Kako najti podporo, če imate ATTR amiloidozo

Vsebina

• Zdravstveni specialisti
• Genetsko svetovanje
• Informacije, ki jih je enostavno razumeti
• Finančna pomoč
• Čustvena in socialna podpora
• Odvzem

Amiloidoza ATTR lahko vpliva na vaše življenje na različne načine.

Pridobitev zdravljenja kvalificiranih zdravstvenih strokovnjakov lahko pomaga izboljšati vaše dolgoročne napovedi in tudi kakovost vaše življenja. Povezava z drugimi viri podpore vam lahko pomaga tudi pri obvladovanju fizičnih, čustvenih in socialnih izzivov, ki lahko ustrezajo temu stanju.

Preberite več o nekaterih virih, ki so vam na voljo.

Zdravstveni specialisti

Amiloidoza ATTR lahko prizadene številne dele telesa, vključno z živci, srcem in drugimi organi. Za obvladovanje možnih simptomov in zapletov je pomembno, da dobite celovito oskrbo.

Vaš zdravstveni tim lahko glede na potrebe po zdravljenju vključuje:

• kardiolog, ki je specializiran za zdravje srca
• hematolog, ki je specializiran za težave s krvjo
• nevrolog, ki je specializiran za živce
• drugi specialisti

Če želite poiskati strokovnjake na svojem območju, se posvetujte z zdravnikom primarne zdravstvene nege za priporočila in napotnice. Prav tako lahko pomaga:

• Poiščite seznam centrov za zdravljenje Amyloid Foundation.
• Uporabite motilec amiloidoze raziskovalnega konzorcija Amyloid.
• Poiščite bazo podatkov DoctorFinder Ameriškega medicinskega združenja.
• Obrnite se na univerzitetno ali veliko bolnišnico v bližini, če želite izvedeti, ali imajo strokovnjaki s strokovnim znanjem in izkušnjami za zdravljenje te motnje.

Genetsko svetovanje

Če imate družinsko amortiidozo ATTR, vas lahko zdravnik spodbudi, da se pogovorite z genetskim svetovalcem. Pomagajo vam lahko izvedeti več o stanju, vključno s tveganjem, da se bo prenesel s staršev na otroke.

Če želite najti gensko kliniko ali svetovalca v vaši bližini, razmislite o iskanju spletnih imenikov, ki jih vzdržuje Nacionalno združenje genetskih svetovalcev ali Ameriška šola za medicinsko genetiko in genomiko.

Informacije, ki jih je enostavno razumeti

Če boste izvedeli več o amortiidozi ATTR, boste morda lažje razumeli bolezen in tudi možnosti zdravljenja.

Povejte svojemu zdravniku ali drugim zdravstvenim delavcem, če imate kakršna koli vprašanja o vašem stanju ali načrtu zdravljenja. Pomagajo vam lahko izvedeti več o stanju in vam pomagajo pri odločnih odločitvah.

V spletu najdete tudi zanesljive informacije, tako da obiščete spletne strani fundacije za amiloidozo in raziskovalni konzorcij za amiloidozo.

Finančna pomoč

Amiloidoza ATTR je lahko drago obvladovati, še posebej, če razvijete resne zaplete zaradi bolezni.

Če imate zdravstveno zavarovanje, se obrnite na ponudnika zavarovanja, če želite izvedeti, kateri zdravstveni izvajalci, diagnostični testi in načini zdravljenja so zajeti v vašem načrtu. V nekaterih primerih lahko prihranite denar, če preklopite na drugega ponudnika zavarovanja ali načrt.

Če vam je težko upravljati stroške zdravstvenega varstva, vam lahko pomaga tudi:

• Obvestite svojega ponudnika zdravstvenih storitev, če imate kakršna koli vprašanja ali pomisleke glede stroškov njihovega priporočenega načrta zdravljenja. Morda bodo lahko prilagodili vaš načrt zdravljenja ali vas napotili na vire finančne podpore.
• Pogovorite se s farmacevtom ali se obrnite na proizvajalca zdravil, ki so vam bila predpisana, če želite izvedeti, ali ste upravičeni do popustov, subvencij ali programov popustov.
• Zakažite si termin s socialnim delavcem ali finančnim svetovalcem, ki ima izkušnje pri delu z ljudmi s kroničnimi zdravstvenimi stanji. Morda vas bodo lahko povezali s programi finančne podpore ali ponudili nasvete za lažje obvladovanje finančnih izzivov.

Čustvena in socialna podpora

Če se zaradi svoje diagnoze počutite žalostni, jezni ali zaskrbljeni, niste sami. Življenje s kroničnim zdravstvenim stanjem je lahko stresno in včasih izolirajoče.

Morda se vam zdi koristno povezati se z drugimi ljudmi, ki živijo z ATTR amiloidozo. Na primer, upoštevajte:

• pridružil se je eni od podpornih skupin, navedenih na spletnem mestu za podporne skupine za amiloidozo ali amiloidozo
• raziskovanje spletnega foruma za bolnike, ki ga vodi Smart Patients
• povezovanje z drugimi prek družbenih medijev

Če težko obvladate čustvene ali socialne učinke te bolezni, vas bo zdravnik lahko napotil tudi k specialistu za duševno zdravje. Morda boste imeli koristi od svetovanja ali drugih načinov zdravljenja.

Odvzem

Če iščete podporo kvalificiranih zdravstvenih delavcev, organizacij bolnikov in drugih virov, vam lahko pomagajo obvladovati izzive življenja z ATTR amiloidozo.

Če želite poiskati več virov v svoji skupnosti, se posvetujte z zdravnikom ali drugimi člani zdravstvenega tima. Morda vas bodo lahko napotili k lokalnim podpornim storitvam in spletnim virom podpore.