Poroka z revmatoidnim artritisom: moja zgodba

Vsebina

• 1. Gre za vas in vašo pomembno drugo osebo
• 2. Razmislite o najemu planerja, če le lahko
• 3. Ne bojte se prositi za pomoč
• 4. Sprehodite se sami
• 5. Ne delajte to za celodnevno afero
• 6. Ne načrtujte kopice zdravniških sestankov
• 7. K.I.S.S.
• 8. Nosite udobne čevlje
• 9. Ne potite se majhnih stvari
• 10. Poročni dan je le majhen del vašega skupnega življenja
• Odvoz

Fotografija Mitch Fleming Photography

Poroka je bila vedno nekaj, na kar sem upal. Ko pa sem bil pri 22 letih diagnosticiran z lupusom in revmatoidnim artritisom, se mi je zdelo, da zakona morda nikoli ne bo mogoče doseči.

Kdo bi si zavestno želel biti del življenja, zapletenega z več kroničnimi boleznimi? Kdo bi se rad zaobljubil "v bolezni in v zdravju", ko je to več kot le hipotetična ideja? Na srečo sem to osebo našel namesto v svojih 30-ih.

Tudi če niste kronično bolni, je načrtovanje poroke lahko stresna izkušnja. Obstajajo strahovi, ki jih imajo neveste glede poročnega dne.

Ali bom našel popolno obleko in ali bo še vedno ustrezala na dan poroke? Bo vreme lepo? Bodo naši gostje uživali v hrani? Ali bodo cenili vse osebne podatke, ki smo jih vključili v našo nekoliko netradicionalno poroko?

In potem obstajajo strahovi, ki jih ima nevesta z revmatoidnim artritisom na poročni dan.

Ali se bom počutil v redu in bom lahko brez bolečin hodil po hodniku? Ali bom imel dovolj energije za prvi ples in pozdravil vse naše goste? Ali me bo stres dneva sprožil?

Ko sem sam doživel izkušnje, sem dobil predstavo o nekaterih izzivih, pastah in koristnih dejanjih, ki jih lahko sprejmejo tisti, ki živijo s kroničnimi boleznimi. Tu si je treba zapomniti 10 stvari.

1. Gre za vas in vašo pomembno drugo osebo

Dobili boste veliko nezaželenih nasvetov, vendar morate storiti, kar vam ustreza. Na naši poroki smo imeli 65 ljudi. Naredili smo, kar nam je uspelo.

Včasih sem se spraševal, ali bi morali kar pobegniti zaradi vsega hrupa drugih. Ljudje, ki vas imajo radi in vas podpirajo, bodo ne glede na vse, zato, če se bodo ljudje pritoževali, jim dovolite. Ne boste mogli ugajati vsem, vendar vseeno ne gre za njih.

2. Razmislite o najemu planerja, če le lahko

Fotografija Mitch Fleming Photography

Skoraj vse smo naredili sami, od nabiranja in pošiljanja vabil do priprave prizorišča. Sem "tip A", tako da sem delno tako želel, a je bilo veliko dela. Imeli smo koordinatorja za ta dan, ki je bil dobesedno tam, da nas je spustil po prehodu, in to je bilo to.

3. Ne bojte se prositi za pomoč

Mama in nekateri moji dobri prijatelji so nam pomagali urediti prizorišče zvečer pred poroko. To je bil odličen način, da se povežemo in preživimo čas skupaj, pomenilo pa je tudi, da sem imel ljudi, na katere sem se lahko naslonil, da bi uresničil svojo vizijo, ne da bi mi bilo treba storiti vse sam - in ne da bi nekomu za to plačal.

4. Sprehodite se sami

Nočete biti tako izčrpani od vsega načrtovanja, da ne bi mogli uživati ​​v dejanski poroki. Bil sem zelo organiziran in skušal stvari vnaprej preveriti s seznama, tako da do zadnjega ni ostalo nič večjega.

5. Ne delajte to za celodnevno afero

Lansko poletje sem bil na dveh porokah. Od takrat, ko sem se začel pripravljati do konca prireditve, je minilo dobrih 16 ur.

Na mojo poroko smo se začeli pripravljati ob 8. uri zjutraj, slovesnost je bila ob 12. uri in stvari so se začele zavihati okoli 15. ure. Ko je prišlo do čiščenja, so me izkoristili.

6. Ne načrtujte kopice zdravniških sestankov

Fotografija Leslie Rott Welsbacher

Čeprav imate morda prosti čas, se izogibajte načrtovanju kopice zdravniških sestankov v tednu vaše poroke. Mislil sem, da sem pameten z razporejanjem sestankov, ko imam prosto od službe, a to je bilo preprosto nepotrebno.

Toliko morate storiti pred poroko. Razen, če imate razlog za obisk svojega zdravnika ali zdravnikov, se ne potiskajte. Toliko kronično bolnega življenja je že zapolnjeno s sestanki.

7. K.I.S.S.

Čeprav bi moralo biti na vaš poročni dan veliko zadihanja, tega ne mislim. Namesto tega, "Naj bo preprosto, neumno!"

Skupaj z manjšo poroko smo imeli tudi majhno poročno zabavo. Moja sestra je bila moja služkinja časti in brat mojega ženina je bil najboljši mož. To je bilo to.

To je pomenilo, da nam ni bilo treba organizirati ton ljudi, nismo imeli vaje za večerjo in je preprosto olajšalo stvari. Tudi slovesnost in sprejem smo imeli na istem mestu, tako da nam ni bilo treba nikamor potovati.

8. Nosite udobne čevlje

Fotografija Mitch Fleming Photography

Za veliki dan sem imel dva para čevljev. Prvi je bil modni par pete, ki sem ga nosil, da sem hodil po hodniku in za katerega sem vedel, da bom moral takoj po slovesnosti vzleteti. Drugi je bil priložnostni par prikupnih roza superg, ki sem jih nosil ves čas, tudi med našim prvim plesom.

9. Ne potite se majhnih stvari

Vsi si želijo, da bi bila njihova poroka popolna, a če kdo s kronično boleznijo ve kaj, stvari ne gredo vedno po načrtih.

Tudi vaš poročni dan ni izjema, ne glede na to, koliko načrtujete. Pri nas smo imeli težavo z zvočnim sistemom. Lahko bi bilo uničujoče, vendar mislim, da nihče ni opazil.

10. Poročni dan je le majhen del vašega skupnega življenja

Z lahkoto vas zanese ideja, da bi se poročili in vse, kar pride s poročnim dnem, še posebej, če vas skrbi, da se to morda nikoli ne bo zgodilo za vas. Toda v resnici je sama poroka le nekaj ur do konca vašega skupnega življenja.

Odvoz

Če se osredotočite na svoje potrebe in načrtujete vnaprej, se bo vaš poročni dan na koncu izkazal za tisti dan, o katerem ste sanjali - tistega, ki ga ne boste nikoli pozabili. Zame je bilo to blaženo. Seveda sem bil do konca še izčrpan, vendar se je splačalo.

Leslie Rott Welsbacher je bila leta 2008 v prvem letniku podiplomske šole diagnosticirana z lupusom in revmatoidnim artritisom. Po diagnozi je Leslie doktorirala iz sociologije na Univerzi v Michiganu in magistrirala iz zdravstvenega zagovorništva na fakulteti Sarah Lawrence. Avtorica je bloga Getting Closer to Myself, kjer iskreno in s humorjem deli svoje izkušnje pri soočanju in življenju z več kroničnimi boleznimi. Je poklicna zagovornica pacientov, ki živi v Michiganu.