Pediatrična kap: Kaj starši otrok s to boleznijo želijo, da veste

Vsebina

• Obstajajo znaki, vendar večina ljudi ne ve, kaj iskati
• Otroška kap ima trajen učinek na otroke in njihove družine
• Terapija in drugi načini zdravljenja lahko pomagajo doseči kognitivne in fizične mejnike
• Razumevanje, da je podpora zunaj, je ključnega pomena

Maj je mesec ozaveščanja o možganski kapi pri otrocih. Tukaj je treba vedeti o stanju.

Za Meganovo hčerko Koro se je začelo z favoriziranjem rok.

"Če pogledam slike nazaj, lahko zlahka vidite, da je bila moja hči naklonjena eni roki, medtem ko je bila druga skoraj vedno pestila."

Favoriziranje rok naj se ne bi zgodilo pred 18 meseci, vendar je Kora kazala znake tega že v zgodnejših letih.

Izkazalo se je, da je Kora doživela tako imenovano otroško kap, vrsto kapi, ki se pojavi pri otrocih, medtem ko je bila Megan še noseča z njo in njeno sestro. (In favoriziranje rok je eden od znakov - več o tem kasneje).

Obstajata dve vrsti otroške kapi:

• Perinatalno. To se zgodi med nosečnostjo do takrat, ko je otrok star 1 mesec, in je najpogostejša vrsta otroške kapi.
• Otroštvo. To se zgodi pri otroku, starem od 1 meseca do 18 let.

Čeprav otroška možganska kap morda ni nekaj, kar mnogi poznajo, Kora po svojih izkušnjah zagotovo ni sama. Dejansko se otroška možganska kap pojavi pri približno 1 od 4.000 dojenčkov in napačna diagnoza ali zamuda pri diagnozi pri otrocih je še vedno zelo pogosta.

Čeprav je o možganskih kapah veliko zavedanja, pri pediatričnih kapah to ni nujno.

Obstajajo znaki, vendar večina ljudi ne ve, kaj iskati

Družinska zdravnica Terri je imela hčerko Kasey, ko je imela 34 let. Stanovalka Kansasa pojasnjuje, da je imela dolgotrajne porodne pogoje, ki so včasih posledica nenormalno počasne dilatacije materničnega vratu. Verjame, da je takrat Kasey doživela kap. Kasey je začel napadati v 12 urah po rojstvu.

Toda tudi kot družinska zdravnica Terri ni bila nikoli usposobljena za pediatrično kap - vključno s tem, katere znake je treba iskati. "Tega nismo nikoli pokrivali na medicinski fakulteti," pravi.

Opozorilnih znakov možganske kapi za vse se pogosto zlahka spomnimo s kratico FAST. Pri otrocih in novorojenčkih, ki doživijo možgansko kap, pa lahko obstajajo nekateri dodatni ali drugačni simptomi. Tej vključujejo:

• epileptični napadi
• ekstremna zaspanost
• nagnjenost k favoriziranju ene strani telesa

Megan je imela dvojno nosečnost z večjim tveganjem. Imela je 35 let, prekomerno telesno težo in večkratno nosečnost, zato je bilo pri njenih otrocih večje tveganje za razvoj določenih stanj. Zdravniki so vedeli, da Kora ne raste tako hitro kot njena sestra. Pravzaprav so se rodili z 2 kilograma razlike, vendar so Korovi zdravniki še vedno trajali mesece, da so ugotovili, da je imela možgansko kap.

Čeprav je težko ugotoviti, ali je otrok v maternici doživel možgansko kap, se bodo znaki verjetno pokazali pozneje.

"Če ne bi imeli njenega dvojčka, s katerim bi primerjali mejnike, ne bi ugotovila, kako zamujajo stvari," pojasnjuje Megan.

Šele ko je Kora po 14 mesecih opravila magnetno resonanco zaradi njene zamude v razvoju, so zdravniki spoznali, kaj se je zgodilo.

Mejniki v razvoju Čeprav je poznavanje znakov otroške kapi pomembno, je ključnega pomena tudi vedeti, kje naj bo vaš otrok na svojih razvojnih mejnikih. Pomaga vam biti pozoren na zamude, zaradi katerih boste morda seznanjeni z možgansko kapjo in drugimi stanji, ki bi vam lahko pomagala pri zgodnejši diagnozi.

Otroška kap ima trajen učinek na otroke in njihove družine

Pri otrocih, ki so preboleli možgansko kap, se bodo pojavile epileptične napade, nevrološki izpadi ali težave pri učenju in razvoju. Po možganski kapi so Kori diagnosticirali cerebralno paralizo, epilepsijo in opazili jezikovne zamude.

Trenutno je pod nadzorom nevrologa in nevrokirurga za zdravljenje epilepsije.

Kar zadeva starševstvo in poroko, Megan pojasnjuje, da sta se oba počutila težje, ker "gre za veliko več dejavnikov."

Kora ima pogoste obiske zdravnika, Megan pa pravi, da jo iz vrtca ali vrtca pogosto prejemajo, da se Kora ne počuti dobro.

Terapija in drugi načini zdravljenja lahko pomagajo doseči kognitivne in fizične mejnike

Medtem ko mnogi otroci, ki so preboleli možgansko kap, doživljajo kognitivne in fizične izzive, jim lahko terapija in druga zdravila pomagajo doseči mejnike in se soočiti s temi izzivi.

Terri pravi: »Zdravniki so nam povedali, da bomo zaradi območja njene poškodbe imeli srečo, če bo lahko obdelala govor in jezik. Verjetno ne bi hodila in bi znatno zamujala. Mislim, da Kasey ni nihče povedal. "

Kasey je trenutno v srednji šoli in teče na progi na nacionalni ravni.

Medtem Kora, zdaj stara 4 leta, od 2. leta hodi neprekinjeno.

"Vedno ima nasmeh na obrazu in nikoli ni dovolila, da bi jo kateri koli od njenih stanj ustavil, da ne bi sledila," pravi Megan.

Razumevanje, da je podpora zunaj, je ključnega pomena

Tako Terri kot Megan se strinjata, da je pomembno ustvariti ekipo za podporo tako za otroka kot za njegovo družino. To vključuje iskanje družinskih članov, prijateljev, sodelavcev, ljudi v skupnosti za pediatrično kap in zdravstvenih delavcev.

Megan je sčasoma našla čudovito varuško in ima podporne sodelavce, ki pomagajo, kadar je to potrebno. Tako Terri kot Megan sta na Facebooku našli tolažbo in podporo tudi pri Otroškem združenju za hemiplegijo in možgansko kap (CHASA).

"Ko sem se navezala na CHASA, sem našla toliko več odgovorov in novo družino," pravi Terri.

Skupnosti CHASA ponujajo spletne in osebne podporne skupine za starše otrok, ki so preživeli možgansko kap. Več informacij o pediatrični možganski kapi in podporo najdete tudi pri:

• Ameriško združenje za srce
• Mednarodno zavezništvo za otroško kap
• Kanadsko združenje za podporo otroški kapi

Jamie Elmer je urejevalnik kopij, ki prihaja iz Južne Kalifornije. Ima ljubezen do besed in zavedanja o duševnem zdravju in vedno išče načine, kako združiti oboje. Prav tako je navdušena navdušenka nad tremi P-ji: psički, blazinami in krompirjem. Poiščite jo na Instagramu.