Pravkar sem diagnosticiran z EDS. Ali je moje življenje konec?

Vsebina

• Poglejte, to, kar bom povedal, je bahavo, toda nestrinjanje je pogosto zakoreninjeno v resnici: Edini izhod je skozi.
• Bil sem prav tako jezen in žalosten, kot opisujete, ko sem lani postavil diagnozo pri 32 letih.

Dobrodošli v Tissue Issues, kolumni z nasveti komičarke Ash Fisher o motnji vezivnega tkiva Ehlers-Danlos sindromu in drugih kroničnih boleznih stiskah. Ash ima EDS in je zelo šef; imeti stolpec za nasvete se uresničujejo sanje. Imate vprašanje za Ash? Doseg preko Twitterja @AshFisherHaha.

Spoštovane izdaje tkiva,

Sem 30-letna ženska in ugotovila sem, da imam hipermobilen EDS. Čeprav mi je nekako olajšanje, če vem, da nisem nor ali hipohondričan, sem tudi opustošen. Včasih sem bila tako aktivna. Zdaj večino dni komaj vstanem iz postelje. Mene boli neznosna bolečina in vsak dan sem omotična in slabost. Tako sem žalosten in jezen, da je vsak zdravnik tako dolgo zamudil. Hočem samo kričati in jokati in metati stvari. Kako prebolim to?

- Jezna Zebra

Draga jezna zebra,

Odpad. Žal mi je, da ste šli skozi to. Na poti je, da pri svojih 30-ih ugotovite, da niste bili samo rojeni z genetsko motnjo, ampak trenutno ni ozdravljenja in omejenega zdravljenja. Dobrodošli v nagnjenem, bolečem, frustrirajočem svetu sindroma Ehlers-Danlos!

Čeprav je EDS z vami že od nekdaj, se lahko počuti kot nenadni vsiljivec, ko se znajdeš tako pozno v življenju. Ker ne moremo odpraviti vašega EDS in ne moremo osebno kaznovati vsakega nesposobnega zdravnika, ki je kdaj zavrnil vaše simptome (čeprav to rad), se osredotočimo na sprejemanje te zelo nepravične diagnoze.

Najprej mi dovolite, da vam dam še eno etiketo: Žalite, punca! To je večje od depresije. To je kapital-žalost.

Depresija je del žalosti, toda tako je tudi jeza, dogovarjanje, zanikanje in sprejemanje. Bili ste zaposleni, aktivni 20-krat, zdaj več dni ne morete vstati iz postelje. To je žalostno in strašljivo ter trdo in nepošteno. Upravičeni ste do teh občutkov in v resnici jih boste morali čutiti, da se premikajo skozi njih.

Zame je razlikovanje med depresijo in žalostjo pomagalo, da sem čutila svoja čustva.

Čeprav sem bila po diagnozi zelo žalostna, se je razlikovala od depresije, ki sem jo doživljala že prej. V bistvu, ko sem depresiven, želim umreti. Ko sem žalostila, sem si tako hudo želela živeti ... samo ne s to bolečo, neozdravljivo motnjo.

Poglejte, to, kar bom povedal, je bahavo, toda nestrinjanje je pogosto zakoreninjeno v resnici: Edini izhod je skozi.

Torej, tukaj je tisto, kar boste počeli: žalili boste.

Svoje nekdanje »zdravo« življenje obnašajte tako globoko in resno, kot bi žalili romantično razmerje ali smrt ljubljene osebe. Pustite se jokati, dokler se vam solzni kanali ne izsušijo.

Poiščite terapevta, ki vam bo pomagal predelati te zapletene občutke. Ker ste danes večinoma v postelji, razmislite o spletnem terapevtu. Poskusite z dnevnikom. Uporabite programsko opremo za narekovanje, če rokopis ali tipkanje preveč boli.

Poiščite skupnosti EDS na spletu ali osebno. Pojdite skozi desetine Facebook skupin, podredov in hashtagov Instagram in Twitter, da bi našli svoje ljudi. S skupinami iz Facebooka in besedo v usta sem spoznal veliko IRL prijateljev.

Ta zadnji del je še posebej pomemben: S prijateljevanjem z ljudmi, ki imajo EDS, lahko imate vzornike. Moja prijateljica Michelle mi je pomagala priti skozi najhujše mesece, ker sem jo videla, kako živi srečno, uspešno, izpolnjujoče življenje Kljub ves čas v bolečinah. Dala mi je pogled, da je to mogoče.

Bil sem prav tako jezen in žalosten, kot opisujete, ko sem lani postavil diagnozo pri 32 letih.

Moral sem opustiti stand-up komedijo, vseživljenjske sanje, ki so mi šle pravzaprav, dokler nisem zbolel. Moral sem zmanjšati svojo delovno obremenitev na polovico, kar mi je tudi na polovico zmanjšalo plačo in dobil sem kup zdravniškega dolga.

Prijatelji so me potegnili stran ali pa so me povsem opuščali. Družinski člani so povedali napačne stvari. Prepričana sem bila, da me bo moj mož zapustil in nikoli več ne bom imela dneva brez solz ali bolečin.

Zdaj, več kot leto kasneje, nisem več žalosten zaradi svoje diagnoze. Naučil sem se, kako bolje obvladati svojo bolečino in kakšne so moje fizične meje. Fizikalna terapija in potrpežljivost sta me postavili dovolj močni, da sem večino dni prehodil 3 do 4 milje na dan.

EDS je še vedno velik del mojega življenja, vendar to ni več najpomembnejši del tega življenja. Tudi tam boste prišli.

EDS je Pandorino polje diagnoze. Ne pozabite pa najpomembnejšega v tem pregovornem polju: upanje. Upanje je!

Vaše življenje bo videti drugače, kot ste sanjali ali pričakovali, da bo. Različno ni vedno slabo. Zato za zdaj začutite svoje občutke. Pustite se žaliti.

Nihajno,

Pepel

P.S. Imate moje dovoljenje, da občasno vržete stvari, če bo to pomagalo vaši jezi. Samo poskušaj ne dislocirati ramen.

Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Ko nima dneva jelena, je pohodil korgi, Vincent. Živi v Oaklandu. Več o njej na njenem spletnem mestu.