Kako ostati aktiven med življenjem s spinalno mišično atrofijo

Vsebina

• Jejte zdravo prehrano
• Ne zamudite sestankov s svojim negovalnim timom SMA
• Vložite v novo tehnologijo
• Poskusite z vodno terapijo
• Vpis v poletni tabor
• Prepreči okužbe dihal
• Odvzem

Spinalna mišična atrofija (SMA) vpliva na mišice po telesu, zlasti na dihalne mišice, in vodi v šibkost rok in nog. Ostati aktiven v teh pogojih je lahko težko. Telesna aktivnost pomaga ohranjati zdrave sklepe in delovanje diha ter preprečuje debelost.

Če ne ostanejo aktivni, se lahko simptomi SMA poslabšajo. Pomanjkanje mobilnosti lahko privede do:

• težave ostati v pokončnem položaju
• mišična tesnost in kontrakture
• bolečine v sklepih
• slaba prebava
• oteženo dihanje

Tu je nekaj nasvetov, kako lahko vaš otrok ostane aktiven, čeprav ima invalidnost, kot je SMA.

Jejte zdravo prehrano

Ohranite zdravo težo. Prehrana, bogata s sadjem, zelenjavo, pusto beljakovinami in polnozrnatimi žitaricami, lahko vašega otroka dlje ohranja aktivnega.

Prehrana je pomembna za ohranjanje mišične mase in določeno stopnjo moči. Pri tem vam lahko pomaga izkušeni nutricionist ali dietetik. Zagotavljajo lahko, da vaš otrok dobi potrebne vitamine, minerale in hranila, da ostane čim bolj zdrav, pa tudi ustrezno število kalorij za vzdrževanje telesne teže.

Ne zamudite sestankov s svojim negovalnim timom SMA

Pomembno je, da vi in ​​vaš otrok kar najbolje izkoristite obiske s svojim negovalnim timom SMA. Poklicni in fizikalni terapevti otroku pomagajo pri izvajanju različnih gibalnih vaj. Te vaje lahko pomagajo izboljšati fleksibilnost in delovanje.

Če se sklepi vašega otroka ne gibljejo skozi celoten obseg gibanja, lahko mišice postanejo tesne. Temu pravimo kontraktura. Kontrakture vodijo v nelagodje, omejujejo gibanje in poslabšajo prožnost.

Poklicni in fizikalni terapevti lahko priporočijo tudi uporabo ortotikov. Ortotika lahko zmanjša nelagodje v sklepih in nepravilno poravnavo ter zmanjša kontrakture. Ti terapevti vas lahko vodijo tudi skozi odporne vaje in treninge moči. Te lahko izvajate doma s svojim otrokom. Delo z vašim negovalnim timom za SMA lahko pomaga vašemu otroku uspeh.

Vložite v novo tehnologijo

Napredek v medicinski opremi in računalniškem orodju je ljudem s SMA omogočil, da sami izvajajo telesne dejavnosti. Invalidski vozički, naramnice in eksoskeleti lahko izboljšajo mobilnost. Prav tako lahko spodbujajo aktivno sodelovanje doma in v šoli.

Številni športi, prilagojeni invalidskim vozičkom, kot sta nogomet ali tenis, so zdaj možni zaradi izboljšane tehnologije invalidskih vozičkov. Prilagodljivi tricikli lahko otroku pomagajo tudi pri vadbi in igranju z vrstniki. Mnoge skupnosti imajo cele prilagodljive športne organizacije.

Združenje za mišično distrofijo (MDA) ima nacionalni program opreme za tiste, ki si ne morejo privoščiti potrebščin. Lahko vam izposodijo nežno rabljene invalidske vozičke in drugo medicinsko opremo v dobrem stanju. Če želite zahtevati storitve ali izvedeti več, se obrnite na agencijo MDA.

Poskusite z vodno terapijo

Aqua terapija je odlična telesna aktivnost za ljudi s SMA. Napihljivost vode pomaga razbremeniti pritisk na sklepe. Omogoča tudi večji obseg gibanja rok in nog.

Dejavnosti, kot je pihanje mehurčkov v vodi, lahko pomagajo krepiti dihalne mišice. Vaje proti odpornosti proti flotaciji in skakalne dejavnosti lahko izboljšajo mišično moč. Tudi hoja naprej, nazaj in bok v vodi lahko okrepi mišice.

Vpis v poletni tabor

Poletni kampi za otroke s posebnimi potrebami so odličen način, da se v varnem okolju vključite v zabavne dejavnosti z drugimi otroki. Letni kampi MDA na primer omogočajo otrokom s SMA in drugimi boleznimi svobodo, da uživajo v avanturah, kot so jahanje in plavanje. Otroci lahko tudi vzpostavijo prijateljstvo z drugimi otroki, ki imajo iste vrste invalidnosti.

Prepreči okužbe dihal

Ljudje, ki živijo s SMA, imajo večje tveganje za resne okužbe. To je posledica dejstva, da imajo šibkejše dihalne mišice. Ostati aktiven je še težje, če ima vaš otrok okužbe dihal, ki otežuje dihanje.

Prepričajte se, da sodelujete s specialistom za dihanje ali pulmologom. Prepričajte se tudi, da imate dostop do ustrezne medicinske opreme. Oprema, kot je aparat za pomoč pri kašlju, lahko prepreči okužbe. Izogibajte se tudi stikom z bolnimi ljudmi.

Odvzem

Fizične omejitve, ki jih povzročajo SMA in druga mišična stanja, ne pomenijo, da vaš otrok ne more ostati aktiven. Delo z dietetiki, fizikalnimi in delovnimi terapevti lahko pripelje do uspeha. Aqua terapija, športi na vozičkih in poletni kampi otrokom s posebnimi potrebami omogočajo, da se v varnem in dostopnem okolju sami udeležijo zabavnih dejavnosti.