Kako sem se naučil obvladovati slabokrvnost: kaj mi je uspelo

Vsebina

• Postavitev diagnoze
• Iščem drugo mnenje
• Ko je anemija postala izčrpavajoča
• Iskanje načrta zdravljenja, ki deluje
• Odvzem

Večino življenja se borim s pomanjkanjem železa. Kot otrok nisem nikoli zares mislil ničesar o tem, ker sem na to, da sem utrujen in izčrpan, gledal kot na normalno izkušnjo. Kako bi lahko pričakoval, da se bom počutil drugače, ko je to vse, kar sem kdaj vedel?

Imela sem približno 8 let, ko sem prvič začutila simptome pomanjkanja železa. Simptomi so bili utrujenost, nespečnost, nemirne noge, krhki nohti, hladne roke in noge, omotica, bleda koža in hiter srčni utrip. Včasih je slabokrvnost postala izčrpavajoča, ker sta bila izčrpanost in utrujenost ravno tako huda.

Kar nekaj let je trajalo, da sem se sprijaznil z anemijo. Moja pot je vključevala več diagnoz, eksperimentiranje z različnimi načrti zdravljenja in celo operacijo.

S časom, potrpežljivostjo, samozagovorništvom in pomočjo bližnjih čutim, da sem dosegel dobro ravnovesje zdravja in sreče. To je moja zgodba.

Postavitev diagnoze

Moja mama je prva opazila moje pomanjkanje energije v primerjavi z drugimi osmošolci.

Večino dni bi prišla domov iz šole in si privoščila napore, namesto da bi se igrala s prijatelji. Moj slabek, bled videz se je zlil s stenami mojega doma. To je bil jasen znak, da nekaj ni v redu.

Mama me je pripeljala k družinskemu zdravniku. Naredila sem krvne preiskave, ki so pokazale, da je moje železo občutno malo, zlasti za nekoga moje starosti. Domov so me poslali s receptom za dnevne železne tablete.

Te železne tablete naj bi me spravile na noge in se spet počutil kot sam.

Vendar to ni bilo tako. Moja energija je ostala nizka, sčasoma pa so se začeli kazati tudi drugi simptomi, kot so močne bolečine v trebuhu. Moja mama bi lahko povedala, da nekaj še vedno ni v redu.

Iščem drugo mnenje

Približno leto dni po diagnozi pomanjkanja železa me je mama odpeljala k gastroenterologu v pediatrični bolnišnici na drugo mnenje, skupaj z več testi.

Po vseh simptomih in čakanju so mi postavili diagnozo Crohnova bolezen, vnetna črevesna bolezen. Pomanjkanje železa je bilo eno izmed številnih vprašanj, ki so se izkazala za simptome Crohnove bolezni.

Ko so mi diagnosticirali Crohnovo bolezen, sem začel pravilno zdravljenje z različnimi vrstami zdravil. Raven železa mi je začela normalno padati in začel sem uspevati kot najstnik.

Ko je anemija postala izčrpavajoča

Ko sem dosegel mladost, sem doživel dve resekciji črevesja zaradi Crohnove bolezni. Kmalu po drugi resekciji sem začel doživljati uroke skrajne omotičnosti. Nekaj ​​dni nisem mogel vstati iz postelje, ker sem imel občutek, kot da se vrti celotna soba.

Nisem si mislil, da bi lahko bili moji simptomi povezani z pomanjkanjem železa. Prav tako nisem smatral, da sem izgubil velik del črevesja, kjer se železo absorbira v telesu. Po tednu hudih vrtoglavih urokov, zaradi katerih sem ležala na tleh v kopalnici, sem poklicala zdravnika.

Na moje presenečenje je krvno delo razkrilo, da mi je raven železa močno padla. Takrat so mi zdravniki rekli, da sem slabokrven. Bili so zelo zaskrbljeni in rekli so mi, da potrebujem takojšnjo zdravstveno obravnavo.

Iskanje načrta zdravljenja, ki deluje

Začela sem prejemati zdravljenje, da sem raven železa povrnila v normalno stanje. Crohnova bolezen je bila glavni vzrok za pomanjkanje mojega železa in malabsorpcijo. Glede na to se je moja skupina zdravnikov odločila, da bodo intravenske infuzije železa moja najboljša možnost zdravljenja.

Morda se sliši strašljivo, vendar je to postalo del moje običajne rutine. Na začetku sem moral enkrat na teden hoditi v infuzijsko kliniko, da sem jih prejel. Celoten postopek bi trajal približno 3 do 3 1/2 ure.

Zame so stranski učinki vključevali blage glavobole, utrujenost in kovinski okus v ustih. Včasih je bilo težko obvladati, vendar so se rezultati sčasoma vsekakor izplačali. Potrebno je bilo približno 4 do 6 tednov tedenskih infuzij, da se je moje telo prilagodilo zdravljenju in da bi se raven železa ponovno postavila v normalno stanje.

Po nekaj poskusih in napakah, ko sem ugotovil, kaj deluje na moje telo, sem se vsake 3 do 4 mesece naselil na železove infuzije. S tem načrtom zdravljenja mi je raven železa ostala stabilna in ni več močno padala. Nov urnik ni samo pripomogel k višji ravni energije, ampak mi je omogočil več časa, da počnem stvari, ki jih imam rad.

Odkar sem začel redno dobivati ​​železove infuzije, je bilo tako veliko lažje obvladovati slabokrvnost in se krmariti skozi vsakdanje življenje. Kot vzgojiteljica v vrtcu uživam v dokaj zasedenem življenjskem slogu in ob vikendih uživam v hoji po pohodniških poteh. Zelo pomembno mi je imeti energijo, da počnem stvari, ki jih imam rad, in na koncu imam občutek, da to zmorem.

Odvzem

Ker sem že 20 let pacient, sem se naučil, kako pomembno se zavzemam za svoje zdravje in dobro počutje. Krmarjenje po življenju s pomanjkanjem železa je lahko zahtevno in naporno, toda načrt zdravljenja, narejen zame in za moje telo, mi je dal priložnost, da vodim normalno življenje. To je vse spremenilo.

Krista Deveau je vzgojiteljica v vrtcu iz Alberte v Kanadi. Z Crohnovo boleznijo živi od leta 2001 in se je večino življenja borila s pomanjkanjem železa. Leta 2018 jo je Crohnova bolezen pripeljala do življenjske kolotekmije. Na operacijo se je zbudila z vrečko z ostomijo, ki je bila pritrjena na želodcu, da je zbrala svoje odpadke. Zdaj je strastna zagovornica bolezni ust in črevesja, ki deli svojo zgodbo o tem, kako je živeti s kronično boleznijo in invalidnostjo, in kljub izzivom uspeva. Njeno zgodbo lahko spremljate na Instagramu @ my.gut.instinct.