Vprašajte strokovnjaka: Kako krmariti po možnostih zdravljenja MS

Vsebina

• 1. Obstaja veliko načinov zdravljenja ponovitve MS. Kako vem, da vzamem pravega?
• 2. Ali obstajajo kakšne koristi od samo-injiciranih zdravil pred peroralnimi zdravili ali obratno? Kaj pa infuzije?
• 3. Kakšni so nekateri pogosti neželeni učinki zdravljenja MS?
• 4. Kakšni so cilji mojega zdravljenja MS?
• 5. Katera druga zdravila lahko predpiše moj zdravnik za zdravljenje specifičnih simptomov, kot so mišični krči ali utrujenost?
• 6. Katere možnosti imam za finančno pomoč?
• 7. Katere ukrepe naj storim, če moja zdravila prenehajo delovati?
• 8. Ali se bo moj načrt zdravljenja sčasoma spremenil?
• 9. Ali bom potreboval kakršno koli fizikalno terapijo?

1. Obstaja veliko načinov zdravljenja ponovitve MS. Kako vem, da vzamem pravega?

Če ne opazite več recidivov, se simptomi ne poslabšajo in nimate stranskih učinkov, je zdravljenje verjetno primerno za vas.

Vaš nevrolog lahko odvisno od terapije opravi teste, vključno s krvnimi preiskavami, da zagotovi, da bo ostal varen. Za zdravljenje terapije z MS lahko traja do šest mesecev. Če v tem času pride do ponovitve, to ne pomeni nujno odpovedi zdravljenja.

Če se pojavijo novi ali poslabšani simptomi, se obrnite na nevrologa. Morda boste morali preklopiti zdravila, če opazite tudi neželene učinke, povezane z zdravljenjem.

2. Ali obstajajo kakšne koristi od samo-injiciranih zdravil pred peroralnimi zdravili ali obratno? Kaj pa infuzije?

Za MS obstajata dve injekcijski terapiji. Ena je interferon beta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). Drugo zdravljenje z injekcijami je glatiramer acetat (Copaxone, Glatopa). Kljub temu, da jih morate injicirati, imajo ta zdravila manj stranskih učinkov kot druga.

Peroralne terapije vključujejo:

• dimetil fumarat (Tecfidera)
• teriflunomid (Aubagio)
• fingolimod (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• kladribin (Mavenclad)

Lažje jih jemljemo in učinkovitejše zmanjšamo recidive v primerjavi z zdravljenjem z injekcijami. Lahko pa povzročijo tudi več stranskih učinkov.

Infuzijske terapije vključujejo natalizumab (Tysabri), okrelizumab (Ocrevus), mitoksantron (Novantrone) in alemtuzumab (Lemtrada). Te se dajejo v infuzijski ustanovi enkrat na nekaj tednov ali mesecev in so najučinkovitejše za zmanjšanje recidivov.

Nacionalno društvo za multiplo sklerozo ponuja obsežen povzetek zdravljenja MS, odobrenih s FDA.

3. Kakšni so nekateri pogosti neželeni učinki zdravljenja MS?

Neželeni učinki so specifični za zdravljenje. O morebitnih stranskih učinkih se morate vedno pogovoriti s svojim nevrologom.

Pogosti neželeni učinki interferonov vključujejo gripi podobne simptome. Glatiramer acetat lahko povzroči lipodistrofijo na mestu injiciranja, nenormalno kopičenje maščobe.

Stranski učinki peroralnih terapij vključujejo:

• prebavni simptomi
• rdečica
• okužbe
• zvišanje jetrnih encimov
• nizko število belih krvnih celic

Nekatere infuzije lahko vodijo do redkega, a resnega tveganja za okužbe, raka in sekundarno avtoimunsko bolezen.

4. Kakšni so cilji mojega zdravljenja MS?

Cilj terapije, ki spreminja bolezen, je zmanjšati pogostost in resnost napadov MS. Napadi MS lahko privedejo do kratkotrajne invalidnosti.

Večina nevrologov verjame, da preprečevanje recidivov MS lahko upočasni ali prepreči dolgotrajno invalidnost. Terapije MS ne izboljšajo simptomov same od sebe, vendar lahko preprečijo poškodbe zaradi MS in telesu omogočijo zdravljenje. Zdravljenja za spreminjanje bolezni MS so učinkovita za zmanjšanje recidivov.

Ocrelizumab (Ocrevus) je edino FDA odobreno zdravljenje za primarno progresivno MS. Siponimod (Mayzent) in kladribin (Mavenclad) sta odobrena s strani FDA za ljudi s SPMS, ki so imeli vnovične recidive. Cilj zdravljenja progresivnega MS je upočasniti potek bolezni in maksimirati kakovost življenja.

Druge terapije se uporabljajo za zdravljenje kroničnih simptomov MS, kar lahko bistveno spremeni kakovost življenja. Z nevrologom se morate pogovoriti o spremembah bolezni in o simptomatskem zdravljenju.

