Mišična atrofija hrbtenice: najboljši spletni viri

Vsebina

• Združenje mišične distrofije
• Zdravi SMA
• Močna fundacija Gwendolyn
• Dobrodelna organizacija SMA Angels
• Organizacije zunaj ZDA

Mišična atrofija hrbtenice (SMA) vpliva na vsak vidik vsakdanjega življenja. Zato je pomembno, da se lahko pogovorite o težavah in poiščete nasvet.

Pridružitev podporni skupini SMA lahko pozitivno vpliva na vaše čustveno počutje. To je nekaj, kar bi morali upoštevati za starše, družinske člane ali ljudi, ki živijo s SMA.

Tu je nekaj najboljših spletnih virov za podporo SMA:

Združenje mišične distrofije

Združenje mišične distrofije (MDA) je vodilni sponzor raziskav SMA. MDA ponuja tudi podporne skupine, nekatere posebej za SMA. Drugi so na splošno za mišične motnje. Razpravljajo o upravljanju žalosti, prehodih ali zdravljenju. MDA ima tudi podporne skupine za starše otrok z mišičnimi motnjami.

Če želite najti skupino za podporo, se obrnite na lokalno osebje MDA. Pojdite na stran skupine za podporo MDA in vnesite orodje za iskanje MDA v svoji skupnosti na levi strani.

Rezultati iskanja bodo vključevali telefonsko številko in naslov vašega lokalnega urada MDA. Na vašem območju lahko najdete tudi lokalni center za nego in prihajajoče prireditve.

Več spletne podpore je na voljo prek skupnosti družabnih medijev organizacije. Poiščite jih na Facebooku ali jim sledite na Twitterju.

Zdravi SMA

Cure SMA je neprofitna zagovorniška organizacija. Vsako leto organizirajo največjo konferenco SMA na svetu. Konferenca združuje raziskovalce, zdravstvene delavce, bolnike in njihove družine.

Njihovo spletno mesto vsebuje veliko informacij o SMA in dostopu do podpornih storitev. Pred kratkim diagnosticiranim posameznikom celo nudijo pakete oskrbe in informativne pakete.

Trenutno je v ZDA 34 poglavij Cure SMA pod vodstvom prostovoljcev. Kontaktne informacije najdete na strani s poglavji Cure SMA.

Vsako poglavje vsako leto organizira prireditve. Lokalni dogodki so odličen način za srečanje z drugimi, ki jih prizadene SMA.

Če želite poiskati dogodke v svoji državi, se obrnite na lokalno poglavje ali obiščite stran dogodkov Cure SMA.

Z drugimi se lahko povežete tudi prek Facebook strani Cure SMA.

Močna fundacija Gwendolyn

Fundacija Gwendolyn Strong (GSF) je neprofitna organizacija, ki ozavešča globalno ozaveščenost o SMA. Za podporo se lahko povežete z drugimi prek njihove Facebook strani ali Instagrama. Za posodobitve se lahko pridružite tudi njihovemu poštnemu seznamu.

Ena od njihovih pobud je program Project Mariposa. Skozi program so lahko ljudem s SMA podelili 100 iPadov. IPadi tem ljudem pomagajo pri komunikaciji, izobraževanju in spodbujanju neodvisnosti.

Naročite se na YouTube-ov kanal GSF, kjer boste obveščeni o projektu in si ogledali videoposnetke ljudi z SMA, ki pripovedujejo svojo zgodbo.

Na spletnem mestu GSF je tudi spletni dnevnik, ki ljudem, ki živijo z SMA, in njihovim družinam pomaga, da ostajajo na tekočem z raziskavami SMA. Bralci se lahko naučijo tudi o bojih in uspehih tistih, ki živijo s SMA.

Dobrodelna organizacija SMA Angels

Cilj dobrodelne organizacije SMA Angels je zbiranje denarja za raziskave in izboljšanje kakovosti oskrbe ljudi z SMA. Organizacijo vodijo prostovoljci. Vsako leto pripravijo žogo, da zberejo denar za raziskave SMA.

Organizacije zunaj ZDA

Fundacija SMA ima seznam organizacij SMA po vsem svetu. Na tem seznamu poiščite organizacijo SMA v svoji državi, če živite zunaj Združenih držav.

Obiščite njihovo spletno mesto ali pokličite za več informacij o skupinah za podporo.