Vodič za zdravniške razprave: Kaj vprašati o PPMS

Vsebina

• 1. Kako sem dobil PPMS?
• 2. V čem se PPMS razlikuje od drugih vrst MS?
• 3. Kako boste diagnosticirali moje stanje?
• 4. Kaj natančno so lezije v PPMS?
• 5. Koliko časa traja diagnoza PPMS?
• 6. Kako pogosto potrebujem pregled?
• 7. Se bodo moji simptomi poslabšali?
• 8. Katera zdravila boste predpisali?
• 9. Ali lahko poskusim z alternativnimi terapijami?
• 10. Kaj lahko storim za upravljanje svojega stanja?
• 11. Ali obstaja zdravilo za PPMS?

Diagnoza primarne progresivne multiple skleroze (PPMS) je sprva lahko izjemna. Samo stanje je zapleteno in toliko je neznanih dejavnikov, ker se multipla skleroza (MS) med posamezniki kaže različno.

Kljub temu lahko zdaj ukrepate, s čimer boste lažje upravljali PPMS, hkrati pa preprečili zaplete, ki lahko ovirajo kakovost vašega življenja.

Vaš prvi korak je iskren pogovor s svojim zdravnikom. Razmislite, da bi ta seznam 11 vprašanj s seboj prinesli na sestanek kot vodnik za razpravo PPMS.

1. Kako sem dobil PPMS?

Natančen vzrok PPMS in vseh drugih oblik MS ni znan. Raziskovalci menijo, da bi lahko okoljski dejavniki in genetika imeli vlogo pri razvoju MS.

Po podatkih Nacionalnega inštituta za nevrološke motnje in možgansko kap (NINDS) ima približno 15 odstotkov ljudi z MS vsaj enega družinskega člana s to boleznijo. Ljudje, ki kadijo, prav tako pogosteje zbolijo za MS.

Zdravnik vam morda ne bo mogel povedati, kako natančno ste razvili PPMS. Vendar pa bodo morda zastavili vprašanja o vaših osebnih in družinskih zdravstvenih zgodovinah, da bi dobili boljšo splošno sliko.

2. V čem se PPMS razlikuje od drugih vrst MS?

PPMS se razlikuje na več načinov. Pogoj:

• povzroči invalidnost prej kot druge oblike MS
• povzroča manj vnetja na splošno
• povzroči manj lezij v možganih
• povzroča več lezij hrbtenjače
• pozneje v življenju prizadene odrasle
• je na splošno težje diagnosticirati

3. Kako boste diagnosticirali moje stanje?

PPMS lahko diagnosticiramo, če imate vsaj eno lezijo možganov, vsaj dve leziji hrbtenjače ali povišan indeks imunoglobulina G (IgG) v hrbtenični tekočini.

Za razliko od drugih oblik MS je lahko PPMS očiten, če imate simptome, ki se vsaj eno leto neprestano poslabšajo brez remisije.

Pri recidivno-remitentni obliki MS se med poslabšanji (vnetji) stopnja invalidnosti (simptomi) poslabša, nato pa med remisijo ali izginejo ali delno minejo. PPMS ima lahko obdobja, ko se simptomi ne poslabšajo, vendar se ti simptomi ne zmanjšajo na prejšnje ravni.

4. Kaj natančno so lezije v PPMS?

Lezije ali plaki najdemo v vseh oblikah MS. Te se pojavijo predvsem v možganih, čeprav se v PPMS bolj razvijejo v hrbtenici.

Lezije se razvijejo kot vnetni odziv, ko vaš imunski sistem uniči svoj mielin. Mielin je zaščitni ovoj, ki obdaja živčna vlakna. Te lezije se sčasoma razvijejo in jih odkrijemo z MRI.

5. Koliko časa traja diagnoza PPMS?

Po navedbah Nacionalnega društva za multiplo sklerozo lahko diagnosticiranje PPMS traja do dve ali tri leta dlje kot diagnosticiranje recidivno-remitentne MS (RRMS). To je posledica zapletenosti stanja.

Če ste pravkar prejeli diagnozo PPMS, je verjetno izhajala iz mesecev ali celo let testiranja in spremljanja.

Če diagnoze za obliko MS še niste prejeli, vedite, da lahko diagnoza traja dolgo. To je zato, ker bo zdravnik moral pregledati več MRI, da bo ugotovil vzorce na možganih in hrbtenici.

6. Kako pogosto potrebujem pregled?

Nacionalno društvo za multiplo sklerozo priporoča letni magnetno resonanco in nevrološki pregled vsaj enkrat na leto.

To bo pomagalo ugotoviti, ali se vaše stanje ponavlja ali napreduje. Poleg tega lahko MRI pomagajo zdravniku, da začrta potek PPMS, da lahko priporoči pravo zdravljenje. Poznavanje napredovanja bolezni bi lahko pomagalo preprečiti nastanek invalidnosti.

Zdravnik vam bo ponudil posebna nadaljnja priporočila. Morda jih boste morali obiskati tudi pogosteje, če se vam začnejo poslabšati simptomi.

7. Se bodo moji simptomi poslabšali?

Pojav in napredovanje simptomov pri PPMS se ponavadi pojavita hitreje kot pri drugih oblikah MS. Zato vaši simptomi morda ne bodo nihali, kot bi se pri ponavljajočih se oblikah bolezni, vendar se še naprej nenehno poslabšujejo.

Ko PPMS napreduje, obstaja nevarnost invalidnosti. Zaradi več lezij na hrbtenici lahko PPMS povzroči več težav s hojo. Lahko se vam bodo poslabšale tudi depresija, utrujenost in spretnosti odločanja.

8. Katera zdravila boste predpisali?

Leta 2017 je Uprava za prehrano in zdravila (FDA) odobrila ocrelizumab (Ocrevus), prvo zdravilo, ki je na voljo za zdravljenje PPMS. Ta terapija za spreminjanje bolezni je odobrena tudi za zdravljenje RRMS.

V teku so raziskave, da bi našli zdravila, ki bodo zmanjšala nevrološke učinke PPMS.

9. Ali lahko poskusim z alternativnimi terapijami?

Alternativne in dopolnilne terapije, ki so bile uporabljene pri MS, vključujejo:

• joga
• akupunktura
• zeliščni dodatki
• biofeedback
• aromaterapija
• tai chi

Pomembna je varnost pri alternativnih terapijah. Če jemljete katerokoli zdravilo, lahko zeliščni dodatki povzročijo interakcije. Jogo in tai chi bi morali preizkusiti samo s pooblaščenim inštruktorjem, ki pozna MS. Na ta način vam lahko pomagajo pri varnem spreminjanju položajev po potrebi.

Preden preizkusite katero koli drugo zdravilo za PPMS, se posvetujte s svojim zdravnikom.

10. Kaj lahko storim za upravljanje svojega stanja?

Upravljanje PPMS je močno odvisno od:

• rehabilitacija
• pomoč pri mobilnosti
• zdrava prehrana
• redna vadba
• čustvena podpora

Poleg priporočil na teh področjih vas lahko zdravnik napoti tudi k drugim vrstam strokovnjakov. Sem spadajo fizični ali delovni terapevti, dietetiki in terapevti skupin za podporo.

11. Ali obstaja zdravilo za PPMS?

Trenutno za nobeno obliko MS ni zdravila - to vključuje PPMS. Nato je cilj obvladati vaše stanje, da preprečite poslabšanje simptomov in invalidnosti.

Zdravnik vam bo pomagal določiti najboljši tečaj za upravljanje PPMS. Ne bojte se nadaljnjih sestankov, če menite, da potrebujete več nasvetov za upravljanje.