

Ekskluzivno dojenje je priporočljivo tudi do 6. meseca, ko je mogoče uvesti druga živila. Vedno raje imejte zdravo hrano, na primer se izogibajte sode, maščobe in cvrtju.

7. Kakšno je šolanje, delo in življenje odraslih?

Otroci z Downovim sindromom lahko učijo v običajni šoli, toda tisti, ki imajo veliko učnih težav ali duševne zaostalosti, imajo koristi od posebne šole.Dejavnosti, kot sta športna vzgoja in umetniška vzgoja, so vedno dobrodošle in ljudem pomagajo razumeti svoja čustva in se bolje izraziti.

Oseba z Downovim sindromom je prijetna, odhodna, družabna in se lahko tudi uči, se lahko uči in lahko celo hodi na fakulteto in dela. Obstajajo zgodbe o študentih, ki so opravili ENEM, se šolali in so sposobni hoditi na zmenek, se seksati in se celo poročiti, par pa lahko živi sam, računajoč le na podporo drug drugega.

Ker ima oseba z Downovim sindromom težo k rednosti, redno izvajanje telesne dejavnosti prinaša številne koristi, kot je vzdrževanje idealne teže, povečanje mišične moči, pomoč pri preprečevanju poškodb sklepov in lažja socializacija. Toda za zagotovitev varnosti med izvajanjem dejavnosti, kot so telovadnica, trening z utežmi, plavanje, jahanje, lahko zdravnik pogosteje naroči rentgenske preiskave, da na primer oceni vratno hrbtenico, ki lahko na primer izpahne.

Fant z Downovim sindromom je skoraj vedno sterilen, vendar lahko dekleta z Downovim sindromom zanosijo, vendar imajo zelo verjetno dojenčka z istim sindromom.