Iskanje podpore in pogovor o vašem ankilozirajočem spondilitisu

Vsebina

• Kako dobiti podporo
• 1. Odreči se krivde
• 2. Izobražujte, izobražujte, izobražujte
• 3. Pridružite se skupini za podporo
• 4. Sporočite svoje potrebe
• 5. Ostanite pozitivni, vendar ne skrivajte bolečine
• 6. V zdravljenje vključite druge
• 7. Poiščite podporo pri delu
• Ni vam treba iti sam

Večina ljudi ve za artritis, vendar nekomu povejte, da imate ankilozirajoči spondilitis (AS), in morda bo videti zmedeno. AS je vrsta artritisa, ki napada predvsem hrbtenico in lahko povzroči hude bolečine ali zlivanje hrbtenice. Vpliva lahko tudi na vaše oči, pljuča in druge sklepe, kot so sklepi, ki nosijo težo.

Obstaja lahko genetska nagnjenost k razvoju AS. Čeprav je AS in njegova družina bolezni redkejša od nekaterih drugih vrst artritisa, prizadene vsaj 2,7 milijona odraslih v ZDA. Če imate AS, je pomembno, da dobite podporo družine in prijateljev, ki vam bodo pomagali obvladovati stanje.

Kako dobiti podporo

Dovolj zahtevno je izgovoriti besede "ankilozirajoči spondilitis", kaj šele razložiti, za kaj gre. Morda se zdi lažje ljudem povedati, da imate samo artritis, ali poskusiti iti sam, toda AS ima edinstvene značilnosti, ki zahtevajo posebno podporo.

Nekatere vrste artritisa se pojavijo, ko se starate, toda AS udari v razcvetu. Morda se vam zdi, da ste bili eno minuto aktivni in delovni, naslednjo pa ste komaj prilezli iz postelje. Za obvladovanje simptomov AS sta ključnega pomena fizična in čustvena podpora. V pomoč so vam naslednji koraki:

1. Odreči se krivde

Nenavadno je, da nekdo z AS občuti, da je pustil na cedilu svojo družino ali prijatelje. Običajno je, da se občasno počutite tako, vendar ne dovolite, da se krivda prevzame. Niste vaše stanje niti ga niste povzročili. Če dovolite, da se krivda zagnoji, lahko preide v depresijo.

2. Izobražujte, izobražujte, izobražujte

Ni mogoče dovolj poudariti: Izobraževanje je ključno za pomoč drugim, da razumejo AS, še posebej zato, ker pogosto velja za nevidno bolezen. To pomeni, da ste na zunaj morda videti zdravi, čeprav vas boli ali ste izčrpani.

Nevidne bolezni so znane po tem, da se ljudje sprašujejo, ali je res kaj narobe. Morda jim bo težko razumeti, zakaj ste nekega dne oslabljeni, a naslednji lahko bolje delate.

Da bi se borili proti temu, poučite ljudi v svojem življenju o AS in kako to vpliva na vaše vsakodnevne dejavnosti. Natisnite spletna izobraževalna gradiva za družino in prijatelje. Najbližji naj se udeležijo zdravnikovih sestankov. Prosite jih, naj se pripravijo z vprašanji in pomisleki, ki jih imajo.

3. Pridružite se skupini za podporo

Včasih se ne glede na to, kako družinski član ali prijatelj podpira, preprosto ne morejo povezati. Zaradi tega se lahko počutite osamljene.

Če se pridružite podporni skupini, ki jo sestavljajo ljudje, ki vedo, kaj preživljate, je lahko terapevtsko in vam pomaga ostati pozitiven. Je odličen izhod za vaša čustva in dober način za spoznavanje novih načinov zdravljenja AS in nasvetov za obvladovanje simptomov.

Spletno mesto Združenja spondilitisa Amerike navaja skupine za podporo po vsej ZDA in na spletu. Ponujajo tudi izobraževalna gradiva in pomoč pri iskanju revmatologa, ki je specializiran za AS.

4. Sporočite svoje potrebe

Ljudje ne morejo delati na tem, česar ne znajo. Morda verjamejo, da potrebujete eno stvar na podlagi prejšnjega vklopa AS, ko potrebujete kaj drugega. Toda oni ne bodo vedeli, da so se vaše potrebe spremenile, če jim ne poveste. Večina ljudi želi pomagati, vendar morda ne ve, kako. Pomagajte drugim izpolniti vaše potrebe, tako da natančno določite, kako lahko pomagajo.

5. Ostanite pozitivni, vendar ne skrivajte bolečine

Raziskave so pokazale, da ohranjanje pozitivnega stanja lahko izboljša splošno razpoloženje in kakovost življenja, povezano z zdravjem, pri ljudeh s kronično boleznijo. Kljub temu je težko biti pozitiven, če vas boli.

Potrudite se, da ostanete optimistični, vendar svojega boja ne ponotranjite in ga ne poskušajte obdržati pred drugimi. Skrivanje svojih občutkov se lahko vrne, ker lahko povzroči več stresa in manj verjetno boste dobili podporo, ki jo potrebujete.

6. V zdravljenje vključite druge

Vaši bližnji se lahko počutijo nemočne, ko vidijo, da se borite s čustvenimi in fizičnimi bremeni AS. Če jih vključite v svoj načrt zdravljenja, vas lahko zbližate. Počutili se boste podprti, medtem ko se bodo počutili boljše in udobnejše glede vašega stanja.

Poleg tega, da se odpravite na sestanke k zdravniku z vami, povabite družinske člane in prijatelje, da se s tabo odpravijo na tečaj joge, vozijo v službo ali vam pomagajo pri pripravi zdravih obrokov.

7. Poiščite podporo pri delu

Za ljudi z AS ni neobičajno, da pred delodajalci skrivajo simptome.Lahko se bojijo, da bodo izgubili službo ali jih bodo poslali v napredovanje. Toda varovanje simptomov pri delu lahko poveča vaš čustveni in fizični stres.

Večina delodajalcev z veseljem sodeluje s svojimi zaposlenimi na področju invalidnosti. In to je zakon. AS je invalidnost in zaradi tega vas delodajalec ne more diskriminirati. Od njih se lahko zahteva tudi primerna prilagoditev, odvisno od velikosti podjetja. Po drugi strani pa vaš delodajalec ne more stopiti, če ne ve, da se spopadate.

Iskreno se pogovorite s svojim nadrejenim o sistemu AS in njegovem vplivu na vaše življenje. Prepričajte se, da ste sposobni opravljati svoje delo, in bodite jasni glede nastanitve, ki jo boste morda potrebovali. Vprašajte, ali lahko za sodelavce organizirate informativno sejo AS. Če se vaš delodajalec odzove negativno ali ogroža vašo zaposlitev, se posvetujte z invalidskim odvetnikom.

Ni vam treba iti sam

Tudi če nimate ožjih družinskih članov, na poti AS niste sami. Skupine za podporo in vaša ekipa za zdravljenje so vam na voljo. Ko gre za AS, ima vsak svojo vlogo. Pomembno je, da sporočite svoje spreminjajoče se potrebe in simptome, da vam bodo tisti v življenju pomagali obvladovati težke dni in uspevali, ko se boste počutili bolje.