5. Katera druga zdravila lahko predpiše moj zdravnik za zdravljenje specifičnih simptomov, kot so mišični krči ali utrujenost?

Če imate mišične krče in spastičnost, vas lahko zdravnik pregleda na motnje elektrolitov. Prav tako lahko pomagajo raztezne vaje s fizikalno terapijo.

Po potrebi zdravila, ki se običajno uporabljajo za spastičnost, vključujejo baklofen in tizanidin. Baklofen lahko povzroči prehodno mišično oslabelost, tizanidin pa lahko povzroči suha usta.

Benzodiazepini, kot sta diazepam ali klonazepam, so lahko koristni za fazno spastičnost, vključno z mišično napetostjo, ki se pojavi ponoči. Lahko pa povzročijo zaspanost. Če zdravila ne pomagajo, so lahko koristne občasne injekcije Botoxa ali intratekalna baklofenska črpalka.

Ljudje, ki občutijo utrujenost, bi morali najprej poskusiti s spremembo življenjskega sloga, vključno z redno vadbo. Zdravnik vas lahko pregleda tudi zaradi pogostih vzrokov za utrujenost, kot so depresija in motnje spanja.

Po potrebi zdravila za utrujenost vključujejo modafinil in amantadin. Lahko pa vam zdravnik priporoči tudi poživila, kot so dekstroamfetamin-amfetamin in metilfenidat. Pogovorite se s svojim nevrologom, da poiščete najboljše zdravljenje simptomov MS.

6. Katere možnosti imam za finančno pomoč?

Sodelujte s pisarno nevrologa in poiščite zavarovalno dovoljenje za vse diagnostične preiskave, zdravljenje in mobilnost, povezane z MS. Farmacevtska družba lahko krije stroške zdravljenja z MS, odvisno od vašega dohodka v gospodinjstvu. Nacionalno društvo MS ponuja tudi svetovanje in svetovanje za finančno pomoč.

Če boste prejeli oskrbo v namenskem MS centru, boste morda upravičeni tudi do kliničnih raziskav, ki lahko pomagajo pokriti stroške testiranja ali zdravljenja.

7. Katere ukrepe naj storim, če moja zdravila prenehajo delovati?

Obstajata dva glavna razloga, ki bi morda želeli razmisliti o drugem zdravljenju MS. Eno je, če imate kljub aktivnemu zdravljenju nove ali slabše nevrološke simptome. Drugi razlog je, če imate stranske učinke, ki otežujejo nadaljevanje trenutne terapije.

Pogovorite se s svojim nevrologom, če želite razumeti, ali je vaše zdravljenje še vedno učinkovito. Ne prekinite terapije, ki spreminja bolezen, samostojno, saj lahko to v nekaterih primerih povzroči povratni napad MS.

8. Ali se bo moj načrt zdravljenja sčasoma spremenil?

Če na terapiji za MS učinkujete dobro in nimate pomembnih stranskih učinkov, vam načrta zdravljenja ni treba spreminjati. Nekateri ostajajo na isti obravnavi več let.

Zdravljenje se lahko spremeni, če se pojavijo slabši nevrološki simptomi, razvijejo neželeni učinki ali če testi pokažejo, da nadaljevanja zdravljenja ni varno. Raziskovalci aktivno preiskujejo nova zdravljenja. V prihodnosti bo morda na voljo boljše zdravljenje.

9. Ali bom potreboval kakršno koli fizikalno terapijo?

Fizikalna terapija je pogosto priporočilo za ljudi z MS. Uporablja se za pospešitev okrevanja po ponovitvi ali zdravljenje dekondicioniranja.

Fizikalni terapevti preverjajo in obravnavajo težave s hojo in izzive, povezane s šibkostjo nog. Poklicni terapevti pomagajo ljudem, da ponovno dobijo svoje roke in opravijo skupne vsakodnevne naloge. Logopedi ljudem pomagajo obnoviti jezikovne in komunikacijske veščine.

Vestibularna terapija lahko pomaga ljudem, ki doživljajo omotičnost in neravnovesje (kronična vrtoglavica). Glede na simptome vas lahko vaš nevrolog napoti k enemu od teh specialistov.

Dr. Jia je diplomant Massachusetts Institute of Technology in Harvard Medical School. Izpopolnjeval se je v interni medicini v medicinskem centru Beth Israel Deaconess in v nevrologiji na kalifornijski univerzi v San Franciscu. Ima certifikat iz nevrologije in je na UCSF opravil štipendijo iz nevroimunologije. Raziskave dr. Jia so osredotočene na razumevanje biologije napredovanja bolezni pri MS in drugih nevroloških motnjah. Dr. Jia je prejemnica HHMI Medical Fellowship, nagrade NINDS R25 in UCSF CTSI. Poleg nevrologa in statističnega genetika je vseživljenjski violinist in služil kot koncertni mojster Longwoodske simfonije, orkestra zdravstvenih delavcev v Bostonu, MA.