Podpora, upanje in povezava: Kako socialni mediji pomagajo skupnosti IBD

Vsebina

• Aplikacije prinašajo udobje in upanje
• Dostop do zaupnih virov informacij

IBD Healthline je brezplačna aplikacija za ljudi, ki živijo s Crohnovo boleznijo ali ulceroznim kolitisom. Aplikacija je na voljo v App Store in Google Play.

Ko je bila Laura Scaviola stara 25 let, se je znašla, da ne more jesti ali piti, ne da bi tekla v kopalnico in doživela hudo, krvavo drisko. Dehidracija jo je pristala na urgenci, kar je privedlo do kolonoskopije, ki je potrdila, da ima ulcerozni kolitis (UC).

Potem ko je jemala šest različnih zdravil in prenašala odpustke in izbruhe, je Scaviola trenutno remisija za najdaljši čas od diagnoze leta 2013.

Da bi se lažje spoprijela z boleznijo, je našla podporo v spletnih skupnostih.

"Socialni mediji so mi dovolili, da najdem skupnost borcev z enako kronično boleznijo, ki jo imam," pravi Scaviola. "Diagnoza in simptomi so lahko zelo izolirajoči in neprijetni. Toda, ko vidim, koliko borcev deli svoje izkušnje, sem se počutil, kot bi lahko imel tudi boljše življenje."

Megan H. Koehler lahko pove. Ko so ji leta 2017 diagnosticirali Crohnovo bolezen, pravi, da so ji družbeni mediji dovolili, da se je počutila manj sama.

"Preden sem postavil diagnozo, sem slišal za Crohnovo bolezen in UC in poznal sem nekaj deklet na fakulteti, ki so jim postavili diagnozo, vendar razen tega, v resnici nisem vedel veliko. Ko sem postavil diagnozo in začel več deliti na Instagramu so me preplavili neverjetni komentarji in besede upanja drugih, «pravi Koehlerjeva.

Natalie Suppes ceni socialne medije, ker ve, kako je bilo življenje z UC, preden so spletne skupnosti postale mainstream.

"Ko so mi postavili diagnozo leta 2007, je bila edina stvar, ki je bila takrat na voljo, forum z ljudmi, ki imajo KVČB, ki sem ga našel v Googlu. Odkar sem v spletu našel skupnost KVČB, sem se počutil zelo opolnomočen in toliko manj sam, "pravi Suppes. "Večino svojega dneva dobesedno preživimo sami v kopalnici ali sami v bolečinah. Občutiti spletno skupnost ljudi, ki se ukvarjajo s povsem isto stvarjo kot vi, se resnično spreminja življenje."

Aplikacije prinašajo udobje in upanje

Tehnologija, ki je usmerjena v kronične bolezni, vključno z aplikacijami, lahko prinese številne prednosti, od povezovanja ljudi do posameznikov s skupnimi izkušnjami do osvetlitve novih kliničnih preskušanj.

Dejansko je pregled leta 2018 o 12 randomiziranih nadzorovanih preskušanjih na mobilnih zdravstvenih aplikacijah (vključno z aplikacijami) pokazal, da je v 10 od preskusov uporaba mobilnih zdravstvenih aplikacij pokazala pomembne izboljšave nekaterih zdravstvenih rezultatov.

Toda s toliko aplikacijami, ki jih lahko izbirate, je iskanje pravega za vas lahko izziv.

Za Scaviolo je iskanje aplikacije, kot je IBD Healthline, pomagalo zožiti njene spletne vire.

"IBD Healthline se razlikuje od drugih spletnih podpornih skupnosti, saj je vse v enem vir. Lahko se povežete z drugimi bolniki, delite informacije v skupinskih pogovorih in obstajajo koristni članki o KVČB, vse v eni aplikaciji," pravi. "Najboljši del je, če se ujemaš s kolegi v aplikaciji, zato se lahko povežeš z njimi in deliš svojo pot."

Brezplačna aplikacija IBD Healthline, zasnovana za ljudi, ki živijo s Crohnovim ali UC, vključuje funkcije, kot so vsakodnevne skupinske razprave, ki jih vodi vodnik IBD. Vodnik vodi teme o zdravljenju, življenjskem slogu, karieri, odnosih, novih diagnozah in čustvenem zdravju.

Koehler pravi, da se IBD Healthline razlikuje od drugih spletnih virov, saj imajo vsi, ki uporabljajo aplikacijo, KVČB.

"Več je razumevanja in sočutja. V preteklosti sem Instagram uporabljal, da sem dosegel, in težko je, ker bodo ljudje delili nasvete, ker je to delovalo za njihovo mamo ali najboljšo prijateljico ... ne zato, ker so jo osebno preučili," pravi Koehler.

Ohranjanje izkušenj s KVČB na enem zasebnem mestu je tisto, kar najbolj ugaja pri IBD Healthline.

"To je kraj, kamor lahko poiščete nasvet, vendar vam ni treba nenehno videti na svojih novice skupaj z drugimi stvarmi, ki jih spremljate na družbenih medijih, kot so slike nečakinje in najboljšega prijatelja." Pravi Suppes. "To je kraj, kjer vam ni treba skrbeti [o], da bi kdo kdaj videl, kaj objavljate, ali da spadate v skupino, ker so v skupnosti samo drugi, ki imajo KVČB."

Poleg tega pa klepeti v živo o aplikaciji prilagodijo izkušnjo, dodaja Suppes.

"Nerodno se je v živo povezati z ljudmi in klepetati o različnih temah IBD," ugotavlja.

Koehler se strinja in pravi, da je njena najljubša funkcija aplikacije zasebno sporočanje.

"Zelo sem uživala v klepetu z drugimi oboleli za KVČB v bolj zasebnem okolju. Omogoča nam, da malo več poklepetamo o stvareh, ki jih morda še nismo odprli za skupno rabo z vsemi," pravi.

Dostop do zaupnih virov informacij

Poleg tega, da se povezuje z drugimi, ki živijo s KVČB, IBD Healthline ponuja izbrano wellness in novice, ki jih pregleda zdravstvena ekipa zdravstvenih delavcev, ki jih vsak teden pošilja uporabnikom aplikacij. Uporabniki so lahko obveščeni o novih načinih zdravljenja, o trendih in najnovejših v kliničnih preskušanjih.

S temi informacijami in zmožnostjo aplikacije, da jo poveže z drugimi, ki živijo s KVČB, Suppes pravi, da se počuti pooblaščena za lastno zdravje.

"[Socialni mediji] so orodje, ki nam pomaga spoznati, da obvladamo svoje zdravje," zdravniki ne morejo imeti stikov s sto tisoči ljudi, ki imajo KVČB, ampak z uporabo socialni mediji smo. Včasih z novimi zdravili ali novimi simptomi je tako koristno samo spraševanje drugih ljudi s KVČB in povratne informacije od ljudi, ki doživljajo iste stvari. "

Cathy Cassata je samostojna pisateljica, ki je specializirana za zgodbe o zdravju, duševnem zdravju in človekovem vedenju. Odlikuje jo pisanje s čustvi in ​​povezovanje z bralci na pronicljiv in privlačen način. Več o njenem delu si preberite tukaj.