Kaj me je posvojitev hčerke s cerebralno paralizo naučilo o močni

Vsebina

• Pregled za

Via Christina Smallwood

Večina ljudi ne ve, ali lahko zanosijo, dokler dejansko ne poskusijo. To sem se naučil na težji način.

Ko sva z možem začela razmišljati o rojstvu otroka, si nisva niti predstavljala, kako težko bi bilo v resnici. Več kot eno leto je minilo brez sreče, nato pa je decembra 2012 tragedija prizadela našo družino.

Moj oče je imel nesrečo z motorjem in je pred smrtjo štiri tedne končal v komi. Reči, da sem bil v fizičnem in čustvenem šoku, je podcenjevanje. Razumljivo je, da so minili meseci, preden smo imeli moči poskusiti znova roditi otroka. Preden smo se zavedali, je marec minil in končno smo se odločili, da ocenimo svojo plodnost. (Povezano: Kaj ob-gyns želijo, da bi ženske vedele o svoji plodnosti)

Rezultati so se vrnili nekaj tednov pozneje in zdravniki so me obvestili, da je bila moja raven anti-Müllerjevega hormona zelo nizka, kar je pogost stranski učinek jemanja zdravila Accutane, ki sem ga jemal kot najstnik. Zelo nizke ravni tega ključnega reproduktivnega hormona so pomenile tudi, da v jajčnikih nisem imela dovolj jajčec, zaradi česar je skoraj nemogoče zanositi naravno. Potem ko smo vzeli nekaj časa, da smo premagali to srčno stisko, smo se odločili, da posvojimo.

Po več mesecih in toni papirologije in intervjujev sva končno našla par, ki se je zanimal za nas kot posvojitelje. Kmalu po tem, ko sva se z njimi srečala, sta nama z možem povedala, da bova v nekaj mesecih postala punčka. Veselje, navdušenje in poplava drugih čustev, ki smo jih čutili v teh trenutkih, so bili nadrealistični.

Le teden dni po našem 30-tedenskem pregledu pri porodnici je šla v prezgodnji porod. Ko sem dobil besedilo, ki pravi, da se mi je rodila hči, sem se počutil, kot da že kot mama propadam, ker sem to pogrešal.

Odhiteli smo v bolnišnico in minilo je nekaj ur, preden smo jo dejansko videli. Bilo je toliko papirja, "birokracije" in vlakovnih čustev, da sem do trenutka, ko sem dejansko vstopil v sobo, spoznal, da nikoli nisem imel možnosti razmišljati o njenem prezgodnjem porodu. Ko pa sem jo zagledal, sem jo želel le objeti in ji povedati, da bom naredil vse, kar je v moji moči, da bo imela najboljše možno življenje.

Odgovornost izpolnjevanja te obljube je postala bolj jasna, ko nas je le dva dni po njenem rojstvu pozdravila skupina nevrologov, ki so rekli, da so med rutinskim ultrazvokom odkrili majhno okvaro v njenih možganih. Njeni zdravniki niso bili prepričani, ali bi se to spremenilo v nekaj, kar bi vas moralo skrbeti, vendar so to spremljali vsakih nekaj ur, da bi se prepričali. Takrat nas je res začela zadeti njena nedonošenost. Toda kljub vsem zamudam in stiskam pri načrtovanju družine v bolnišnici si nikoli nisem pomislil: "Oh. Mogoče tega ne bi smeli storiti." Takrat smo se odločili, da ji damo ime Finley, kar pomeni "pošten bojevnik".

Sčasoma smo Finley lahko pripeljali domov, ne da bi pravzaprav vedeli, kaj je njena poškodba možganov pomenila za njeno zdravje in prihodnost. Šele na 15-mesečnem sestanku leta 2014 so ji na koncu postavili diagnozo spastične cerebralne paralize diplegije. Stanje prizadene predvsem spodnji del telesa, zdravniki pa so navedli, da Finleyjeva nikoli ne bi mogla sama hoditi.

Kot mama sem si vedno predstavljala, da bom nekega dne preganjala svojega otroka po hiši, in bilo mi je boleče misliti, da to ne bo resničnost. Toda z možem sva vedno upala, da bo najina hčerka živela polno življenje, zato sva sledila njenemu zgledu in bila močna zanjo. (Povezano: Trendni hashtag na Twitterju krepi invalide)

Toda šele, ko smo začeli razumeti, kaj pomeni imeti otroka s "posebnimi potrebami" in se spoprijeti s spremembami, ki bi jih morali narediti v svojem življenju, je bila možu mater diagnosticiran možganski rak in na koncu umrl.

Tam smo bili spet vsi-večino dni smo preživeli v čakalnicah. Med očetom Finleyjem in nato taščo sem se počutil, kot da živim v tisti bolnišnici in se ne morem ujeti. Ko sem bil v tem temnem kraju, sem se odločil, da bom začel pisati blog o svoji izkušnji prek Fifi+Mo, da bi imel izhod in sprostitev za vso bolečino in frustracijo, ki sem jo čutil. Upal sem, da mogoče, samo mogoče, bi še ena oseba prebrala mojo zgodbo in našla moč in tolažbo v zavedanju, da ni sama. In v zameno bi morda tudi jaz. (Povezano: Nasvet za preboj nekaterih največjih sprememb v življenju)

Pred približno enim letom smo prvič po dolgem času slišali nekaj odličnih novic, ko so nam zdravniki povedali, da bo Finley odličen kandidat za operacijo selektivne dorzalne rizotomije (SDR), postopek, ki naj bi bil življenje spreminjajoč za otroke s spastično CP. Razen seveda je prišlo do ulova. Operacija stane 50.000 dolarjev, zavarovanje pa je običajno ne krije.

Ko je moj blog pridobival zagon, smo se odločili, da na družbenih omrežjih ustvarimo #daretodancechallenge, da bi videli, ali bi lahko ljudi spodbudil, da podarijo denar, ki smo ga obupno potrebovali. Sprva sem mislil, da bi bilo to čudovito, tudi če bi lahko pritegnil družinske člane in prijatelje. Nisem pa vedel, kakšen zagon bo dobil v naslednjih nekaj tednih. Na koncu smo v dveh mesecih zbrali približno 60.000 $, kar je zadostovalo za plačilo Finleyjeve operacije ter za nujne potne in dodatne stroške.

Od takrat je bila tudi podvržena terapiji z matičnimi celicami, ki jo je odobrila FDA, ki ji je omogočila, da je mahala s prsti na nogah – pred operacijo in tem zdravljenjem jih sploh ni mogla premikati. Razširila je tudi svoj besedni zaklad in praskala dele telesa, ki jih prej ni storila, pri čemer je razlikovala med "bolečim" in "srbečim". In kar je najpomembneje, je teče bosa v svoji hoji. Prav neverjetno in še bolj navdihujoče je videti, kako se nasmehne in se nasmeji skozi tiste najtežje in najzahtevnejše trenutke v njenem življenju.

Kolikor smo se osredotočali na ustvarjanje dobrega življenja za Finleyja, je enako storila tudi za nas. Tako sem hvaležna, da sem njena mama, in opazovanje, kako moj otrok s posebnimi potrebami napreduje, mi pokaže, kaj v resnici pomeni biti močan.

Pregled za